Дорошев Владислав. У Владислава редкое заболевание - нейрофиброматоз, у него постоянно появляются новые опухоли - Благотворительный фонд "Правмир"
Собрано за декабрь
4 329 125 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм>У Владислава редкое заболевание — нейрофиброматоз, у него постоянно появляются новые опухоли

Дорошев Владислав. У Владислава редкое заболевание - нейрофиброматоз, у него постоянно появляются новые опухоли

Молодому человеку уже удалили новообразования головного мозга, позвоночника, глаза и уха

Дорошев Владислав
18 лет, г. Гомель, Белоруссия
собрано 9%
Собрано 1 815 422 ₽
Нужно 19 043 043 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы, в том числе Скубе Мише, Воеводину Денису, Каменскому Кириллу и другим.
Сбор завершен
Диагноз
Киста селезенки. Нейрофиброматоз II типа
На что пойдут деньги
Лапароскопическая резекция селезенки
Прогноз
Владу сохранят селезенку
Почему не ОМС
Владислав не может получить помощь по программе ОМС, он не гражданин России
Нужно
545 150 ₽

Дорогие благотворители! Недавно Владислав, его мама и наша команда столкнулись с неожиданной сложностью: после повторной консультации и серии обследований в МКНЦ им. А.С. Логинова, стоимость предстоящей операции была пересчитана, и сейчас необходимая сумма составляет 545 150 рублей. Мы искренне рассчитывали, что первоначально заявленные 375 000 рублей будут достаточны для покрытия всех расходов, однако дополнительные медицинские заключения показали, что операция более сложная и требует большего количества ресурсов.

После проведения дополнительного обследования и консультации в МКНЦ им. Логинова была уточнена сложность предстоящего хирургического вмешательства. Поскольку размер кисты значительный, а сама операция предполагает максимально щадящее удаление без потери функции селезенки, необходимы дополнительные меры для подготовки и безопасности пациента. Это включает комплексную предоперационную диагностику и подготовительные процедуры, чтобы минимизировать риски и обеспечить наиболее благоприятный исход операции. Эти уточнения привели к пересмотру общей стоимости лечения, - комментирует медицинский эксперт фонда «Правмир».

Мы открываем дополнительный сбор, чтобы покрыть разницу в цене и дать Владиславу шанс на успешное лечение. Семья исчерпала свои финансовые ресурсы, и каждый ваш вклад приближает Влада к долгожданному выздоровлению. Спасибо за вашу поддержку и понимание!

Влад с сестрой

Татьяна с мужем очень хотели второго ребенка, но долго не решались стать родителями во второй раз. Их старшая дочка родилась с патологиями: на одной руке не было пальцев, одна нога короче другой, позвоночник был искривлен. «Она все равно жить не будет», — говорили им. Но Кристина хорошо росла и развивалась, к 18 годам у нее даже сняли инвалидность. Девушка ко всему приспособилась: научилась писать, выполнять бытовые задачи, стала полностью самостоятельной.

Врачи не исключали, что причины патологии связаны с проживанием в Гомеле, город пострадал от выбросов радиации после взрыва на Чернобыльской АЭС. И во время второй беременности Татьяна была под строгим наблюдением врачей. Она выполняла все предписания. УЗИ и скрининги тревог не вызывали. Ей разрешили рожать… 

Малыша назвали Владиславом. Он развивался, «как по учебникам». Точно в срок пополз, сел, встал, заговорил. Самостоятельно научился читать, кататься на велосипеде. Родители были счастливы. Единственное, что беспокоило Татьяну, — слабый иммунитет ребенка. Они с сыном часто попадали в больницу. Начиналось все с насморка, тут же подскакивала температура под 40, которая сбивалась только капельницами. Так продолжалось до 5 лет.

По мере взросления Влад становился крепче. Визиты в больницы и поликлиники стали редкими. Он, как все его сверстники, пошел в школу. В 11 лет у мальчика неожиданно распух и покраснел левый глаз. Думали, конъюнктивит, но окулисты посоветовали сделать МРТ, а потом озвучили страшный диагноз: «У ребенка саркома головного мозга».

После операции

Владу дали направление в Минскую больницу, там врачи пришли к другому заключению: новообразование действительно есть, но это не саркома. Предложили операцию. Титановую пластину для закрытия дефекта черепа после трепанации нужно было приобрести за свой счет. Татьяна очень боялась последствий такой операции, но другого выхода не было. Из-за опухоли голова у Влада сильно увеличилась в размерах.

