"У вашей дочки СМА, смиритесь, больше двух лет она не проживет" - Благотворительный фонд "Правмир"
Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за май
7 132 061 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм>«У вашей дочки СМА, смиритесь, больше двух лет она не проживет»

«У вашей дочки СМА, смиритесь, больше двух лет она не проживет»

«У вашей дочки СМА, смиритесь, больше двух лет она не проживет»
«У вашей дочки СМА, смиритесь, больше двух лет она не проживет»

Гунарь Ольга
5 лет, г. Тамбов
Сбор завершен
Диагноз
Спинальная мышечная атрофия (СМА)
На что пойдут деньги
Курс реабилитации в ФОЦ «Адели-Пенза»
Прогноз
Оля разработает ноги, начнет вставать с помощью вертикализатора, научится правильно сидеть и ползать
Почему не ОМС
Реабилитации по полису ОМС недостаточно
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Анакину Сергею, Плужникову Данилу, Соболеву Роману.
Обновлено
06 мая 2022г.

Проходила реабилитацию в РЦ «Адели-Пенза» с 31 января года по 25 февраля 2022 года.

Благодаря курсу реабилитации Ольга значительно окрепла, у нее укрепились мышцы спины и ног, и девочка научилась правильно сидеть.

«У вас же есть старшая дочь? Она здорова?  – спросил врач Юлию. И когда та растерянно кивнула, продолжила,  – Ну и отлично. А младшая не проживет и двух лет, смиритесь». Это был 2018 год, и тогда диагноз «СМА», или спинальная мышечная атрофия, который поставили Оле, младшей Юлиной дочери, был приговором. Лекарств от СМА в России еще не было.

Юля пришла домой, легла на кровать и завыла. В голос завыла от отчаяния и страха. Она не могла и не хотела принять эти слова: «не проживет и двух лет, смиритесь».

Юлия с дочерьми

Оля родилась здоровенькая и крепкая  – 8 баллов по шкале Апгар, подвижная, активная. Юля записывала Олю на видео, когда девочке был примерно месяц. На экране веселый ребенок задирал ножки, хватался за них руками, улыбался и гулил громко  – просто певунья. Сейчас, пересматривая то видео, Юля не может поверить, что когда-то так было. И тогда, конечно, никто не знал, что пройдет еще примерно полгода, и Оля начнет угасать.

Это происходило постепенно. Родители стали замечать, что Оля слабеет  – хватается пальчиками за мамину руку, а подтянуться не может. Или не садится сама, а если посадить, заваливается. Врачи сначала говорили: «Ребенок крупный, вот и ленится». Юлия вроде и врачам верила, но с каждым днем все больше убеждалась: не ленится, что-то не так. Юля записала дочь на МРТ в областную больницу города Тамбова. Там Оле изначально поставили диагноз «ДЦП».

«Про ДЦП я тогда много читала,  – рассказывает Юлия,  – и, наверное, поэтому диагнозу не поверила. При ДЦП присутствует мышечная слабость, которая приводит к отставанию в развитии, а Оля у меня в год и три месяца даже опережала сверстников  – стихи рассказывала, песенки пела».

И снова Юлия решила действовать сама. Нашла врачей в Москве, записала Олю на прием, приехала с результатами МРТ. Тогда она и услышала: «У ребенка СМА, смиритесь, больше двух лет она не проживет».

Юлия выла по ночам от душевной боли. Как «не проживет», когда вот она  – смешная и разговорчивая, песенки поет. Как «смиритесь», когда у нее, вон, ямочки на щеках. Как?

Юлия перерыла весь интернет в поисках информации о СМА. Нашла только про фонд «Семьи СМА» и про американское лекарство, которое спасло бы Олю от угасания, будь оно доступно в России. «Нет, достать лекарство было можно, но Оле нужно было 6 ампул в год, а одна ампула стоила 6 миллионов»,  – Юлия говорит, что, когда прочитала про цену, совсем отчаялась, у нее даже появились мысли о суициде. Потому что вот оно лечение для твоего ребенка, существует, а получить или купить его невозможно. Ничего страшнее этой пытки, наверное, не было.

