Соне нужен кислородный концентратор, чтобы дождаться операции
София, страдающая хронической дыхательной недостаточностью, получила необходимый для нее портативный кислородный концентратор. Мама передаёт, что Соня чувствует себя хорошо, ежедневная кислородная терапия благоприятно влияет на её самочувствие, ей стали доступны более длительные прогулки и даже силовые нагрузки. Ей легче стал даваться учебный материал в школе. Но самое главное, что Соня перестала задыхаться и теперь ей гораздо легче жить. Мы благодарим всех неравнодушных, кто не остался в стороне и поддержал Соню. До назначенной в феврале операции наличие аппарата — огромная поддержка физического состояния Сони.
Особую благодарность выражаем общественному проекту «Руки добра» за помощь в сборе средств для Сони.
Соня не знает, что это такое – дышать полной грудью. Никогда не знала. Не вбирать воздух понемногу, как будто пьешь напиток сквозь тонкую-тонкую трубочку, а свободно, широко дышать. С наслаждением вдохнуть морской или морозный воздух, не задыхаться при ходьбе или беге, не останавливаться, чтобы отдышаться. Нет, Соня не знает, каково это.
Сонино заболевание врожденное, поэтому этот недостаток воздуха был с ней всегда. В принципе она не умеет дышать иначе, только так, вполсилы. И Соня думает, что так и должно быть: постоянный недостаток воздуха и каждый вдох с трудом.
-
Соня с мамой -
Соня с подругой
У Сони неуточненное интерстициальное заболевание легких – хроническое поражение легочной ткани, проявляющееся воспалением и нарушением структуры альвеолярных стенок, эндотелия легочных капилляров, перивазальных и перилимфатических тканей.
У Сони хроническая дыхательная недостаточность, при которой не обеспечивается поддержание нормального газового состава крови. И поэтому постоянная одышка и нехватка воздуха для Сони – норма. Всю жизнь.
Анастасия, мама Сони, рассказывает, что даже они с мужем, родители, не сразу поняли, что Соня дышит вполсилы, не так, как другие дети. Соня просто была медлительной и слишком спокойной по характеру. Не бегала так быстро, как сверстники, не любила шумные игры – мало ли, бывает. Спокойный ребенок – разве плохо?
Но с годами Сонина дыхательная недостаточность прогрессировала, ей становилось все сложнее, все труднее дышать, а еще проявились внешние признаки.
«Когда Соне было примерно 7 лет, и мы, и педиатр обратили внимание на синевато-серый цвет ее лица, – вспоминает Анастасия. – А ее пальцы стали странной формы».
Это называется «барабанные палочки» – деформация дистальных отделов пальцев. Ногтевые фаланги колбовидно расширяются, ногти приобретают вид часовых стекол, а из-за изменения подногтевых тканей становятся подвижными при надавливании.
Конечно, родители забеспокоились. Срочно стали водить Соню по разным специалистам, чтобы выяснить, что происходит с ребенком, чем она больна. «Мы обследовали, кажется, все: легкие, сердце, генетику, сдали море анализов… Никто из врачей в Волгограде не понимал, что это за болезнь. Мы дошли и до самого страшного: обратились к онкологу».
Анастасия вспоминает, как врачи назначили Соне обследование печени, заметив в ней какие-то изменения, а потом сказали: «Вам нужен онколог». Это было очень страшно: только бы не рак!
«Но когда мы пришли к онкологу, он заверил нас, что к печени наше заболевание не имеет отношения, что болезнь нужно искать в легких. Заверил и отпустил нас. Это было три года назад».
Анастасия говорит, что именно из-за этого неправильного вердикта они потеряли три года.
Соне становилось хуже с каждым месяцем. Она слабела, ей было все труднее дышать, а специалисты по легким не могли понять причину ни дыхательной недостаточности, ни интерстициального заболевания легких.
В конце концов Соню направили на обследование в Москву. Она приехала туда задыхаясь, совсем без сил. Она не могла даже ходить без поддержки – кружилась голова. В больнице ее срочно подключили к кислороду и стали выяснять причину болезни. И врачи ее нашли: дело было действительно в печени. У Сони оказалась аномалия сосудов печени. «Если объяснять своими словами, – говорит Анастасия, – из-за этой аномалии по организму Сони циркулирует неочищенная кровь. Страдают легкие, мозг и другие органы».
При запущенном состоянии печени единственное спасение – трансплантация, но Соне пока еще можно сделать щадящую операцию. «На вену поставят специальную заглушку, кровь начнет правильно циркулировать, легкие восстановятся. Со временем, конечно, постепенно», – объясняет Анастасия
Это пока далекая мечта – восстановление легких. Когда-нибудь Соня сможет дышать, как все люди – широко и свободно. Но до операции Соне еще нужно дожить.
Оперировать Соню будут в феврале. А пока она должна ехать домой и как-то дышать эти несколько месяцев. В больнице Соня была подключена к кислороду круглосуточно, но стоит отключить кислород – она начинает задыхаться, не может долго ходить, слабеет. Соне нужен портативный кислородный концентратор – его можно носить с собой, как небольшую сумочку, в поезде по дороге домой, дома, в школе. С ним можно дышать, дождаться операции и восстанавливаться после операции: реабилитация тоже займет некоторое время, неизвестно, насколько долгое.
Приобрести этот портативный кислородный концентратор можно только самостоятельно, по ОМС он не предоставляется, и Сонина семья просит о помощи.
Да, Соня никогда не знала, как это – дышать полной грудью. Точнее, не знала до больницы: когда Соню подключили к кислороду, она изменилась, как по мановению волшебной палочки. Порозовела, повеселела, захотела играть, бегать, жить. Помогите Соне, пожалуйста.
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