Биопсия, к счастью, не подтвердила злокачественный характер новообразования. Это была менингиома — опухоль из клеток паутинной мозговой оболочки. Врачи смогли удалить лишь ее часть, поскольку добраться в труднодоступные места не получилось. При этом они заверили Татьяну: «Больше проблем нет. Выдохните и живите спокойно».

Семья Дорошевых

Головные боли, которые мучили Влада, исчезли. Он смог вернуться к учебе. Но прошел всего год и во время очередного обследования на МРТ врачи диагностировали рецидив — оставшиеся опухолевые клетки «облепили» титановый имплант. Владислава поставили на учет в детском онкоцентре и предложили наблюдать.

Опухоль росла очень быстро. У подростка перекосило лицо, полностью закрылся левый глаз. Делать сложную операцию врачи не решались. Опасались, что Влад умрет прямо на операционном столе. Лучевую терапию не советовали: «Ослепнет на 100%». Со словами «живите, сколько проживете» Влада выписали из больницы.

Татьяна в состоянии шока «перевернула» весь интернет, стала изучать медицинскую литературу и по совокупности симптомов предположила, что у сына нейрофиброматоз. Это наследственное заболевание, при котором образуются множественные опухоли в центральной нервной системе и по ходу периферических нервов. Местные врачи ее предположение отвергли. Тогда она стала искать специалистов в России, чтобы получить альтернативное мнение. 

Откликнулся НМИЦ нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко. Как только сняли ограничения, связанные с ковидом, Татьяна с сыном приехали в Москву. Обследование было платным, но удалось найти невролога, которая заинтересовалась случаем Влада и начала его вести — дистанционно и очно. Генетический анализ подтвердил диагноз «нейрофиброматоз II типа». Причем была выявлена не полная поломка гена, расположенного в 22-й хромосоме, а отсутствие небольшого сегмента. В результате чего это произошло, неизвестно.

С мамой на выпускном

В госпитале Бурденко Владислав прошел лучевую терапию — рост опухоли головного мозга удалось остановить и добиться стойкой ремиссии. Нейроофтальмологи прооперировали ему левый глаз (правый, к счастью, пока трогать не нужно), убрали опухоль и «выровняли» лицо. Зрение слева осталось минимальным, очаговым (Влад видит, если сбоку кто-то стоит, например). С помощью Киберножа специалисты клиники со временем убрали ему опухоли на позвоночнике, на лбу и в ухе. 

Несмотря на все, что ему пришлось пережить, Владислав вырос добрым, заботливым, аккуратным парнем. Стирает, убирает в квартире. Прекрасно готовит: любит запекать индейку и жарить пирожки с тыквой. Не комплексует из-за внешности, «побитой болезнью». После окончания школы поступил в университет на инженера-системотехника. В свободное от учебы время подрабатывает — проводит детские квесты.

Но не так давно болезнь опять напомнила о себе. У Влада на селезенке обнаружили огромную кисту больше 11 сантиметров, при том, что размер этого органа у взрослого человека обычно 12-15 сантиметров. Удалить ее, не тронув саму селезенку берутся далеко не все хирурги. Лапароскопическую резекцию Владиславу готовы сделать в НПЦ имени А.С. Логинова, но платно, поскольку он не гражданин России. Но ресурсы семьи за несколько лет борьбы с болезнью уже исчерпаны. Пожалуйста, помогите Владу!

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь программе помощи взрослым и детям в реабилитации после травм

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Похожие сборы

Сапожников Дмитрий

Интерес случайных прохожих к деревянному зодчеству спас Дмитрию жизнь
Необходимо
525 000 ₽

Кныш Роман

Роман попал в аварию в дождь
Необходимо
449 680 ₽

Скуба Михаил

«Бог сохранил нашему мальчику жизнь. Мы продолжаем бороться и молиться»
Необходимо
595 700 ₽

Савина Валерия

«Дочь весила 26 кг в 21 год, в реанимации лежала опутанная проводами мумия»
Необходимо
337 500 ₽

Каменский Кирилл

«Смиритесь. Оставьте его, пусть просто лежит»
Необходимо
187 500 ₽

Воеводин Денис

Денис почувствовал слабость в теле, а в голове промелькнула мысль: «Все! Пришло мое время!»
Необходимо
425 425 ₽

Вы помогли