Лера на две минуты младше сестры. Она родилась весом чуть больше килограмма - Благотворительный фонд "Правмир"
Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за декабрь
2 546 791 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза>Лера на две минуты младше сестры. Она родилась весом чуть больше килограмма

Лера на две минуты младше сестры. Она родилась весом чуть больше килограмма

Врачи боялись, что одна из сестренок-близнецов не выживет

Гречишникова Валерия
1 год 11 месяцев, г. Воронеж
собрано 82%
Собрано 11 937 900 ₽
Нужно 14 464 076 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Недоспасовой Полине.
Сбор завершен
Диагноз
Кардиомиопатия неклассифицируемая, некомпактный миокард левого желудочка. Хроническая сердечная недостаточность (ХСН) 2А стадии
На что пойдут деньги
Проведение молекулярно-генетического обследования крови методом секвенирования нового поколения (панель «кардиологические заболевания»)
Прогноз
Анализ установит, врожденное у Леры заболевание или приобретенное, от этого зависит дальнейшая терапия
Почему не ОМС
Данное исследование не делают по ОМС

Аня просыпается, первым делом смотрит на соседнюю кроватку и удивленно разводит руками: «Лера?» Кроватка сестры пустая: Лера с мамой опять в больнице. Когда малышке нужно холтер-мониторирование, то есть надо сутки носить на теле датчик ЭКГ,  это проще делать  в стационаре — дома на ней никакие проводки не удержатся.

Сестры Гречишниковы

Лера с сестрой Аней

Близняшки очень шустрые, уже умеют катать мяч, играют в догонялки, берутся помогать по хозяйству: возят тряпкой или шваброй по полу. В общем, все как у обычных детей, только Лера чаще просится на ручки.

«Это для нас челлендж — первые дети и сразу двое», — говорит Иван. Близняшкам в сентябре будет два года.

Даша вспоминает, как пришла к мужу после врача: «Сюрприз!»  УЗИ показало два эмбриона.  Однако скоро радость сменилась страхом и тревогой: выяснилось, что у Даши монохориальная двойня, то есть, одна плацента на двоих. Это несет риски и для матери, и для детей. На очередном УЗИ гинекологи увидели маловодие у одного близнеца и многоводие у другого.

Даше поставили диагноз «фето-фетальный синдром» — это когда из-за дисбаланса притока крови один получает больше питания, другой — меньше. Гинекологи предупредили, что один ребенок может умереть. А если не сделать операцию, могут погибнуть оба. 

Лера ГречишниковаДаша и Ваня в один голос говорят: «Нам повезло с врачами». Местный перинатальный центр связался с Центром акушерства имени Кулакова, и Дашу пригласили в Москву. На 16-й неделе беременности ей провели внутриутробную операцию: лазерную коагуляцию сосудов плаценты, чтобы перераспределить кровоток между близнецами.  К сожалению, операция прошла неудачно. 

На 20-й неделе лазерную коагуляцию повторили. Кроме того, через прокол в передней стенке живота ей удалили часть околоплодных вод и провели расслоение плодных оболочек. После этого семью ждало еще одно испытание: Даше на три месяца назначили уколы в живот, их пришлось делать Ивану.  

Дома, в Воронеже, Даша береглась, как могла, соблюдала все назначения. В документах говорится, что в 23 недели УЗИ показало кардиомиопатию у первого плода и гипертрофию миокарда у второго. Кое-как удалось доносить до 32 недель, когда с диагнозом «угроза прерывания» Дашу привезли в перинатальный центр. Это было 3 сентября. Она еще не знала, что домой вернется только через два месяца, так как из Воронежа ее на скорой сразу отправили в Москву.

После экстренного кесарева сечения долгожданных двух дочек Даша сразу не увидела, их отправили в реанимацию: «Мне их не показали, но я слышала, как они закричали». Только через сутки маме разрешили посмотреть на девочек. Они лежали в кювезах и были крохотными: Аня, которая на две минуты старше, родилась весом 1520 граммов, Лера — 1321. 

