У девочек один диагноз на двоих
«У нас обе дочки глухие… Так получилось». Долгое молчание, а потом – слезы. Голос Дарьи дрожит. Больная тема, на которую невероятно тяжело говорить. Особенно с чужими. Да еще и просить помощи. Но она понимает, что поделиться болью – единственная возможность помочь девочкам.
Старшую дочь Алису Дарья родила, когда ей было 33. В то время они с мужем жили в глухой деревне в Смоленской области, в деревянном доме без удобств.
«Что делать… так жизнь повернулась… Приехала когда-то из Рославля в Десногорск, устроилась санитаркой в больницу. Там с мужем познакомилась. Он был рабочим в мебельной фирме. Забрал жить к себе», – объясняет Дарья.
В деревне они прожили недолго. Из-за короткого замыкания случился пожар, дом полностью сгорел. Пришлось перебираться в Десногорск на съемную квартиру. Там Алису в два с половиной года отдали в садик. Но проходила она туда не больше недели. Когда Дарья пришла в очередной раз за дочкой, воспитатели задали ей странный вопрос: «Ваша девочка не слышит, что ли? Она совсем не реагирует на голос…» Дарья опешила. Ничего странного в поведении дочери они с мужем не замечали. Более того, она была просто уверена: у них с Алисой невероятная связь. Дочка всегда чувствовала ее, понимала и абсолютно точно на все реагировала. Называла ее мамой, папу – папой. «Если бы не слышала, то как это было бы возможно?» – ломала голову Дарья.
Алиса и Вероника
Она вспомнила, что и аудиологические скрининги сразу после рождения никаких проблем не выявили. Но сомнения в душе были посеяны, и нужно было что-то решать. Дарья нашла в Москве профильную клинику и привезла туда дочку. Результаты обследования шокировали: тугоухость 4-й степени, граничащая с глухотой.
«Я знала, что есть больные дети, сочувствовала, но раньше меня это не касалось. А когда коснулось, было чувство, что рухнул мир. Стало страшно. Такая безысходность. Я узнала про интернат для глухих деток у нас в области, но отдать туда ребенка и видеться с ним только по выходным… Это же кошмар… Я бы не смогла…» – говорит Дарья.
Она пыталась понять, в какой момент и почему дочка потеряла слух. Инфекция? Но Алиса ничем серьезно не болела. Пожар в доме? Но тогда она вовремя подхватила дочку на руки и выбежала с ней на улицу. Та даже испугаться не успела.
Дарья была в отчаянии и не знала, что делать. Потом узнала про кохлеарную имплантацию и обрадовалась. Поняла, что это шанс вернуть Алисе слух, хотя бы отчасти. Сразу согласилась на операцию. Пока ее ждали, у нее родилась вторая дочка – Вероника.
«Ну, с ней такого повториться не может!» – думала Дарья. Беременность идеальная, если не считать волнений из-за Алисы. Но внутренний страх не давал покоя. Они с мужем то и дело «гремели кастрюлями и погремушками, окликали Веронику, стоя у нее за спиной». Девочка отзывалась – они успокаивались. Успокаивала их и сурдолог в областном центре. Она «визуально проверила малышку, тоже чем-то погремела» и сказала: «Не переживайте, у вас все в порядке!»
Вероника
Но к двум годам Вероника начала вести себя «как-то странно»: не всегда реагировала на обращенную речь. В Смоленске, в частной клинике ей провели исследование слуха методом КСВП (коротколатентные слуховые вызванные потенциалы). Оно показало, что левое ухо у нее не слышит совсем, а правое различает разговорную речь, но на расстоянии не более чем 2 метра (3-я степень тугоухости). Правда, питерские врачи, которые вскоре провели повторное обследование, вынесли свой вердикт: двусторонняя глухота. И в этот момент «мир рухнул» у Дарьи во второй раз.
Стало понятно, что потеря слуха связана с генетическими нарушениями. Какими – еще предстоит разобраться. Веронике, как и старшей сестре, сделали кохлеарную имплантацию. Правда, в отличие от Алисы, которой установили два импланта, ей вживили пока один – в левое ушко – и подключили речевой процессор. До операции на правом ушке посоветовали носить слуховой аппарат.
«Алиса очень трепетно к Вероничке относится. Проснется – себе речевой процессор на ушко наденет и сестре поможет. Во время игры Вероника головенкой крутит туда-сюда, передающая катушечка с головы падает. Алиса поднимет и прикрепит, чтобы сестренка слышать могла и они играли вместе», – рассказывает Дарья.
Вероника после операции
А сама мечтает только об одном: чтобы в новом году ее девочки начали говорить понятно и правильно.
У Вероники сейчас активный лепет, и она все повторяет за Алисой. А та пока еще разговаривает на своем «тарабарском». Звук «к» проглатывает. Вместо «кот» у нее «от». «Р» то ли на «г», то ли на «х» похожа. Шипящие то получаются, то нет. Когда хочет бутерброд, может сказать «хлеб маслом» – без предлога. Составить предложение не может. Увидит елку: «Зеленый – шарики – красиво».
На материнский капитал семья Дарьи наконец смогла купить свое жилье – в Рославле. Там девочки ходят в обычный детский сад и пытаются общаться со сверстниками. В частном порядке с ними занимаются логопеды и сурдопедагоги, но нужна комплексная реабилитация, чтобы в будущем они могли пойти в массовую школу, а не специализированную для глухих. Пожалуйста, помогите сестренкам пройти курс реабилитации.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
