Таню не хотели лечить, врачи говорили, что через год девочка всё равно умрет - Благотворительный фонд "Правмир"
Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за декабрь
2 546 791 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм>Таню не хотели лечить, врачи говорили, что через год девочка всё равно умрет

Таню не хотели лечить, врачи говорили, что через год девочка всё равно умрет

Сейчас малышка уже начала делать первые шаги, ей нужна реабилитация

Гришкевич Таня
3 года, Иркутская область, г. Братск
собрано 65%
Собрано 136 360 918 ₽
Нужно 208 343 945 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Утяшевой Эмилии, Зайцеву Максиму, Балашовой Юлии и другим.
Нужно: 490 500 ₽
Диагноз
Спинальная мышечная атрофия (аутосомно-рецессивное нервно-мышечное заболевание с прогрессирующими симптомами вялого паралича и мышечной атрофии), II тип
На что пойдут деньги
Курс реабилитации в РЦ «Адели»
Прогноз
Таня укрепит мышцы ног, улучшит навык ходьбы
Почему не ОМС
Детям с паллиативным статусом квоту на бесплатную реабилитацию не дают

– Что вы хотите от нас?

– Лечение, лекарства. Как положено. Мышцы же слабеют. Дочка совсем угасает…

– А вы знаете, сколько стоит лекарство?! Болезнь неизлечима! Смысл тратить деньги на вашего ребенка? Девочке почти 2 года, а дети с таким диагнозом едва доживают до 3 лет!

Евгения до сих пор с содроганием вспоминает этот разговор с членом врачебной комиссии, которая фактически приговорила ее ребенка к смерти. Но, глядя, как ее Танюшка делает первые самостоятельные шаги, радуется. Дочке скоро 4 года. 

Гришкевич Таня

Таня со старшей сестрой

Пока Танечке не исполнилось 9 месяцев, Евгения и не подозревала, что малышка чем-то больна. С виду обычный ребенок. Раньше своей старшей сестры начала говорить, причем предложениями. В год с небольшим уже могла запросто сказать: «Мама, дай ложку!» 

Только вот на ножки почему-то никак не хотела вставать – только сидела. Педиатр в поликлинике ничего особенного в этом не видела. Предлагала просто подождать. А врачи в частных клиниках говорили про тонус в ножках. Прописали массаж и ноотропы. Но за полгода лечения Танюша так не начала ходить. Более того, мышцы стали еще слабее. Она с трудом могла поднять и удержать ложку. Начала давиться едой.

Евгения не понимала, что происходит с ребенком. Просила отправить на обследование в Иркутск или в Москву, но врачи из Братска ссылались на коронавирус и направление не давали.  В итоге диагноз «СМА» (спинальная мышечная атрофия) Танюше поставили только в 2 года. На вопрос взволнованной Евгении «как лечить?» ответили: «Никак! Поезжайте домой. Сколько проживете, столько проживете». 

Помогите Гришкевич Тане
Помочь

О том, что есть дорогие, но довольно эффективные препараты, в том числе «Спинраза», которая активно используется во всем мире для лечения такого заболевания, никто не сказал. 

Гришкевич ТаняИнформацию Евгения нашла сама – в Интернете. Но стоимость лекарства была пугающей. Знакомая предложила ей связаться с родителями, у которых есть дети с таким же диагнозом. Те рассказали о фонде «Помощь семьям СМА». Его сотрудники, узнав историю, подключились сразу: «На врачебной комиссии будем выбивать “Спинразу”, чтобы начать лечение!»

Врачам ничего не оставалось, как подписать прошение в Минздрав Иркутской области на закупку препарата. Казалось, можно выдохнуть, но, увы, в Минздраве дали понять, что новые статьи расходов в бюджете на текущий год не предусмотрены.

«У меня ребенок погибает!» – Евгения рыдала от отчаяния. Не спала ночами. А потом при поддержке того же фонда подала в суд. Слушание по делу прошло быстро. Вердикт был однозначный: лечение начать незамедлительно – по жизненным показаниям. Но Минздрав продолжал тянуть время.

Деньги на лекарства, причем не только для Тани, а для всех детей со СМА, которых не хотели лечить в Иркутской области, нашлись только после того, как об этом стали писать местные журналисты. Уже после первой инъекции «Спинразы» Евгения заметила, что мышцы у Танюши стали крепнуть. И с каждым уколом ей становилось все лучше. Девочка начала потихоньку переставлять ноги, уцепившись ручками за стену. А после 8-го укола впервые пошла сама. Хоть и не очень уверенно.

Но одних уколов для восстановления недостаточно. Это Евгения хорошо понимала. Она пыталась добиться для дочки бесплатных занятий со специалистами, но ей отказали: «Дети с таким диагнозом не нуждаются в реабилитации! Тем более у вас паллиативный статус. Вопрос с реабилитацией решайте сами, если хотите».

Евгении дали понять, что она должна радоваться уже тому, что ребенку бесплатно выдают очень дорогую «Спинразу». Пришлось просить помощи у людей. Благодаря собранным средствам Танюша поехала на реабилитацию в центр «Адели». Специалисты ЛФК, логопеды ее очень хвалят. Таня уже может пройти несколько шагов без опоры.  

А дома - в Братске - Таню обещали взять в обычный, не специализированный – детский сад, в группу, где занимается ее старшая сестра. Вот только нужно пройти еще один курс реабилитации. Помогите, пожалуйста!

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь Гришкевич Тане

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Похожие сборы

Нагибина главная

В свой день рождения Даша попала в страшную аварию

Девочка чудом выжила, но получила тяжелые травмы головы, таза, внутренних органов
Утяшева главная

Эмилии было всего 9 месяцев, когда у нее в головном мозге стала расти злокачественная опухоль

Опухоль удалили, но девочка стала хромать и не может полноценно пользоваться правой рукой
Шарова главная 11111111111

Аня родилась с врожденным иммунодефицитом, и ее организм постоянно атакуют вирусы и бактерии

Из-за терапии девочка потеряла слух и перестала ходить
Поляков Семен

Семен четыре года живет в больницах, мальчик борется с лейкозом

Синяки на теле сына мама Семена заметила сразу, но подумала, что это последствия мальчишеских игр в школе
Зайцев главная

«Вчера был абсолютно здоровый человек, а сегодня уже нет….»

Из-за обычного ОРВИ у Максима развился герпесный менингоэнцефалит
Балашова главная

С накатанной горки тюбинг резко снесло вбок и Юля врезалась в дерево

На крутом склоне Волги катался "весь город", а Юля сломала там позвоночник

Вы помогли

Помогли

Аноним
100 ₽
07 декабря, 10:50
Наталья
500 ₽
07 декабря, 10:44
Аноним
500 ₽
07 декабря, 10:42
Владимир
500 ₽
07 декабря, 10:37
Аноним
500 ₽
07 декабря, 10:27
Дмитрий
150 ₽
07 декабря, 10:14
Аноним
500 ₽
07 декабря, 10:12
Дмитрий
200 ₽
07 декабря, 10:12
Dmitry
1 000 ₽
07 декабря, 10:10
Ирина
3 300 ₽
07 декабря, 10:09
Ольга
100 ₽
07 декабря, 10:06
Аноним
100 ₽
07 декабря, 10:01