Лера Гречишникова на руках у мамы

Лера с мамой

Выписывалась из роддома Даша одна — девочки остались в больнице, восемь дней лежали на кислороде. А она ходила туда каждый день, как на работу, сцеживала и оставляла для малышек молоко. Ивана тоже пускали: в Центре Кулакова для выхаживания недоношенных младенцев практикуют «метод кенгуру», или «кожа к коже». Папа рассказывает, как на него клали этих крох и было страшно даже дотронуться — до того они маленькие. 

Но до отправки домой было еще далеко: Дашу с дочками на 1,5 месяца отправили в патологию. Сначала девочки лежали в отдельной палате, в кювезах, а потом их перевели к маме. Чтобы выписаться из больницы, нужно было научить их есть из бутылочки, так как раньше они питались только через зонд. 

сестры Гречишниковы на прогулке Все это время, пока жена с дочками лежала в больнице, Иван ходил у них под окнами — уже началась пандемия со своими ограничениями, и его не пускали. Иногда Даша показывала девочек через окно. 3 ноября их выписали, и Ваня, наконец,  привез семью домой. 

За неполные два года Лера лежала в стационарах четыре раза и десятки раз была у врачей. В год и четыре месяца ее положили в Воронежскую областную детскую больницу, в год и восемь — в московский Национальный иссле­довательский центр здоровья детей, в год и десять — опять в Воронеж. Ее диагноз звучит так: кардиомиопатия неклассифицируемая, некомпактный миокард левого желудочка, хроническая сердечная недостаточность . Этой весной Лере дали инвалидность.

«Хотим, чтобы они жили дружно, в заботах друг о друге», — Ваня и Даша так рассказывают о дочках, что понимаешь: девочкам очень повезло с родителями. Они не одевают их в одинаковую одежду — говорят, что растят индивидуальностей. Хотя малышки уже начинают прощупывать границы, родители убеждены, что с детьми надо договариваться. Например, процесс укладывания спать, который раньше проходил с трудом, теперь решен через игру. Лера помогает заснуть своим любимым игрушкам — собачке и барашку, а Аня — своим котику и зайцу.

Кроме мамы с папой, этих голубоглазых блондинок почти никто не различает, а по характеру они разные. Аня растет смелой и спортивной, она заводила в шалостях, но ее проще отвлечь, переключить на что-то другое. Лера стеснительная в общении с новыми людьми, но более требовательная. Например, если она решила есть самостоятельно, то все должно быть по-ее. Она отбирает у Даши ложку и говорит: «Мама, уйди». 

Лера Гречишникова

Лера Гречишникова

С появлением близняшек жизнь этой семьи сильно изменилась. Иван работает один, Даша в декретном отпуске. Двум детям нужно питание, одежда, подгузники, а Леру нужно постоянно наблюдать у врачей. 

Чтобы понять природу заболевания Леры — врожденное оно, либо приобретенное, — малышке нужно сделать генетический анализ. От его результатов зависит дальнейшая терапия. Следующая госпитализация назначена на начало октября, на нее нужно приехать с готовым результатом. 

Возможно, от итогов генетического анализа будет зависеть не только способ лечения, но и судьба Леры и даже Ани: врачи говорят, что иногда такое же заболевание через некоторое время может возникнуть у второго близнеца. Давайте поможем этой семье! 

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь программе проведения генетических анализов для установки диагноза

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Похожие сборы

IMG_20221128_205810_298

«Вы бы с дочкой в палате посидели, а то она своей одышкой людей пугает!»

Полина родилась с редкой патологией, которая может привести к сердечной недостаточности

Вы помогли

Помогли

Кира
500 ₽
07 декабря, 09:10
Лидия
100 ₽
07 декабря, 08:48
Алексей
150 ₽
07 декабря, 01:24
Аноним
500 ₽
07 декабря, 01:21
Аноним
300 ₽
06 декабря, 19:11
Аноним
1 000 ₽
06 декабря, 19:09
Борис
100 ₽
06 декабря, 16:04
Аноним
500 ₽
06 декабря, 15:59
Аноним
1 000 ₽
06 декабря, 15:22
Ольга
1 000 ₽
06 декабря, 15:20
Аноним
1 000 ₽
06 декабря, 13:14
Аноним
300 ₽
06 декабря, 12:48