«Ваш сын – цветок на окошке. Пока поливаете, он живет» - Благотворительный фонд "Правмир"
Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за июль
404 355 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм>«Ваш сын – цветок на окошке. Пока поливаете, он живет»

«Ваш сын – цветок на окошке. Пока поливаете, он живет»

«Ваш сын – цветок на окошке. Пока поливаете, он живет»
«Ваш сын – цветок на окошке. Пока поливаете, он живет»

Аладин Рома
3 года, г. Миасс, Челябинская область
Сбор завершен
Диагноз
Последствия черепно-мозговой травмы, спастический тетрапарез
На что пойдут деньги
Курс реабилитации в РЦ «Три сестры»
Прогноз
Рома научится самостоятельно есть, разработает руки и ноги, начнет уверенно держать голову и спину
Почему не ОМС
Реабилитации по полису ОМС недостаточно, чтобы восстановиться, нужен платный курс
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Бурлакову Федору, Пестравкину Владиславу, Дитмаровой Софье.
Обновлено
01 июня 2022г.

Проходил реабилитацию в РЦ Три сестры” с 25 февраля по 25 марта 2022 года. Благодаря курсу реабилитации Роман научился удерживать голову до 1 минуты в положении сидя с опорой. Мальчик может дышать с заглушкой на трахеостоме 4 часа в сутки и поворачиваться со спины на бок со средней помощью.

Яна не верила глазам: Рома сам поднял руки в ответ на просьбу. А ведь полтора года назад врач сказал: «Ваш сын цветок на окошке. Пока поливаете, он живет».

Полтора года прошло с того дня, как Рома выпал из окна. Яна прокручивает этот день в голове в сотый раз, словно пытается отмотать время назад и исправить ошибку: «Обернись!» Но Яна из прошлого ее не слышит. Она смотрит на часы и говорит Ромчику: «Слезай со стола, переоденемся и пойдем папу встречать». Компьютерный стол старшей сестры стоит у окна. Створка открыта, за москитной сеткой виден кусочек двора. Ромка любит встречать папу. Он соскальзывает со стола на кресло, потом на пол. Яна улыбается ему и идет в другую комнату. В следующую минуту раздается грохот.

Рома до травмы

Рома не пошел за мамой, а снова залез на стол, потом на окно и оперся на москитную сетку. Яна вбежала в комнату и увидела пустое окно. Ромка лежал внизу на газоне, из головы текла кровь.

Потом как в тумане: скорая, реанимобиль в Челябинск, ожидание звонка о результатах операции на черепной коробке, еще операции, три месяца без сна и бесконечная молитва: «Живи, живи, живи!»

В октябре родители забрали сына из больницы домой. Дышать Ромка сам не мог – только через трахеостому. Есть не мог питательную смесь вводили через трубку в животе. «Ваш сын – цветок на окошке».

Для мамы и папы Рома не был цветком. Сын живой, и это главное! Еще в больнице Яна начала разминать ему ручки и ножки: мяла, терла, пощипывала, и Ромчик начал двигаться несмотря на прогнозы. «Будем делать, что возможно. Ромка встанет!» решила Яна.

Сначала реабилитационные центры не хотели принимать мальчика из-за низкого реабилитационного потенциала. Год назад мы с вами помогли Роме попасть в РЦ «Три сестры», где стало понятно, что Рома понимает речь, может реагировать. Яна научилась основным приемам реабилитации, которые можно проводить дома.

Аладиным повезло встретить в Челябинске врача, которая поверила в Рому. Она много работала с детьми после травм и знает, что при правильном лечении и грамотной реабилитации у мальчика есть шанс снова начать ходить и говорить. По ее подсказке Яна написала письмо в Москву, в Центр неотложной детской хирургии и травматологии. Там Роме сделали операцию по установке программируемого шунта и посоветовали встать в очередь на подсадку донорских стволовых клеток.

Рома на реабилитации

В апреле Роме установили шунт, теперь можно контролировать и регулировать внутричерепное давление. В донорском банке стволовых клеток быстро нашли подходящий для Ромы материал и летом начали готовить Рому к подсадке клеток через спинномозговую жидкость, чтобы мозг мальчика начал быстрее восстанавливаться. Провели три операции в Санкт-Петербурге,и теперь нужно полгода ждать результат.

«Муж и дочь понимают, что сейчас главная задача это поднять Рому. Они привыкли, что нас нет дома. Переживают за нас на расстоянии. Папа работает, дочка готовится к выпускным экзаменам. Ей пришлось стать самостоятельной».

Яна и Рома теперь опытные путешественники год в разъездах. Москва, Питер и снова Челябинск. В аэропорту сотрудники службы помощи уже знают Рому и каждый раз желают маме с сыном удачи. Яна уже привыкла управляться с вещами и громоздкой коляской и знает до грамма, сколько влезает в сумку самых необходимых им с Ромой вещей. Дорога изматывает, но у Яны есть цель.

«Рома уже дышит сам. Нам еще не сняли трахеостому, но поменяли на более тонкую. Он глотает воду и размятый банан. Еще бы немного “раскормить”, и он сможет есть сам. Просто сама я не могу: начинаю паниковать, когда мне кажется, что Рома может поперхнуться. У меня не получается это делать так, как в центре. Зато Рома может стоять с поддержкой на полной стопе. Еще два месяца назад я бы сама в это не поверила».

Но самое главное, Рома начал чаще реагировать на речь. Сейчас он находится в «малом сознании», когда реакция на слова происходит вспышками. Иногда он уходит в себя, но все чаще и чаще слышит и понимает.

«Трудно было найти логопеда в нашем городе. Раньше я думала, что логопед работает только с говорящими детьми. Теперь наблюдаю, как врач массирует Роме мышцы щек, языка. Ромке не нравится. Он плачет, уворачивается, а я его успокаиваю и объясняю, что надо потерпеть, чтобы начать кушать и говорить».

Яна переживает, что без помощи опытных реабилитологов успехи первого года сойдут на нет. В Миассе нет ни врачей, которые могли бы помочь, ни центров. По ОМС реабилитацию не проводят, а оплатить курс в Москве у семьи нет возможности. Когда пройден такой большой путь, останавливаться нельзя. В больнице доктора Рошаля Яна видела детей, которым два-три года назад тоже ставили нулевой реабилитационный потенциал. Их родители не сдавались и через усталость и отчаяние продолжали заново учить своих детей дышать, глотать, ходить, говорить. Яна верит, что когда-нибудь Ромчик снова начнет заливисто смеяться, громко топать пятками полу, хитро выглядывать из-под стола и крепко-крепко обнимать ее перед сном.

Давайте поможем Роме снова научиться жить!

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь Аладину Роману

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp
Помогли
Андрей
400 ₽
02 июля, 07:17
Иван
500 ₽
02 июля, 07:01
Ми
150 ₽
02 июля, 06:46
Александр
1 000 ₽
02 июля, 06:26
AKIM
150 ₽
02 июля, 04:04
Геннадий
500 ₽
02 июля, 04:01
BOBROVA
500 ₽
02 июля, 03:14
Антон
5 000 ₽
02 июля, 01:43
ELENA
500 ₽
02 июля, 01:22
Игорь
1 000 ₽
02 июля, 00:55
Екатерина
560 ₽
02 июля, 00:53
ELENA
1 000 ₽
02 июля, 00:49