«Не надейтесь, что он выживет! Ему просто облегчат уход», – говорили про Диму врачи - Благотворительный фонд "Правмир"
Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за август
7 563 482 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм>«Не надейтесь, что он выживет! Ему просто облегчат уход», – говорили про Диму врачи

«Не надейтесь, что он выживет! Ему просто облегчат уход», – говорили про Диму врачи

«Не надейтесь, что он выживет! Ему просто облегчат уход», – говорили про Диму врачи
«Не надейтесь, что он выживет! Ему просто облегчат уход», – говорили про Диму врачи

Букин Дмитрий
13 лет, Кировская область, с. Красное
Сбор завершен
Диагноз
Болезнь Вильсона-Коновалова (нарушение метаболизма меди), дрожательно-ригидная форма. Органическое поражение ЦНС. Смешанный тетрапарез (слабость мышц). Гиперкинетический синдром (комплекс чрезмерных непроизвольных движений). Контрактуры (стягивание) в суставах конечностей. Паралитический S-образный сколиоз II степени
На что пойдут деньги
Курс реабилитации в РЦ «Три сестры»
Прогноз
Дима разработает левую руку, улучшит навык ходьбы и сможет обходиться без коляски. Речь станет более внятной
Почему не ОМС
Реабилитации по ОМС недостаточно
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Ткаченко Ярославу, Давыдовой Таисии, Бондарю Максиму.

Дима пытался что-то сказать маме, но язык «утопал» во рту.  «Что у тебя там за каша? Говори четко!» – сказала Ольга.  «Язык сам заплетается», – Дима так хитро прищурил глаз, что мама невольно улыбнулась.

Дима Букин с мамой

Дима с мамой

А спустя несколько дней после этого разговора у Димы стала «пришлепывать» правая нога. Потом он начал падать назад, обдирая руки. А потом – смеяться так, что не мог остановиться. Верхние зубы оголялись, на лице появлялась гримаса.

«Димочка, так нельзя! Это некрасиво», – поучала внука бабушка. Но Дима и сам не мог понять, что происходит. Рот будто не хотел закрываться. Ко всему добавилась бессонница.

Не прошло и месяца, как 11-летний мальчик оказался полностью обездвижен. Не мог ходить, говорить, есть, пить. Мышцы рук, ног, лица выкручивало в разные стороны, Дима кричал от боли. 

Врачи в один голос говорили о поражении центральной нервной системы. «Ребенок что-то принимал? Наркотическое…» Вопрос в лоб шокировал Димину маму: «Сын с 7 лет спортом занимался! Акробатика, легкая атлетика… Прыгал фляк, садился на шпагат. А еще он командир класса, учился хорошо… Пандемия началась, мы дома все лето сидели. Какое там наркотическое?!»

Диму начали обследовать. В моче обнаружили повышенное содержание меди. Провели генетическое тестирование и выявили мутацию в гене АТЗ7В, который отвечает за синтез медь-транспортирующего белка. Носителями поломанного гена оказались Димины мама и папа. А на нем ген сработал. 

Мальчику поставили диагноз «болезнь Вильсона-Коновалова». Это редкое и очень опасное наследственное заболевание, которое встречается у 1 из 100 тысяч человек. Нарушение метаболизма меди в организме приводит к ее избыточному накоплению в тканях, жизненно-важных органах. Наступает интоксикация. Человек может погибнуть.

Обычно болезнь развивается в течение нескольких лет. Чаще других органов страдает печень. Но у Димы больше пострадала центральная нервная система, врачи уверяли родных: «Детский организм не выдержит такого удара! Ребенок умрет!»

Дима лежал в реанимации в тяжелейшем состоянии. Левая рука «перезагнулась» в локте в обратную сторону. «Вывихнулась» челюсть. Рот самопроизвольно открывался чуть ли не каждую минуту. Остановить дистонические атаки – непроизвольные, часто повторяющиеся сокращения мышц – врачам не удавалось. Обезболивающие препараты ребенку не помогали.

Дима Букин с мамой и сестрой

Дима с мамой и сестрой

Ольга была в шоковом состоянии, но категорически отказывалась верить, что ее сына нельзя спасти. Она стала искать другие больницы, где на Диму не будут смотреть как на паллиативного пациента. 

Врачи Нижнего Новгорода взять Диму на лечение отказались – слишком тяжелый. А в Питере, в клинике педиатрического медицинского университета, обещали посмотреть. Провожая маму с ребенком в Санкт-Петербург, кировские врачи сказали: «Не надейтесь, что он выживет! Ему там просто облегчат уход». 