Оля к тому времени стала совсем слабенькой, ножки уже не поднимала, руки  – едва, часто болела пневмониями, так как не могла откашливать мокроту  – сил не было.

Просвет в их жизни появился примерно через год, в 2019 году. Юлия тогда уже активно общалась с фондом «Семьи СМА» и узнала, что американская компания, продвигая в России лекарство «Спинраза», набирает в программу детей-добровольцев. И Юлия с Олей в эту программу попали.

Юлия до сих пор вспоминает, как Оле вкололи первую ампулу лекарства. Прошло несколько дней после инъекции, и вдруг Оля, лежа на животе, подняла ноги. «Это было, как… как чудо,  – говорит Юлия с дрожью в голосе.  – Плакали от счастья все  – я, муж, врач…»

Они хорошо запомнили те слова, что Оле от силы осталось два года жизни, и они сами видели, как с каждый днем Оля слабеет, становится практически парализованной от слабости, а тут подняла ножки… Чудо!

Сегодня прошло уже полтора года с той первой инъекции. Теперь Оле делают инъекцию лекарства каждые 4 месяца. И у нее колоссальный прогресс на фоне терапии. «Она стала поднимать высоко ручки, научилась стоять на четвереньках, ползать по-пластунски, садиться самостоятельно, перестала заваливаться,  – перечисляет Юлия.  – Только ноги ниже колен пока не включились, стопами шевелит  – и все».

Лечение «Спинразой» для Оли необходимо сочетать с реабилитацией. Чтобы мышцы заработали правильно, чтобы пробудились ноги.

Вот только, к сожалению, в Тамбове, где живет семья, реабилитации по ОМС для детей со СМА нет. «Нам сказали, едва услышав наш диагноз: “ничем помочь не можем”»,  – вздыхает Юлия. Каждую реабилитацию семье приходится оплачивать самостоятельно, иногда помогают добрые люди. Например, мы с вами можем помочь.

Давайте подарим Оле курс реабилитации, возможно, тогда она научится не только сидеть в инвалидной коляске, но и стоять, ходить, бегать  – теперь у нее впереди не два года жизни, а вся жизнь. Большая и чудесная. Помогите ей.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь программе помощи взрослым и детям в реабилитации после травм

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp
Помогли
ANNA
1 000 ₽
27 февраля, 15:59
Сергей
300 ₽
15 февраля, 19:18
Максим
200 000 ₽
14 февраля, 22:00
Ксения
50 ₽
14 февраля, 10:30
Elena
5 000 ₽
13 февраля, 22:11
Дмитрий
150 ₽
13 февраля, 21:57
евгений
1 000 ₽
13 февраля, 21:07
Наталья
700 ₽
11 февраля, 23:36
Alana1987
1 000 ₽
11 февраля, 20:57
Геннадий
500 ₽
11 февраля, 07:16
Другие сборы
Ремиссия! Сережа победил 4 стадию рака головного мозга
Молодому человеку нужна длительная реабилитация, чтобы вернуться к полноценной жизни
Нужно 577 500 ₽
У Светланы работает одна пятая часть легких
Светлане может помочь препарат "Завицефта"
Нужно 371 700 ₽
Данил Плужников: «Мне растягивали кости по миллиметру»
Победитель конкурса «Голос. Дети» за полгода перенес 4 операции на ноге
Нужно 99 625 ₽
Вы помогли
Улугбек упал с пирса и сломал позвоночник
Курс реабилитации поможет Улугбеку восстановить утраченные навыки
Последствия COVID-19 усадили Дениса в инвалидное кресло
Чтобы вновь начать ходить, Денису нужна длительная реабилитация
Легкие Андрея заражены «черной плесенью»
Мужчине срочно необходимо лекарство "Креземба"
Пятилетний Яков страдает от анорексии
Мальчику необходимо специализированное питание
Врачи не знают, чем больна Аня
Девочке нужно сделать полноэкзомное секвенирование, чтобы назначить правильное лечение