Девочка родилась без части позвоночника, с диагнозом - spina bifida
Ботиночки. Маленькие, нежно-розовые, с пайетками и белыми шнурками. Они снятся Анюте в ее беспокойных снах. Просыпаясь, она ползет в коридор на руках, ныряет ладошками в любую обувь и так «ходит». Воображает, что это те самые, розовые, из сна. Ног у десятилетней Ани нет: их ампутировали осенью. Девочка на них все равно не смогла бы ходить.
«Она всегда сидела по-турецки, – мама Наталья пытается объяснить, как же выглядели Анины ноги. – Все, что ниже пояса, не так, как у всех. И косолапость, и недоразвитость ног, и контрактуры коленных и тазобедренных суставов. Ноги никогда не разгибались. Доктор сказал, что выпрямить можно, но стоять она на них никогда не сможет. Только если ампутировать и подобрать протезы».
Анин диагноз – spina bifida. Это спинномозговая грыжа, которая формируется на ранних сроках беременности. Нервная трубка закрывается не до конца, позвоночник расщепляется, образуется грыжевой мешок. У ребенка может не быть одного позвонка, а может и трех или больше. Сопровождается гидроцефалией и другими пороками развития.
7 долгих лет у Натальи с мужем не было детей, а потом, в 38 лет, радость: сразу двое. Мальчик и девочка. Но первый же скрининг показывает дефект нервной трубки. Родители надеются, что это ошибка: при исследованиях двойни так бывает. А на 21-й неделе у девочки врачи четко видят и гидроцефалию, и спинномозговую грыжу, и другие пороки развития. «Можете ее не ждать, такие дети не живут!» – жестко говорят Наталье на одном из обследований.
«Роды из-за этого могли начаться в любой момент, ликвор уже вытекал, страдал мозг и другие части тела, – вспоминает Наталья, – а я “уговаривала” детей подождать, потерпеть. Сердце дочери работало стабильно, а я не понимала, выживет ли она, как ее состояние отразится на сыне и вообще сколько детей у меня будет.
Сейчас в России детям с таким диагнозом делают внутриутробные операции по ОМС. А в 2012 году оставалось только ждать. За границу не успевали, да никто и не предлагал. Наталья говорит, что вряд ли бы согласилась: был риск навредить второму ребенку.
Семья Аксеновых
Покупать приданое малышам в этой ситуации было уже больше, чем просто плохой приметой. Наталья решила, что максимум две распашонки – и все. Даже от подарка на работе отказалась. Напряженно ждала дня родов. В 36 с половиной недель у нее внезапно отошли воды.
«Когда ввели спиналку, мне было очень страшно рожать, потому что я не знала, что меня ждет. Анестезиолог спросил, как я себя чувствую. Я сказала, что у меня предобморочное состояние. “Добавьте ей!” И мне добавили. Но как закричали дети, я услышала. Отметила: первый заплакал, потом второй, то есть дочка, и вырубилась окончательно».
Аню сразу увезли в другую больницу закрывать дефект позвоночника, даже не показав маме, а Наталья осталась с Артемом. Каждое кормление она рыдала, глядя на одного ребенка и думая о втором. Предстоящие операции уже не могли помочь дочке полностью, они лишь давали шанс на жизнь. И какую именно, было трудно представить.
Только через месяц Наталья увидела дочь. Она оставила Артема дома и поехала в больницу. Мирно сопящую Аню вывезли в лоточке в отдельную комнату.
«Когда я увидела ребенка своего, я даже не могла поверить, что такое возможно. Она была как лягушонок, нижняя часть не развита, короткий торс, ноги в коленках не разгибались. В длину 35 сантиметров. Нет практически двух отделов позвоночника. И первая мысль: ой, это же вылитый Артем. А вторая: что дальше-то делать?»
К двум месяцам Ани уже стало понятно. Наталья прошерстила интернет вдоль и поперек, нашла таких же родителей, врачей, прочитала миллион статей. Дети на колясках, дети в ортезах, дети с палочкой – спина бифида трагически действует, главным образом, на нижнюю часть тела. И самое важное для родителей: будет ли ребенок хотя бы стоять.
Аню постоянно обследовали, водили к ортопедам, три года домой ходил массажист. Косолапость стопы пытались выпрямить гипсованием, девочка пыталась вставать на ножки, но они были настолько слабые, что через две недели попыток она сломала бедро.
У Ани spina bifida осложнена синдромом каудальной регрессии. Эта патология характеризуется аномалиями развития пояснично-крестцового отдела позвоночника, нижних конечностей, а также органов малого таза и мочеполовой системы. Из-за синдрома каудальной регрессии у малышки были сильно деформированы нижние конечности. Когда врачи убедились, что восстановить нормальную работу голеностопа невозможно, остался единственный шанс дать девочке возможность ходить.
«Осталась только ампутация. Для меня это был шок. Для ребенка тем более, – вспоминает Наталья. – Мы готовили ее два года. В первый приезд к врачам ее вырвало от волнения. А потом она поехала на коляске по коридору и остановилась перед фотографией девушки с протезами. Долго смотрела. “Это что, я ботинки смогу носить?” – “Да” – “Все, я согласна”».
После ампутации Ане стало немного удобнее. Теперь она может надевать на себя брюки, что раньше не получалось. И ждет следующего этапа своей жизни – реабилитации. На занятиях ее наконец-то поставят на ноги. Пусть это будут протезы, но вертикализация крайне важна для развития ребенка. «Это будет огромный рывок», – объясняет Наталья.
«Я хочу ходить, чтобы носить ботинки», – Аня открывает интернет и рассматривает обувь. Одна картинка сменяет другую. Сапоги, сандалики, ботинки, пляжные тапочки. Она хочет все. И желательно розовое.
«В детстве Аня даже во сне смеялась. Артем немножко бука, а она позитивная, улыбчивая. Даже не замечаешь физических недостатков с таким ребенком. Дети на улице показывали пальцем, мол, нет ног. Она только в 8 лет начала спрашивать, почему на нее все так смотрят. “Потому что ты красивая”, – я ей отвечаю».
В семье никогда не разделяли детей. Если Артем идет на праздник, значит, и Аня. Если в гости, то всей семьей. На английский – оба, на шахматы – оба. Даже на айкидо, куда ходил Артем, тренер не против был взять и Аню.
Сейчас девочке осталось только встать. И, может быть, даже пойти. Как брат. Надев ботинки не на руки, а на ноги. Реабилитологи готовы помочь, но это не только долгий, но и дорогостоящий путь. Только мы можем помочь сделать сны Анечки о розовых ботиночках реальностью.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
