Таню не хотели лечить, врачи говорили, что через год девочка всё равно умрет - Благотворительный фонд "Правмир"
Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за февраль
140 378 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм>Таню не хотели лечить, врачи говорили, что через год девочка всё равно умрет

Таню не хотели лечить, врачи говорили, что через год девочка всё равно умрет

Сейчас малышка уже начала делать первые шаги, ей нужна реабилитация

Гришкевич Таня
3 года, Иркутская область, г. Братск
собрано 19%
Собрано 37 921 337 ₽
Нужно 191 251 833 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Гончаренко Андрею, Гришину Даниилу, Шариковой Лере и другим.
Сбор завершен
Диагноз
Спинальная мышечная атрофия (аутосомно-рецессивное нервно-мышечное заболевание с прогрессирующими симптомами вялого паралича и мышечной атрофии), II тип
На что пойдут деньги
Курс реабилитации в РЦ «Адели»
Прогноз
Таня укрепит мышцы ног, улучшит навык ходьбы
Почему не ОМС
Детям с паллиативным статусом квоту на бесплатную реабилитацию не дают

– Что вы хотите от нас?

– Лечение, лекарства. Как положено. Мышцы же слабеют. Дочка совсем угасает…

– А вы знаете, сколько стоит лекарство?! Болезнь неизлечима! Смысл тратить деньги на вашего ребенка? Девочке почти 2 года, а дети с таким диагнозом едва доживают до 3 лет!

Евгения до сих пор с содроганием вспоминает этот разговор с членом врачебной комиссии, которая фактически приговорила ее ребенка к смерти. Но, глядя, как ее Танюшка делает первые самостоятельные шаги, радуется. Дочке скоро 4 года. 

Гришкевич Таня

Таня со старшей сестрой

Пока Танечке не исполнилось 9 месяцев, Евгения и не подозревала, что малышка чем-то больна. С виду обычный ребенок. Раньше своей старшей сестры начала говорить, причем предложениями. В год с небольшим уже могла запросто сказать: «Мама, дай ложку!» 

Только вот на ножки почему-то никак не хотела вставать – только сидела. Педиатр в поликлинике ничего особенного в этом не видела. Предлагала просто подождать. А врачи в частных клиниках говорили про тонус в ножках. Прописали массаж и ноотропы. Но за полгода лечения Танюша так не начала ходить. Более того, мышцы стали еще слабее. Она с трудом могла поднять и удержать ложку. Начала давиться едой.

Евгения не понимала, что происходит с ребенком. Просила отправить на обследование в Иркутск или в Москву, но врачи из Братска ссылались на коронавирус и направление не давали.  В итоге диагноз «СМА» (спинальная мышечная атрофия) Танюше поставили только в 2 года. На вопрос взволнованной Евгении «как лечить?» ответили: «Никак! Поезжайте домой. Сколько проживете, столько проживете». 

О том, что есть дорогие, но довольно эффективные препараты, в том числе «Спинраза», которая активно используется во всем мире для лечения такого заболевания, никто не сказал. 

Гришкевич ТаняИнформацию Евгения нашла сама – в Интернете. Но стоимость лекарства была пугающей. Знакомая предложила ей связаться с родителями, у которых есть дети с таким же диагнозом. Те рассказали о фонде «Помощь семьям СМА». Его сотрудники, узнав историю, подключились сразу: «На врачебной комиссии будем выбивать “Спинразу”, чтобы начать лечение!»

Врачам ничего не оставалось, как подписать прошение в Минздрав Иркутской области на закупку препарата. Казалось, можно выдохнуть, но, увы, в Минздраве дали понять, что новые статьи расходов в бюджете на текущий год не предусмотрены.

«У меня ребенок погибает!» – Евгения рыдала от отчаяния. Не спала ночами. А потом при поддержке того же фонда подала в суд. Слушание по делу прошло быстро. Вердикт был однозначный: лечение начать незамедлительно – по жизненным показаниям. Но Минздрав продолжал тянуть время.

Деньги на лекарства, причем не только для Тани, а для всех детей со СМА, которых не хотели лечить в Иркутской области, нашлись только после того, как об этом стали писать местные журналисты. Уже после первой инъекции «Спинразы» Евгения заметила, что мышцы у Танюши стали крепнуть. И с каждым уколом ей становилось все лучше. Девочка начала потихоньку переставлять ноги, уцепившись ручками за стену. А после 8-го укола впервые пошла сама. Хоть и не очень уверенно.

Но одних уколов для восстановления недостаточно. Это Евгения хорошо понимала. Она пыталась добиться для дочки бесплатных занятий со специалистами, но ей отказали: «Дети с таким диагнозом не нуждаются в реабилитации! Тем более у вас паллиативный статус. Вопрос с реабилитацией решайте сами, если хотите».

Евгении дали понять, что она должна радоваться уже тому, что ребенку бесплатно выдают очень дорогую «Спинразу». Пришлось просить помощи у людей. Благодаря собранным средствам Танюша поехала на реабилитацию в центр «Адели». Специалисты ЛФК, логопеды ее очень хвалят. Таня уже может пройти несколько шагов без опоры.  

А дома - в Братске - Таню обещали взять в обычный, не специализированный – детский сад, в группу, где занимается ее старшая сестра. Вот только нужно пройти еще один курс реабилитации. Помогите, пожалуйста!

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь программе помощи взрослым и детям в реабилитации после травм

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Похожие сборы

Гончаренко главная2

«Енот хоть жив?» Андрей хотел спасти полосатого зверька и сам чуть не умер

После ДТП парень мечтает встать на ноги и “усыновить” енота из зоопарка
Гришин главная

«Если бы я не болел, я бы не мог создавать такие острые, чуткие рисунки...»

Художник с шизофренией пытается собрать деньги на реабилитацию
Нахимкина главная

«Теперь она вряд ли кого-то узнает...» Жене хотели дать вегетативный статус

У Жени сильно болела голова, она путала время, а потом впала в кому
Петрова 9

Алису напугал резкий сигнал сзади, она обернулась и попала прямо под колеса машины

Девочка ехала на велосипеде и от испуга потеряла управление
Узюмова главная 2

Маша уже дважды победила астроцитому - опухоль головного мозга

Из-за сложности диагноза девочке нужен платный курс реабилитации
Шарикова 6

Лере рассекли мозг, чтобы ее спасти

До операции девочку считали паллиативным пациентом, а сейчас она снова учится в школе

Вы помогли

Помогли

Андрей
200 ₽
02 февраля, 14:46
Домашний
100 ₽
02 февраля, 14:42
Домашний
100 ₽
02 февраля, 14:40
Татьяна
1 100 ₽
02 февраля, 14:39
Светлана
500 ₽
02 февраля, 14:39
Мария
500 ₽
02 февраля, 14:34
Мария
500 ₽
02 февраля, 14:33
Юра
2 500 ₽
02 февраля, 14:17
Сергей
2 000 ₽
02 февраля, 13:57
Екатерина
300 ₽
02 февраля, 13:51
Максим
100 ₽
02 февраля, 13:44
Максим
100 ₽
02 февраля, 13:43