Девочка не может жить без кардиостимулятора, сейчас его необходимо срочно заменить
«Я и сама подозревала неладное с младшей доченькой. Такая она была хрупкая, весила мало, бледненькая, тонкая, а обнимешь ее – и чувствуешь, что сердце у нее, как у испуганной птички, часто-часто бьется».
Семья Нелли – мама, старшая сестра, бабушка и дедушка – живет на хуторе под Волгодонском. Ничего особенного врачи местной маленькой больницы в девочке не находили. А вот родная тетя детей, медик, приехав в гости, тут же забила тревогу. По ее настоянию двухлетнюю малышку повезли на обследование в Волгодонск.
«Получается, моя сестра ее фактически спасла тогда. “Ты что, – говорит, – так сердце не должно работать у ребенка. Срочно требуй обследование!” И как же вовремя она нас навестила!»
УЗИ сердца показало тяжелый врожденный порок, усугубленный перенесенной в 5 месяцев пневмонией. В миокарде, сердечной мышце ребенка, были обнаружены множественные микроразрывы.
Фактически Нелли была жива каким-то чудом. Врачи сначала Волгодонска, а затем и Ростова честно признались маме, что этот случай вне их компетенции, а девочке нужна сложная и очень рискованная операция.
Инна обратилась в кардиологический центр Бакулева, записалась на личную консультацию, привезла дочь, и прямо из кабинета врача Нелли была экстренно госпитализирована вместе с мамой. Ей сразу назначили операцию по поводу гипертензии в легких, и практически по следам – операцию на сердце.
«Врач сказал: “По правилам после первой операции надо ждать полгода. Но у нас этого полугода нет”».
Доктора Бакулевки буквально поставили заплатку на миокард девочки, после операции она находилась на внешнем кардиостимуляторе. Однако сердце Нелли так и не начало биться само, и было принято решение сразу имплантировать ребенку кардиостимулятор внутренний, но врачи решили еще понаблюдать и решить, какой тип стимулятора ставить.
«В какой-то день после операции сердце доченьки показывало собственный ритм, и это дало врачам надежду, что рано или поздно ее сердечко забьется само. Поэтому было принято решение поставить однокамерный стимулятор. Но, к сожалению, позже стало понятно, что это была ошибка».
Сердце девочки так и не начало работать без стимулятора. Но поначалу поставленного однокамерного устройства было достаточно. К тому же врачи продолжали наблюдать за Нелли, надеясь, что ее сердце начнет показывать ритм и без вспомогательных приборов.
С момента операции прошло уже пять лет. Нелли на вид обычная девочка, от других детей ничем не отличается, ходит в школу, рисует, лепит, научилась кататься на велосипеде и очень этому рада. Стала очень дружить со старшей сестрой. Еще пару лет назад старшая сестра ревновала и переживала, что все уделяют столько внимания Нелли. А теперь девочки подросли, и Нона во всем старается Нелю поддерживать.
«Она хочет играть, как все дети, озорничать – конечно, такой возраст. Вот пришла недавно: заехала на велосипеде в кусты, пришла вся в колючках, траве и не испугалась. А я ужасно за нее переживаю и боюсь. Только стараюсь ей этого не показывать. Хочу, чтоб она была у меня нормальным ребенком, не боялась жить».
И для такого страха у мамы есть причины. Старый кардиостимулятор постепенно перестает справляться со своей задачей. Неля растет, стала все больше уставать даже от самых простых нагрузок. Все меньше бегает и играет. Стала часто плакать и ложиться отдохнуть среди дня. Такое состояние начало резко нарастать. Ей совсем нельзя болеть, простывать. Как только в школе какая-то инфекция – девочку переводят на дистанционные уроки.
Нелли каждый год несколько раз приезжает с мамой на контрольный прием к докторам, ее перевели под наблюдение кардиологов Морозовской детской больницы.
«И в Бакулева, и в Морозовской нам очень везло со всем медицинским персоналом. Это врачи от Бога! Они нам звонят между нашими приездами, спрашивают, как дела, переживают за нас, дают советы».
Недавно лечащий врач позвонила Инне и сказала, что появилась возможность поставить Нелли двухкамерный стимулятор. Удачно сложились все обстоятельства: в больнице временно оперирует высококлассный хирург-специалист по подобным имплантациям, есть возможность принять Нелли и провести операцию.
«Все-таки мы живем в таком месте, где скорая, если что, приедет не сразу. И вообще, Нелли окрепнет, не будет постоянно уставать. Мне не так страшно будет. Это уже давно пора было сделать, но не было такой возможности. А теперь она есть».
Врачи не теряют надежду, что сердце Нелли может развиться и заработать само. Это, конечно, будет чудом, но такие случаи бывают. Когда ребенок растет, с одной стороны, высок риск непредвиденных ситуаций, но с другой – есть шанс и на позитивные перемены в организме. В крайнем случае при постоянном наблюдении врачей Неля может жить долгую жизнь и с кардиостимулятором.
«Я перестану жить в постоянном страхе за дочь, когда ей сделают эту операцию. Жду ее с огромной надеждой, хоть вздохну спокойно».
Операция должна быть произведена как можно скорей, потому что, как и в два Неллиных года, врачи снова говорят: «Времени ждать у нас уже нет». Семья Нелли живет практически натуральным хозяйством, кроме огорода и хозяйства бюджет семьи – это небольшие пенсии. Медицинские расходы семье не потянуть. Просим вас помочь Нелли и ее маме осуществить эту сложную и дорогостоящую операцию.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям с врожденными и приобретенными пороками сердца получить необходимое лечение, в том числе доступ к малоинвазивным операциям на сердце. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.