Теперь малышке надо учиться "слышать", чтобы наверстать упущенное и не отставать в развитии
Проходила реабилитацию в РЦ «Тоша и Ко» с по 20 мая и с 4 по 15 июля 2022 года.
Благодаря курсу реабилитации у Стефании появилось много новых звуков, слогов. А также после реабилитации в июле появилась контурная фраза.
Пять месяцев назад Стеша впервые обернулась, когда ее позвали по имени. Ей тогда было два года и четыре месяца. До этого она почти ни на что не реагировала.
«Она была как в бункере, коконе, – мама Ирина пытается подобрать подходящие слова, – это очень тяжело, когда ребенок рядом, но будто бы не с тобой, ты не можешь с ним общаться, достучаться до него.»
Беременность протекала непросто, и Ирина мечтала, что сразу после родов возьмет дочку на руки, улыбнется ей, они начнут знакомиться. Но познакомиться в родзале не удалось: трудные оперативные роды, какие-то медицинские манипуляции – девочка сразу не закричала, а когда закричала, ее унесли на осмотр… В итоге домой Ирина и Стеша попали только через полтора месяца.
«Что было в роддоме, сейчас не помню – все как в тумане. Главные чувства – страх и неизвестность, что же нас ждет дальше», – говорит Ирина.
Поводов для волнения было предостаточно: у девочки обнаружили порок сердца, колобому (то есть поражение) диска зрительного нерва обоих глаз; Ирине сказали, что Стеша – тотально незрячая. Среди диагнозов была и гидроцефалия, причем жидкость в голове постоянно прибавлялась, и динамика ухудшалась. Зато после проверки слуха в роддоме медики успокоили, что здесь все в порядке.
Вот только в Стешины шесть месяцев, Ирина стала замечать, что дочка не реагирует на игрушки со звуком, даже не поворачивается к источнику громкого звука. Обследование показало, что у Стеши двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени (граничащая с глухотой).
«Я сразу стала искать пути, как помочь дочке, – рассказывает Ирина, – никто из медиков нам не подсказал, что можно сделать кохлеарную имплантацию, то есть хирургическое восстановление слуха, в ходе которого в улитку внутреннего уха устанавливается специальный прибор. Он стимулирует сохранные структуры слухового нерва, что способствует восприятию звуков.
Вместо этого выписали обычный слуховой аппарат и даже выдали его, но толку было немного. Об операции я узнала, штудируя интернет, из главного информативного источника – от других мам, столкнувшихся с этой проблемой.»
Операция была сделана, и хотелось верить, что сразу после нее девочка начнет понимать речь, реагировать на нее. Но оказалось, что к миру звуков нужно долго привыкать, встраиваться в него. Лишь год спустя Стеша только-только начала понимать простые слова и реагировать на них. Чтобы развиваться дальше, требуется долгая кропотливая работа со специалистами необходимого уровня, которых, как говорит Ирина, в ее городе нет.
«Да, нам предстоит долгий путь, но какое же это невероятное счастье, что дочка начала социализироваться, что-то понимать», – рассказывает Ирина.
В это время к маме подходит Стеша, светловолосая красавица, и приносит ей двух пластмассовых лошадок. Стефания в очках, а это значит, мнение врачей о том, что девочка тотально не видит, оказалось неверным.
Зрение ездили проверять в Москву, когда Стеше был годик, к профессору. Он подтвердил предположения родителей, что зрение у девочки есть, но только центральное. Колобомы на обоих глазах не дают видеть то, что находится сбоку.
Периодически Ирине приходится отвлекаться от разговора: то Стеша норовит залезть куда-нибудь и нужно срочно ее снять, то она ищет (и успешно находит), что бы такого интересного рассыпать. Например, хорошо и качественно рассыпается крупа.
Трудно поверить, что совсем недавно девочку вообще ничего не интересовало: ни игрушки, ни картинки… Сейчас она сама показывает на развивающие карточки и пособия, знаками просит маму позаниматься.
Такие активности у девочки проявилась как раз тогда, когда она стала учиться слушать. Слух, как ключик, открыл и стимулировал ее любознательность, подвижность. Стимулировал вместе с непрерывными занятиями, в том числе физическими. Девочка начала ходить лишь в два с небольшим года, после физических реабилитаций. Сейчас Стеша понимает простые предложения: «пойдем мыть руки», «пойдем гулять».
Но это только начало. Она только-только учится плавать в бескрайнем и многообразном океане звуков, таком привычном для тех, кто слышит с рождения. Однако если она не будет заниматься с опытными тренерами, логопедами и сурдопедагогами, то так и останется у берега. С возрастом все труднее будет наверстать упущенное, и девочка все сильнее и сильнее станет отставать в развитии. Очень хочется верить, что все случится совсем иначе, ведь шансы для этого огромны.
«С интеллектом у девочки все в порядке», – говорит Ирина и, смеясь, добавляет: «Это видно даже по тому, как она сразу бежит к папе, стоит мне проявить строгость. У нас, как и положено, мама – злой полицейский, который заставляет соблюдать режим, не разрешает что-то, а папа – добрый, который готов баловать свою принцессу.»
Умение слышать для Стефании – это возможность понимать этот мир, общаться в нем, выстраивать социальные отношения. Пока Ирина старается водить дочку на детскую площадку, когда там нет других детей. Девочке очень хочется играть с ними, но она не знает, как подружиться, и может повести себя так, как не понравится другим детям.
Прогноз логопеда: девочка может научиться не только понимать речь, но и говорить. Ведь еще недавно для нее не было совсем никаких звуков, а сейчас она может говорить гласные звуки, на улице пытается с помощью звукоподражания «назвать» животных. Она показывает пальцем и издает соответствующий звук, так что мама с папой понимают: сейчас речь о кошке, потом она увидела собаку, а теперь им надо поднять голову и посмотреть на пролетающую птицу.
Стеша подросла, и на этот Новый год родители решили поставить и украсить для нее большую – в потолок – елку. Наверное, под большой елкой лучше всего загадывать желание, а оно у мамы Ирины и папы Феликса одно: чтобы девочка научилась слышать, говорить, чтобы развивалась и однажды пошла в школу.
Для его исполнения нужны не волшебники, а грамотные специалисты. Такие как раз работают в Центре реабилитации слуха и речи «ТОША и КО». А Дедом Морозом (или Снегурочкой) может стать каждый из нас и помочь семье собрать средства на слуховую реабилитацию. Чтобы Стефания, девочка с именем принцессы, однажды смогла сказать всем слово «спасибо», а потом и написать его.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
