«Хрустальная девочка»: первые переломы рук и ног Умутай получила ещё до рождения - Благотворительный фонд "Правмир"
Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за июнь
3 674 100 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм>«Хрустальная девочка»: первые переломы рук и ног Умутай получила ещё до рождения

«Хрустальная девочка»: первые переломы рук и ног Умутай получила ещё до рождения

Врачи в Бишкеке не знали, как лечить малышку, поэтому просто посоветовали маме поменьше брать дочку на руки

Кумушбекова Умутай
6 лет, Киргизия, г. Бишкек
собрано 34%
Собрано 66 676 705 ₽
Нужно 191 251 833 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Кашкарову Мурату, Лавренину Ярославу, Вождаевой Маше и другим.
Нужно: 634 225 ₽
Диагноз
Несовершенный остеогенез
На что пойдут деньги
Операция по установке телескопических штифтов
Прогноз
Умутай сможет встать на ноги и ходить без риска перелома
Почему не ОМС
Умутай гражданка Киргизии, не может получить помощь в России по программе ОМС

Умутай такая хорошенькая в своем платье-рубашке с воротничком под горло. Ее усадили на стул для фотографии, Умутай сидит и улыбается мягко. 

«Какая девочка нежная, будто хрустальная!» — так можно было бы ласково сказать об Умутай, если бы слово «хрустальная» по отношению к ней не значило нечто страшное. Нечто опасное. А вернее — опасную болезнь.

Кумушбекова Умутай«Хрустальные дети» звучит сказочно, но в реальности так называют людей, у которых редкое заболевание — несовершенный остеогенез. 

На 20 тысяч новорожденных рождается один «хрустальный ребенок». Заболевание характеризуется повышенной ломкостью костей. Больные либо имеют недостаточное количество коллагена, либо его качество не соответствует норме. Так как коллаген — важный белок в структуре кости, это заболевание влечет за собой слабость и ломкость всего скелета.

Умутай начала «ломаться» еще в утробе матери, еще до рождения. Эльнура, мама Умутай, не могла в это поверить: какие деформации костей рук и ног? «Как такое может быть вообще?» — спрашивала она врачей. Врачи беспомощно разводили руками.

В Киргизии, в Бишкеке, даже врачи не могли понять, почему у младенца переломы. Они не слышали про такое заболевание, как несовершенный остеогенез .

Кумушбекова Умутай с мамойИ Эльнура страшно испугалась. Обычно женщина с особым трепетом прислушивается к движениям ребенка: вот ворочается, вот дрыгает ножкой. Но Эльнура боялась этих движений — вдруг ее девочке больно там, в животе?!

А когда Умутай родилась, появилась на свет прямо с неправильно сросшимися переломами и деформациями рук и ног, врачи напугали Эльнуру еще больше, сказав: «Никаких резких движений, не трогайте ее. Пусть просто лежит!»

Врачи, видевшие многое, тоже были в шоке, и не знали, ни как помочь Умутай, ни как ее лечить. В конце концов нашелся врач-ортопед, который слышал про несовершенный остеогенез, и он предположил, что у девочки именно эта болезнь. После этого врачи еще больше напугали Эльнуру: «Осторожнее с ребенком — сломается!»

Так и получилось, что с рождения до двух лет Умутай просто лежала в кроватке: родители боялись ее поднимать, сажать, а уж на ноги ставить — ни в коем случае. Напуганные врачами, не имея ни информационной, ни лекарственной помощи, они боялись навредить Умутай и действительно берегли ее, как хрустальную.

И все это время Эльнура пыталась найти какие-то статьи в интернете про болезнь дочери. «В конце концов я наткнулась на фонд “Хрупкие люди”, — говорит она, — и была в шоке. Оказалось, мы все делали не так».

Помогите Кумушбековой Умутай
Помочь

Кумушбекова УмутайПарадоксально, но один из методов если не спасения, то профилактики болезни заключается именно в движении, несмотря на повышенный риск получения травмы. От малоподвижного образа жизни кости становятся еще более хрупкими и ломкими.

Подвижность и активность, наоборот, приводят к укреплению мышечной массы, улучшению кровообращения и, соответственно, укреплению костей. При постоянной физической нагрузке вместе с медикаментозным лечением количество переломов постепенно уменьшается.

