Роме нужен курс реабилитации в РЦ «Три сестры»
Проходил реабилитацию в РЦ Три сестры”. Благодаря курсу реабилитации Роман научился удерживать голову до 1 минуты в положении сидя с опорой. Мальчик может дышать с заглушкой на трахеостоме 4 часа в сутки и поворачиваться со спины на бок со средней помощью.
Яна не верила глазам: Рома сам поднял руки в ответ на просьбу. А ведь полтора года назад врач сказал: «Ваш сын – цветок на окошке. Пока поливаете, он живет».
Полтора года прошло с того дня, как Рома выпал из окна. Яна прокручивает этот день в голове в сотый раз, словно пытается отмотать время назад и исправить ошибку: «Обернись!» Но Яна из прошлого ее не слышит. Она смотрит на часы и говорит Ромчику: «Слезай со стола, переоденемся и пойдем папу встречать». Компьютерный стол старшей сестры стоит у окна. Створка открыта, за москитной сеткой виден кусочек двора. Ромка любит встречать папу. Он соскальзывает со стола на кресло, потом на пол. Яна улыбается ему и идет в другую комнату. В следующую минуту раздается грохот.
Рома до травмы
Рома не пошел за мамой, а снова залез на стол, потом на окно и оперся на москитную сетку. Яна вбежала в комнату и увидела пустое окно. Ромка лежал внизу на газоне, из головы текла кровь.
Потом как в тумане: скорая, реанимобиль в Челябинск, ожидание звонка о результатах операции на черепной коробке, еще операции, три месяца без сна и бесконечная молитва: «Живи, живи, живи!»
В октябре родители забрали сына из больницы домой. Дышать Ромка сам не мог – только через трахеостому. Есть не мог – питательную смесь вводили через трубку в животе. «Ваш сын – цветок на окошке».
Для мамы и папы Рома не был цветком. Сын живой, и это главное! Еще в больнице Яна начала разминать ему ручки и ножки: мяла, терла, пощипывала, и Ромчик начал двигаться несмотря на прогнозы. «Будем делать, что возможно. Ромка встанет!» – решила Яна.
Сначала реабилитационные центры не хотели принимать мальчика из-за низкого реабилитационного потенциала. Год назад мы с вами помогли Роме попасть в РЦ «Три сестры», где стало понятно, что Рома понимает речь, может реагировать. Яна научилась основным приемам реабилитации, которые можно проводить дома.
Аладиным повезло встретить в Челябинске врача, которая поверила в Рому. Она много работала с детьми после травм и знает, что при правильном лечении и грамотной реабилитации у мальчика есть шанс снова начать ходить и говорить. По ее подсказке Яна написала письмо в Москву, в Центр неотложной детской хирургии и травматологии. Там Роме сделали операцию по установке программируемого шунта и посоветовали встать в очередь на подсадку донорских стволовых клеток.
Рома на реабилитации
В апреле Роме установили шунт, теперь можно контролировать и регулировать внутричерепное давление. В донорском банке стволовых клеток быстро нашли подходящий для Ромы материал и летом начали готовить Рому к подсадке клеток через спинномозговую жидкость, чтобы мозг мальчика начал быстрее восстанавливаться. Провели три операции в Санкт-Петербурге,и теперь нужно полгода ждать результат.
«Муж и дочь понимают, что сейчас главная задача – это поднять Рому. Они привыкли, что нас нет дома. Переживают за нас на расстоянии. Папа работает, дочка готовится к выпускным экзаменам. Ей пришлось стать самостоятельной».
Яна и Рома теперь опытные путешественники – год в разъездах. Москва, Питер и снова Челябинск. В аэропорту сотрудники службы помощи уже знают Рому и каждый раз желают маме с сыном удачи. Яна уже привыкла управляться с вещами и громоздкой коляской и знает до грамма, сколько влезает в сумку самых необходимых им с Ромой вещей. Дорога изматывает, но у Яны есть цель.
«Рома уже дышит сам. Нам еще не сняли трахеостому, но поменяли на более тонкую. Он глотает воду и размятый банан. Еще бы немного “раскормить”, и он сможет есть сам. Просто сама я не могу: начинаю паниковать, когда мне кажется, что Рома может поперхнуться. У меня не получается это делать так, как в центре. Зато Рома может стоять с поддержкой на полной стопе. Еще два месяца назад я бы сама в это не поверила».
Но самое главное, Рома начал чаще реагировать на речь. Сейчас он находится в «малом сознании», когда реакция на слова происходит вспышками. Иногда он уходит в себя, но все чаще и чаще слышит и понимает.
«Трудно было найти логопеда в нашем городе. Раньше я думала, что логопед работает только с говорящими детьми. Теперь наблюдаю, как врач массирует Роме мышцы щек, языка. Ромке не нравится. Он плачет, уворачивается, а я его успокаиваю и объясняю, что надо потерпеть, чтобы начать кушать и говорить».
Яна переживает, что без помощи опытных реабилитологов успехи первого года сойдут на нет. В Миассе нет ни врачей, которые могли бы помочь, ни центров. По ОМС реабилитацию не проводят, а оплатить курс в Москве у семьи нет возможности. Когда пройден такой большой путь, останавливаться нельзя. В больнице доктора Рошаля Яна видела детей, которым два-три года назад тоже ставили нулевой реабилитационный потенциал. Их родители не сдавались и через усталость и отчаяние продолжали заново учить своих детей дышать, глотать, ходить, говорить. Яна верит, что когда-нибудь Ромчик снова начнет заливисто смеяться, громко топать пятками полу, хитро выглядывать из-под стола и крепко-крепко обнимать ее перед сном.
Давайте поможем Роме снова научиться жить!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.