Мальчику в позвоночник нужно установить металлоконструкцию, которая уменьшит градус искривления
БФ Правмир оплатил металлокнструкцию EXPEDIUM, фирмы DePuy Synthes. Операция прошла успешно. Михаил чувствует себя хорошо. Выражаем благодарность, всем кто оказал помощь.
Фотограф - Людмила Заботина
Когда Мише стало совсем тяжело, в доме появился Честер – собака породы курцхаар. Это охотничья порода, и Честер собака юркая и веселая, как заводная игрушка. С Честером, Миша начал выходить на улицу. Теперь ему было хоть немного легче – и психологически, и физически. Не так больно, что другие ребята обращают внимание на его спину, искривленную сильнейшим сколиозом. Не так тяжело от вполне реальной боли в спине – опухоль в позвоночнике, сдавленные органы. Пока Миша гулял с Честером, все смотрели на собаку – прыгучую и игривую, не знающую покоя. И мальчик хоть ненадолго забывал о своем горе и о боли.
В 13 лет иметь горб на спине и болезнь, которая в общем-то неизлечима, – это страшно. А еще 13 лет – достаточно зрелый возраст, чтобы осознавать, насколько серьезна болезнь, но недостаточно зрелый, чтобы суметь эту болезнь принять.
Полтора года назад Миша замкнулся в себе, перестал гулять, лежал дома и часто плакал. А потом появился Честер. Жить стало немного легче.
У Миши нейрофиброматоз – наследственная патология, характеризующаяся образованием доброкачественных опухолей в коже, мягких тканях, нервной системе и внутренних органах. Опухоли, или нейрофибромы, доброкачественные, развивающиеся из оболочек нервных волокон, чаще всего располагаются в слоях кожи и подкожной клетчатке, иногда поражают головной мозг, нервные волокна, корешки спинного мозга, мягкие ткани, внутренние органы.
Фотограф - Людмила Заботина
Заболевание начало проявлять себя, когда Мише было всего два года. Характерный симптом нейрофиброматоза – гиперпигментация. На теле мальчика появились кожные пятна светло-коричневого, кофейного цвета. А позже появились опухоли на лице, в районе виска. Семья тогда жила в Воронеже, и врачи не смогли поставить диагноз. Любовь, мама Миши, повезла сына в Москву. Вот в Москве, в НМИЦ стоматологии и челюстно-лицевой хирургии, Мише поставили диагноз, рассказали, что заболевание наследственное, неизлечимое, и провели первую операцию по удалению опухоли.
Нейрофибромы располагаются подкожно, растут на оболочках мелких нервов кожи или развиваются на крупных нервах и приводят к нарушению их функций. Повреждение нерва – это всегда очень больно, а еще грозит онемением и параличами мышц. Мише было всего два года, когда он впервые узнал, когда что-то болит постоянно, каждый день.
-
Фотограф - Людмила Заботина -
Фотограф - Людмила Заботина -
Фотограф - Людмила Заботина -
Миша с сестрой
Повторная операция понадобилась, когда Мише исполнилось 4 года. Ему снова удалили опухоль на виске. А потом, когда Мише было 10 лет, опухоль появилась на позвоночнике.
Опухоль росла – позвоночник искривлялся. Вскоре Мише поставили диагноз «левосторонняя сколиотическая деформация грудного отдела позвоночника на фоне нейрофиброматоза». На теле мальчика начал формироваться реберный горб. Миша все чаще жаловался на боль и все сильнее замыкался в себе. Любовь смотрела на переживания и страдания сына и однажды предложила: «Хочешь, заведем собаку?» В ответ она впервые за долгие месяцы увидела, как глаза Миши загорелись от радости.
Фотограф - Людмила Заботина
Честера взяли в дом уже взрослым, ему было полтора года, и он действительно сотворил почти невозможное – вернул мальчику с тяжелой болезнью желание жить.
Но год с опухолью на позвоночнике… Мише становилось все хуже и хуже. Он страдал от болей все сильнее, а сколиоз прогрессировал. Недавно в Национальном медико-хирургическом центре имени Н. И. Пирогова Мише провели операцию – удалили опухоль. Не полностью, но большую часть.
Но искривление осталось, и деформация сильно прогрессирует. Следующий шаг помощи для Миши – справиться с искривлением. Для этого в позвоночник нужно установить металлоконструкцию. Нагрузка с позвоночника будет снята, позвоночник вытянут. Миша сможет дышать свободно, перестанет страдать от боли. Он снова выйдет на улицу и даже, кто знает, сможет бегать с Честером наперегонки.
Помогите Мише, пожалуйста. Импортная металлоконструкция не оплачивается по ОМС, а оплатить операцию самостоятельно Любовь не может.. В семье двое детей, а отец Миши погиб именно из-за нейрофиброматоза – в 10% случаев нейрофибромы трансформируются в злокачественные опухоли. Помогите Мише жить без боли.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
