Иван Малеванец. Врачи думали, что у Вани будут просто короткие ножки и ручки - Благотворительный фонд "Правмир"
Собрано за февраль
19 551 929 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза 2023>Врачи думали, что у Вани будут просто короткие ножки и ручки

Иван Малеванец. Врачи думали, что у Вани будут просто короткие ножки и ручки

Оказалось, что все гораздо сложнее: у мальчика наследственная мутация

Иван Малеванец
1 год, Ростовская область
собрано 32%
Собрано 6 958 048 ₽
Нужно 21 634 893 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза 2023».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Синдром ногтя-надколенника, врожденный артрогрипоз
На что пойдут деньги
Секвенирование по Сэнгеру для родителей и ребенка (подтверждение мутации и поиск поломки у родителей)
Прогноз
Врачи смогут установить причину заболевания и назначить нужные препараты
Почему не ОМС
Генетические анализы не входят в систему ОМС
Нужно
20 000 ₽
Обновлено
06 декабря 2023г.

Анализ сдан, находится на исследовании в лаборатории. Благодарим всех, кто принял участие в сборе средств для Вани!


Когда Ваня еще не появился на свет, врачи сказали его маме, что у плода заметное укорочение трубчатых костей. Но тут же успокоили: «Может, просто короткие ручки и ножки будут, передалось по наследству». Оказалось, что не просто короткие ножки. Когда малыш родился, он не мог разогнуть конечности.

В три месяца Ванечка лег на операционный стол под общий наркоз. Ему надрезали ахилловы сухожилия, чтобы исправить косолапость. Ноги загипсовали. Тоня рада, что сын прекрасно перенес операцию. И очень ждет вторую, на руки. Ее делают только ближе к двум годам, и она будет сложнее: чтобы разогнуть ручки, потребуется пересадка мышц.

А пока врачи поставили предварительный диагноз "врожденный множественный артрогрипоз" и ищут наследственные причины этого заболевания. Благодаря жертвователям фонда Ваня уже сдал генетический анализ, мутация обнаружена. Теперь ее надо окончательно подтвердить очередным анализом, а также исследовать родителей, чтобы понять этиологию заболевания.

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли