Кашапов Мирлан. «Зачем ему реабилитация, ребенок умирает!» - говорили врачи, но они ошибались

Ляйсан была на работе, когда ей позвонили из уфимского психоневрологического диспансера: «У вашего ребенка рак!» Голос звонившего был серьезным. «Какой рак? Мы же ножки лечили… Ребенок долго пойти не мог…» — начала нервничать Ляйсан. Она была уверена, что произошла какая-то чудовищная ошибка. Никаких симптомов болезни не было. Совсем. Ни головокружения, ни рвоты, ни шаткой походки…

Мирлан до болезни

Мирлан — веселый, здоровый, как казалось маме, ребенок. Родился чуть позже срока путем кесарева сечения. Рано заговорил. В полтора годика освоил русский алфавит, а вскоре в правильной последовательности стал выкладывать кубики с алфавитом английским. Любил смотреть мультфильмы на английском. Однажды случайно наткнулся на ролики на испанском языке и «завис». «Может, лингвистом будет, когда вырастет?» — улыбались, глядя на него, родные. 

Единственное, что никак не давалось Мирлану, — ходьба. Он как будто боялся чего-то. Хорошо стоял у опоры, смело шагал за руку, но встать и самостоятельно пойти не мог. Ничего страшного в этом врачи не видели: «Раз говорит, значит, и пойдет скоро. Подождите!» Но Ляйсан ждать не стала. Попросила у ортопеда направление в диспансер, чтобы Мирлан мог пройти курсы физиотерапии, ЛФК и массажа. Через 3 недели к радости всей семьи малыш пошел. Чтобы закрепить навык, решили пройти повторный курс. МРТ головы лечащий врач предложила сделать на всякий случай…

— У ребенка диффузная глиома ствола мозга. Это опухоль с высокой степенью злокачественности. С таким диагнозом живут не больше года, — продолжил говорить голос в трубке.

Ляйсан отпросилась с работы и поехала из Стерлитамака в Уфу, в диспансер к сыну, который был там вместе с бабушкой. Там настояла на врачебном консилиуме. Его провели на следующий день в республиканской больнице.

Врачи сказали, что выживаемость с таким диагнозом примерно 10%.

Опухоль у Мирлана была неоперабельной, находилась в таком месте, что оперировать опасно: можно задеть жизненно-важные центры, в том числе дыхательный, сосудодвигательный, и тогда последствия будут необратимыми. Мальчику предложили лучевую или химиотерапию, но без каких-либо гарантий.

В больнице

— А почему вы нам протонную терапию не предложили? — спросила Ляйсан, изучив информацию в интернете. 

— Лечение слишком дорогое, — ответили ей. Но «в силу своего кипишного характера» Ляйсан сдаваться не привыкла. Она открыла в соцсетях сбор на лечение сына. Историю Мирлана узнали в Фонде Хабенского и предложили помощь.

На протонную терапию, которая прицельно действует на раковые клетки, не повреждая здоровые ткани, Мирлана повезли в Санкт-Петербург, в Медицинский институт имени  Березина Сергея.

Пока двухлетнему Мирлану готовили специальную маску на голову, он то и дело показывал рукой на затылок и повторял: «Бо-бо!»

«Да, у тебя там болячка, но мы ее вылечим и вернемся домой», — объясняла сыну Ляйсан. Перед тем как малыша забрали на процедуру и ввели наркоз, сказала: «Ты сейчас немного полетаешь в космосе, как космонавт Буба из твоего любимого мультика, и вернешься». Мирлан понимающе закивал. Ему очень хотелось побыть космонавтом…

За 3 месяца он перенес 52 курса протонной терапии и столько же наркозов. Без них провести лечение такому маленькому ребенку было бы невозможно.

Малыш выдержал все стоически, как будто ничего особого не происходило. Он был таким же веселым, собирал кубики. Его отпустили домой в Стерлитамак. Но через несколько дней у него началась одышка. Он то и дело ложился на пол, как будто так ему было легче дышать. Из носа текли сопли, изо рта — слюни. Приехавшие по вызову врачи скорой сделали тест на ковид, но он был отрицательным. Мирлану выписали препараты от ОРВИ и не стали госпитализировать. Но лечение не помогало. В горле скапливалась мокрота, ребенок совсем не мог дышать и начал терять сознание.

Его забрали в реанимацию, с помощью аспиратора освободили от слизи верхние дыхательные пути и хотели выписать. Но прямо во время утреннего обхода Мирлан упал без сознания. Врачи решили, что пошла отрицательная динамика, опухоль начала расти и ребенку осталось недолго…. Сделали очередную МРТ. Оказалось, что новообразование в размерах не изменилось. То, что протонная терапия повлияла на дыхательный центр, из-за чего нарушилась механика дыхания, в крови стал накапливаться углекислый газ и катастрофически не хватало кислорода, они поняли позже. 

Месяц Мирлан провел на ИВЛ в уфимской больнице. Когда уже решался вопрос о снятии его с аппарата и установке трахеостомы, состояние резко ухудшилось. Прямо на глазах у мамы ребенок резко посинел. Случился пневмоторакс: в плевральной полости скопились газы, была нарушена вентиляция легких, и они «схлопнулись». Позже Ляйсан узнала, что все произошло из-за неправильной настройки аппарата ИВЛ. Длительная гипоксия привела к повреждению клеток мозга…

На три недели Мирлана ввели в медикаментозный сон. За это время ему провели дренаж легких, восстановили их работу, установили трахеостому.

Когда он пришел в себя, стал совсем другим человеком, как с грустью отметила его мама: не держал голову, не сидел, не удерживал предметы.

— Нам нужна реабилитация! — умоляла Ляйсан. — Зачем? Ребенок умирает, — отвечали ей. Но она настояла. Поддержала и лечащий врач Мирлана, молодая девушка. Начальный курс восстановления начали прямо в больнице: ЛФК, массаж.

В реабилитационном центре

Мирлан научился держать голову, шепотом говорить «мама», а вскоре попросил принести ему кубики с буквами английского алфавита.

За последние три с лишним года он прошел несколько курсов реабилитации в специализированных центрах — в Стерлитамаке и Москве. Деньги на лечение помогли собрать разные благотворительные фонды. Один из курсов оплатил хоккейный клуб «Салават Юлаев».

Мирлан стал более активным. У него улучшилась мелкая моторика. Он удерживает в руках предметы. Научился ползать, держать равновесие, стоя возле опоры. Может пройти пару метров, если его поддерживают. Сам надевает брюки и снимает ботинки, застегивает липучки на одежде.

Правда, справиться с молнией или пуговицами пока не может. Научился обходиться без памперсов, сам просится в туалет. Кормят его пока мама или бабушка в основном пюреобразной едой. Прогуляться на улице в коляске Мирлан не рвется. Зато подолгу может смотреть в интернете мультфильмы на английском или испанском языках.

Долгие месяцы в больнице сказались на его характере. Он стал замкнутым, с недоверием относится к чужим людям. Не любит громкие звуки, музыку.

— Мы улыбки Мирлана 4 года не видели! Совсем недавно стал улыбаться по запросу. А сам ни в какую, — грустно замечает Ляйсан.

Недавняя томография показала, что в головном мозге Мирлана сейчас нет злокачественных клеток. «Признаки опухоли отсутствуют», — написали врачи. Они рекомендовали продолжать динамическое наблюдение, восстановительную терапию и реабилитацию.

Поможем Мирлану! И пусть он как можно чаще улыбается. 

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.