«Тогда мы начали другую жизнь».

Умутай впервые поехала в Петербург, где ее обследовали. Девочке назначили лечение, укрепляющее кости, и провели курс реабилитации. Умутай научилась самостоятельно двигаться, переворачиваться, сидеть и даже стоять на четвереньках. Эльнура занималась с дочерью и дома с помощью проекта «Служба мобильной реабилитации» фонда «Хрупкие люди». 

А в марте 2022 года Умутай снова поехала в Петербург, в Научно-исследовательский детский ортопедический институт имени Г. И. Турнера, где девочке сделали операцию — установили телескопические штифты в оба бедра.

Кумушбекова Умутай После этого Умутай смогла встать на ноги с помощью вертикализатора. Телескопические штифты помогли бедренным костям Умутай выдерживать вес тела, а благодаря упражнениям она стала сильной и ловкой.

Это было невероятное чудо, конечно. Девочка, которую с рождения считали безнадежной, которая должна была провести всю жизнь в кровати без движений, вдруг стоит. Да еще смеется радостно, как будто ей это совсем не трудно. «Хрупкая» девочка оказалась очень сильной.

Конечно, трудности еще есть: кости голеней Умутай из-за болезни сильно искривлены, и долго стоять она не может, к тому же всегда существует риск перелома. Чтобы Умутай смогла вставать без опасности сломать кости, а со временем и самостоятельно ходить, ее кости должны стать намного крепче, чем сейчас. Необходимо исправить деформации и установить еще два телескопических штифта.

Помочь маленькой, хрустальной Умутай из Бишкека сделать первый шаг объединились три фонда — «Хрупкие люди», «Закят» и «Правмир». Операция стоит больше миллиона рублей, и собрать всю сумму самостоятельно семья девочки не сможет.

Кумушбекова УмутайСейчас Умутай 6 лет, и она уже начала задавать маме разные «неудобные» вопросы. Особенно глядя на своего младшего братика и сравнивая себя с ним. «Почему я такая маленькая по росту? Почему я не умею ходить? Почему мне часто больно?» Она очень веселая, обожает петь и отлично играет в шахматы. Но ей очень хочется быть такой же ловкой, как брат. Больше всего на свете и сама Умутай, и ее близкие мечтают о том, что когда-нибудь она сможет ходить.Помогите ей. Пусть хрустальная Умутай встанет на ноги!

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь Кумушбековой Умутай

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Похожие сборы

photo_2023-05-27_15-11-17

У Маши диагностировали злокачественную опухоль

Теперь девочке нужно заново учиться ходить, для этого ей нужны ортезы
Клинкова главная

Позвоночник «душит» Варю: он так сильно искривлён, что лёгкие сдавливаются

У девочки тяжелый сколиоз, ей нужна срочная операция
Лавренин главная

Ярослав попал в ДТП и в третий раз оказался в детдоме

Сейчас подросток ходит только во сне, а просыпается – не чувствует ног
Кашкаров Мурат главна

У Мурата правая часть тела продолжает аномально расти

У мальчика редкая врожденная патология - синдром Протея
Степановы главная

«Инопланетная речь» была признаком тугоухости у Ильи и Ксении, но врачи этого не заметили

У совершенно здоровых родителей оба ребенка родились с серьезными поражениями слуховых нервов
20210903_074603

Сильные головные боли у Артема начались внезапно - во время отдыха на море

На снимках врач увидел новообразование, похожее на медуллобластому

Вы помогли

Помогли

Лариса
2 500 ₽
08 июня, 08:34
Наталья
1 000 ₽
08 июня, 08:23
Наталия
700 ₽
08 июня, 08:11
Светлана
5 000 ₽
08 июня, 07:40
Елена
2 500 ₽
08 июня, 07:35
Мария
150 ₽
08 июня, 07:32
Екатерина
100 ₽
08 июня, 07:12
Ольга
500 ₽
08 июня, 07:03
Андрей
500 ₽
08 июня, 06:51
Ольга
500 ₽
08 июня, 06:44
Мария
100 ₽
08 июня, 06:17
Владимир
150 ₽
08 июня, 05:20