Городнищев Алексей. «Все, не жилец, даже первую операцию не переживет». Маме советовали отказаться от сына с синдромом Крузона

Вера есть всегда. Теплится глубоко в душе каждого человека и ярко вспыхивает в нужный момент. Так и у Оксаны все внутри загорелось, когда на 30-й неделе беременности ее еще не родившемуся ребенку поставили страшный диагноз — синдром Крузона. 

— Мне сказали, что все, не жилец, и даже дали понять, что лучше сразу после рождения отказаться от сына, — вспоминает Оксана слова врачей, - но я верила, что все будет иначе. 

Алексей родился с деформированной головой: череп и лицевые кости неправильно срослись и не могли расширяться. Когда мальчику исполнилось 2 месяца, ему сделали первую операцию. Нужно было «пересобрать» череп заново. 

— Эта операция на мой день рождения была. Я 5 часов проплакала, не переставая, — делится Оксана. Ее малыш два дня пролежал в реанимации на переливании плазмы. Надеялась на чудо, но операция не помогла, пошли осложнения: из-за скопившейся жидкости увеличилось внутричерепное давление. Через месяц Алексей снова лежал на операционном столе. Ему установили шунт, чтобы скопившаяся жидкость не давила на мозг и не мешала ему развиваться. 

В итоге до 6 лет Леша пережил 8 операций: хирурги делали краниопластику — закрывали отверстия в черепе имплантатами и откачивали жидкость. «Бывает и хуже», — успокаивала себя Оксана. Она понимала, что все это ради сына. Благодаря вовремя сделанным операциям у Леши не нарушены когнитивные способности, его без проблем зачислили в самую обычную общеобразовательную школу, несмотря на необычную внешность.

Люди с синдромом Крузона выглядят немного иначе: выпуклые глаза, бугры на голове. Конечно, Леша стеснялся своей внешности, старался скрыться от всего мира под длинной челкой, широким капюшоном. Но все равно ему было непросто. Другие дети часто смотрели на него в упор, а иногда прямо спрашивали: «Мальчик, почему у тебя такая голова некрасивая?»

— Инопланетянин, гуманоид — так на улице могли обозвать, — расстраивается Оксана. — Помню, мы гуляли в парке, где аттракционы. Хотели на карусели покататься, а сотрудники не пустили, сказали, мол, видно же, что у вас ребенок ненормальный. Мне пришлось даже вызывать администрацию. 

Оксана не плачет, не злится, ведь это стало почти повседневностью. Она научила сына не реагировать и отвечать спокойно. «Но в начальных классах особенно тяжело было. Называли дебилом, подножки ставили. Я приходила в школу, разговаривала с детьми, объясняла». 

После последней операции стало легче. В 10 лет Леше убрали шишки на лбу, и он сразу повеселел: «Он прямо воодушевился. До этого нервный весь был, взвинченный, дверями хлопал, а тут сразу обзавелся друзьями, стал играть в настольный теннис». 

Казалось, все шло хорошо: друзья, прогулки, хобби и любимый велосипед. Но год назад произошло страшное. Рано утром Оксана услышала из спальни сына странные звуки: мальчик задыхался, у него случились судороги, а потом он потерял сознание. За эту минуту у Оксаны пронеслась вся жизнь перед глазами: «Но нам повезло, что у моего мужа медицинское образование. Он смог до приезда скорой откачать Лешу», — с ужасом в голосе рассказывает Оксана. 

И снова началась череда больниц и врачей. К сожалению, медики так и не смогли установить, что это был за приступ. Это пугает Оксану еще сильнее, ведь почти сразу у Леши стали быстро прогрессировать искривление позвоночника и плоскостопие. Сейчас ему все сложнее держать осанку, бегать, играть, да и просто сидеть за столом. 

— В прошлом году мы были в реабилитационном центре, врачи сказали, что такие курсы Леше нужно проходить минимум два раза в год. Если этого не делать, то прогрессирующее искривление приведет к инвалидности, Леша не сможет ходить совсем. 

Проблема в том, что по программе ОМС курсы реабилитации можно пройти только один раз в год, а этого явно недостаточно для того, чтобы помочь мальчику. Сейчас Оксана с Лешей буквально живут на два города. Мама возит сына на обследования в Москву, чтобы понять, почему его здоровье стало так стремительно ухудшаться. Папа мальчика, Михаил, потерял зрение и теперь не может работать. Пожалуйста, помогите семье оплатить курс реабилитации для Леши.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.