После онкологического заболевания и его лечения мальчик почти полностью оглох
БФ Правмир оплатил Жене слухопротезирование. Женя может слышать! Семья Жени выражает благодарность всем кто оказал помощь.
Женя молчун. Приходит врач в палату, спрашивает весело и громко, смешно растягивая слова: «Нууу, как тут мой пациееент?» А Женя — молчок. Пожимает плечами: ничего, мол, нормально. Врач снова пытается Женю разговорить, подмигивает даже: «Гулять-то пойдем?». Это отличный ход: гулять Женя любит.
Когда сидишь месяцами в палате и выходить запрещено, потому что есть риск подцепить какую-нибудь инфекцию, даже просто выглянуть из окна на улицу — большая радость. А тут гулять — шутит доктор что ли? Женя снова пожимает плечами, а Женина мама, Надежда, всплескивает руками: «Опять молчит, ну что с ним делать?! Со мной-то он болтает, даже песенки поет, поверите?» Врач верит, снова подмигивает мальчику и уходит.
Женя с мамой
Женя в больнице безвылазно уже почти два года. И Надежда не знает, почему он не разговаривает с врачами. Может, стесняется, может, боится, а может, ему надоело все это — врачи, лекарства, уколы и бесконечное плохое самочувствие. Может, это Женин такой протест? Против — болезни и больницы. За — солнце, свежий воздух и поездку домой, в Костромскую область, в поселок Поназырево. К папе, к сестре и брату. С папой, кстати, по телефону Женя болтает еще как. «Вчера полтора часа разговаривали», — говорит она с гордостью и врачам, и медсестрам. Женя улыбается и… молчит.
Женя заболел в два с половиной года. Температура поднялась, живот как-то странно то ли увеличился, то ли вздулся. Родители испугались, побежали с ребенком к врачу, сделали КТ брюшной полости, а там — нейробластома, 4-я стадия.
Нейробластома — это злокачественное новообразование симпатической нервной системы эмбрионального происхождения. У Жени она расположилась в правом надпочечнике. Плохо было то, что нейробластома способна к отдаленному метастазированию с поражением костей, печени, костного мозга и других органов.
Конечно, Женю сразу начали лечить. Отправили в Москву, в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Рогачева. Болезнь Жени рассматривалась в группе высокого риска. Сначала было 6 блоков химиотерапии, после которых у Жени «полетела» щитовидка и до сих пор не функционирует. А потом — операция по удалению нейробластомы. Удалить удалось 98% опухоли.
После этого врачи провели мальчику аутологичную трансплантацию костного мозга — это трансплантация, где в качестве источника стволовых клеток используют костный мозг самого больного. Затем начали лучевую терапию. «20 лучей», — говорит Надежда.
Почти целый год шло лечение, а когда закончилось, Надежда с мужем Денисом поверили, что и болезнь сына удалось победить окончательно. Ремиссия — какое счастье! Они вернулись домой, потихоньку стали привыкать к спокойной жизни. Женя стал снова смеяться заливистым, беззаботным смехом. Но через два года болезнь вернулась. «Мы поехали в Москву проходить очередное обследование, и у Жени выявили метастаз в правой бедренной кости и правой подвздошной кости. Мы все начали сначала».
Снова химиотерапия, тяжелая и изматывающая. У Жени никак не поднимались тромбоциты, даже после 5 блоков «химии». И хотя метастазы удалось победить, врачи приняли решение о повторной пересадке костного мозга, теперь уже донорского, от папы, учитывая «рецидив нейробластомы и высокую группу риска». ТКМ провели, и «тут началось»…
РТПХ — реакция «трансплантат против хозяина», тяжелое и опасное осложнение. Оно возникает, когда иммунные клетки донора (трансплантат) воспринимают клетки тела реципиента (хозяина) как инородные и атакуют их. Появляется кожная сыпь, кишечные проблемы, дисфункция печени. У Жени все это и пошло.
Сначала РТПХ кожи — сыпь по всему телу. Потом РТПХ желудочно-кишечного тракта — понос, рвота, тошнота. Потом инфекции: ретинит — воспалительный процесс в сетчатке глаза и энтероколит — одновременное воспаление тонкой и толстой кишки. И все это длилось месяцами. Немудрено, в общем, что Женя и говорить-то перестал. А еще у него почти отнялись ноги, замедлился сердечный ритм. Он только лежал и с тоской смотрел в окно палаты.
Через некоторое время врачи решили провести “доливку трансплантата” от папы. Состояние Жени улучшилось, но одна проблема осталась: мальчик стал плохо слышать.
«Сначала все переспрашивал меня: “Мам, говори погромче”. Потом я заметила, что по телефону он смотрит мультики, приложив трубку к правому уху, близко-близко. Оказалось, что левое ухо уже не слышит совсем, а правое — едва».
РТПХ также стала причиной левостороннего острого гнойного отита. Да, врачи не случайно пытаются добиться от Жени хоть слова, хоть какого-то ответа. Это часть обследования — нужно установить, насколько сильно снизился слух. Но Женя молчит.
Теперь ему нужна помощь — диагностика степени и генеза тугоухости на базе сурдологического профильного центра и слухопротезирование. Обследование платное, так как мальчик лежит в Рогачева, а специалист из центра приедет в больницу специально для Жени. После обследования врачи решат, какие слуховые аппараты нужны мальчику, и подберут правильную терапию.
«А потом мы поедем домой, да?» — спрашивает Надежда Женю, и тот кивает. Наконец-то домой, какое счастье. Помогите ему.
Фонд «Правмир» помогает онкобольным взрослым и детям получить необходимое лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
