7-летний ребенок 15 раз в день падает с судорогами
Марко, сам того не желая, часто пугает маму и задает новые задачки, решить которые пока не могут даже врачи. Каждый день с ним происходит что-то, что не укладывается в общую картину. Он то неожиданно падает, как подкошенный, и таких падений может быть до пятнадцати за день – с потерей сознания и без, то застывает и не реагирует на происходящее. У него головные боли, головокружения и рвота, судороги в левой ноге и онемение левой руки.
Дома Марко часто мерещатся животные: «Ой, лисичка пробежала! Вы что, не видите?!» То вдруг он начинает бояться игрушек, с которыми несколько минут назад с удовольствием играл.
Мама не раз задавала психиатрам вопрос про видения Марко, но они говорят, что на галлюцинации его состояние не похоже. Даже диагностированную эпилепсию врачи называют “какой-то странной”, с симптомами, которые не всегда можно объяснить.
А началось всё почти сразу после рождения. Признаки гипоксии у Марка мама заметила раньше врачей – на вторые сутки его жизни. Синий носогубный треугольник слишком уж бросался в глаза. В какой-то момент показалось, что Марко не дышит. Совсем. Но потом он вдруг очнулся – «как с того света вернулся» – и стал отчаянно кричать. Мама побежала за медсестрами, но те спокойно ответили: «Завтра придет врач, ему и покажете». В ту ночь она не спала, прислушиваясь к дыханию сына, который отказывался от еды и был вялым.
Марко экстренно отправили из роддома Обнинска в Калугу, в реанимационное отделение больницы. На 5 дней подключили к ИВЛ. Эпизоды остановки дыхания во сне подтвердились. Кроме того, у малыша обнаружили гипоспадию – недоразвитие мочеиспускательного канала, когда наружное отверстие уретры находится не там, где должно быть, а значительно ниже, ближе к промежности.
А еще у Марко выявили гипоксические изменения мозга. Врачи тогда сказали, что всему виной внутриутробная инфекция и поставили диагноз «ишемия головного мозга 2-3 степени». Младенец был беспокойным, не спал по ночам, постоянно кричал. Его мучили колики и запоры. На слизистой оболочке желудка обнаружили бактерию хеликобактер и стали лечить антибиотиками.
К году стало понятно, что Марко отстает в физическом развитии. По результатам обследования ему диагностировали ДЦП и сказали, что ходить он не будет с вероятностью 90%. Но маме удалось поставить его на ножки благодаря вовремя начатой интенсивной реабилитации. Походка была не очень уверенной, шаткой, но главное – малыш ходил сам. Врачи смотрели и не верили: «Это точно он?!»
В 2 года у Марко началась рвота по утрам, причем сразу после пробуждения. Как только она заканчивалась, малыш становился каким-то отрешенным, не мог открыть рот. Его положили в больницу, ставили капельницы и прописывали диеты. Врачи видели причину в расстройстве желудка, а мама была уверена, что питание у них правильное: ни жареного, ни копченого, ни сладкого. Когда ребенку было 5 лет, она заметила однажды, что сын ходит по квартире с опущенной вниз головой и не реагирует на ее слова. Сначала подумала, что он так играет, но началась рвота. Малыш закатил глаза – как будто замер. Пришлось вызвать скорую. «Вы что, не видите?! Ребенок не выспался. Дайте ему поспать!» – сказали врачи.
Пугающие эпизоды стали повторяться. Марко повезли на обследование в Москву, в НМИЦ имени Дмитрия Рогачева. Там выявили эпиактивность в головном мозге. Только вот приступы у мальчика постоянно видоизменяются, как будто болезнь всё время трансформируется.
Недавно Марко прошел психолого-медико-педагогическую комиссию, которая решила, что мальчик может учиться в обычной школе, несмотря на задержку развития. Но генетики рекомендуют разобраться с причинами эпилепсии. Не исключено, что у Марко есть генные поломки и какое-то не выявленное заболевание.
После анализа, врачи смогут поставить точный диагноз и назначить наиболее эффективное лечение. К сожалению, это анализ нельзя сделать по программе ОМС, а стоит он дорого. Пожалуйста, помогите Марко.
Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