Питерские медики про уход ребенка из жизни говорить не спешили. Мальчику подобрали терапию для выведения избытка меди из организма, выписали препарат для снятия мышечных спазмов и пожизненную диету. Установили гастростому и трахеостому. Все это помогло стабилизировать состояние. С формулировкой «такая форма болезни единична, дальнейшие перспективы неизвестны» Диму спустя два месяца выписали домой. Но терапию, конечно, нужно было продолжать, добавив к ней массаж и занятия ЛФК.

Дима Букин с сестрой

Дима с сестрой

К удивлению и радости родных у Димы со временем прекратились дистонические атаки. Стала восстанавливаться мимика, рефлексы, двигательные навыки. А в июне прошлого года в научном центре реабилитации инвалидов им. Г.А. Альбрехта мальчика в прямом смысле поставили на ноги. Он научился крутить педали на велотренажере, начал есть через рот, набирать вес и расти. Спустя три месяца в этом же центре Диме провели уникальную операцию: поменяли местами перекрученные мышцы и вернули локтевой сустав левой руки в правильное положение – он стал сгибаться и разгибаться. Благодаря этому уменьшился сколиоз – с третьей степени до второй, увеличился реабилитационный потенциал.

Вернувшись домой, Дима начал заниматься с логопедом. После года молчания научился произносить звуки и первые слова. Невролог посоветовала решать задачки по математике, чтобы мозг работал. Из-за болезни Дима забыл, что такое плюс-минус, умножение-деление. Но когда начал дистанционно учиться в школе в январе этого года, стал быстро все восстанавливать в памяти, выполнять тестовые задания. Программу 4-го класса он успешно повторил.

Благотворительный фонд «Клуб добряков» помог собрать средства на курс реабилитации в Подмосковье. Сейчас Дима частично обслуживает себя сам, может надеть футболку и штаны. Коляской старается пользоваться как можно реже, хотя самостоятельно ходить ему пока еще тяжело. Правая нога подворачивается в ступне, из-за чего прогрессирует сколиоз. Он научился играть в теннис, кидать и ловить мяч, собирать конструктор.

Лечащий врач говорит о хорошей динамике восстановления и большом реабилитационном потенциале. Он не сомневается, что Дима совсем скоро вернется к нормальной жизни. Главное заниматься и решить пока еще нерешенные задачи: уменьшить спастику, разработать левую руку, улучшить навыки ходьбы, развить речь. Все это реально, если пройти еще один курс реабилитации. Поможем Диме! 

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь Букину Дмитрию

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp
Помогли
Лиза
500 ₽
19 августа, 02:39
Аноним
500 ₽
19 августа, 01:21
Юлия
1 000 ₽
19 августа, 01:02
Ольга
1 000 ₽
19 августа, 00:18
Аноним
2 500 ₽
19 августа, 00:07
Аноним
100 ₽
19 августа, 00:04
Светлана
200 ₽
18 августа, 23:59
Мария
1 000 ₽
18 августа, 23:57
Аноним
200 ₽
18 августа, 23:57
Anna
200 ₽
18 августа, 23:52
Аноним
1 000 ₽
18 августа, 23:34
Аноним
500 ₽
18 августа, 23:29
Другие сборы
Ярослав живет с шунтом в голове. Если он выйдет из строя, мальчик может погибнуть от отека мозга
Подростку нужен программатор для шунтирующей системы, чтобы вовремя корректировать внутричерепное давление
Нужно 427 500 ₽
«Живот, как живот, все нормально», – сказала педиатр. А потом у Сони обнаружили злокачественные опухоли
Девочке нужна нейрореабилитация, чтобы улучшить память, моторику и координацию движений
Нужно 71 875 ₽
Шестилетний Леша не знает, как это — быть сытым. Его маме приходится ограничивать сына в еде, чтобы сохранить ему жизнь
Врачи не знают, что с мальчиком, для постановки диагноза и подбора терапии ему нужен генетический анализ
Нужно 48 750 ₽
Вы помогли
После спинального инсульта у Венеры отказали ноги
Реабилитологи помогут Венере отказаться о ходунков, она сможет ходить с тростью
Автомобиль Алексея развернуло на 180° и выбросило на встречную полосу, по которой двигалась фура
Алексей очень хочет встать на ноги, ведь ему надо заботиться о маленькой дочке
Врачи диагностировали у Эдуарда закрытую спинно-мозговую травму
Мужчине нужна реабилитация после полученной на производстве травмы
Эрнест упал с 35-метровой скалы, его нашли без признаков жизни
Сейчас молодой человек занимается в бассейне и тренажерном зале под присмотром специальных тренеров
Владислав неудачно прыгнул в воду и получил «травму ныряльщика»
Молодому человеку нужен новый курс реабилитации, пока после травмы прошло совсем немного времени