У девушки редкая патология, характеризующаяся дефицитом красных кровяных клеток
Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура — это такая болезнь, когда почти всю жизнь проводишь в больницах. Когда просто чистишь зубы, и вдруг десны начинают кровоточить, а остановить кровь очень долго не получается. Или ночью спишь, и вдруг — кровотечение. Из носа. Кровь все течет и течет. Или синяки… Когда Свету привезли в московский центр онкологии и иммунологии имени Рогачева, она была вся синяя. С головы до ног. Сплошной синяк — вот что такое идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура. Редкая патология, характеризующаяся дефицитом красных кровяных клеток — тромбоцитов.
Чаще всего болезнь вызывают иммунные механизмы. При тромбоцитопенической пурпуре уровень тромбоцитов в периферической крови опускается значительно ниже физиологического и начинаются кровоизлияния — самопроизвольные, множественные, в кожу и слизистые оболочки, а также носовые, десневые, маточные и другие. Наиболее опасное кровоизлияние — в головной мозг, оно развивается внезапно и быстро прогрессирует, сопровождаясь головокружением, головной болью, рвотой, судорогами, неврологическими нарушениями. Свету не миновало и оно, ровно год назад.
В общем-то можно сказать, что, имея болезнь под названием «идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура», Света «поймала» все самые возможные осложнения этой болезни. Ничто ее не минуло. Поэтому ей так тяжело. Поэтому Татьяна, мама Светы, плачет, когда рассказывает, как они с дочкой приехали в больницу и как почти сразу попали в реанимацию, и не знали, что ждет их дальше.
Когда Света чувствует себя хорошо — такие дни тоже бывают, но редко, к сожалению, — она любит слушать музыку. «Веселую», — говорит Татьяна. И еще она поет. Подпевает веселым мелодиям, как будто нет никаких страшных болезней, никакой идиопатической тромбоцитопенической пурпуры.
Свете было всего 8 лет, когда Татьяна впервые заметила на ее теле синяки. «Она любила кататься на велосипеде, и я спросила, не падала ли она. Она ответила, что не падала. И я поняла: что-то не так».
Татьяна повела дочь к врачу, а дальше, как обычно, — анализы, долгая постановка диагноза…. В Смоленске, куда девочку привезли на обследование, Свете назначили уколы, прописали таблетки. Вроде бы стало получше, тромбоциты в крови стали расти. Но уже через несколько месяцев — снова ухудшение. Кровотечения без остановки — из носа, во время месячных…
С тех пор так и шло — на некоторое время после больницы и лечения Свете становилось лучше, тромбоциты поднимались. Но стоило вернуться домой, чтобы просто жить обычной жизнью, как через некоторое время болезнь возвращалась с новой силой — тромбоциты в крови падали до критического уровня, и Света опять попадала в больницу.
На фоне болезни, как побочный эффект, у Светы развилась хроническая двусторонняя сенсоневральная тугоухость. А ведь Света так любит слушать музыку! А в прошлом году, как осложнение, произошло кровоизлияние в левой лобной доле. У девушки начались проблемы с памятью, нарушилась речь. «Она забыла многое из того, что с ней происходило», — говорит Татьяна и плачет.
Спустя два месяца после этого осложнения у Светы начались судорожные приступы. И снова — таблетки, таблетки, таблетки. «В конце концов мы сорвали желудок, — говорит Татьяна и снова вздыхает. — У Светы эрозии и тяжелое грибковое поражение. Месяц назад она снова попала в больницу…»
Тромбоциты упали до критически низкой отметки, и врачи решили провести операцию — удаление селезенки. Такая операция, спленэктомия, проводится у больных хронической формой с рецидивами обильных кровотечений и кровоизлияниями в жизненно важные органы. «Мы очень надеялись, что тромбоциты повысятся после операции. Сначала так и было, но уже через несколько дней показатели снова упали…. Врачи говорили, что успех операции — 50 на 50, но все же это была большая надежда на улучшение. Надежда не оправдалась».
Сегодня Света остается в больнице. Надолго ли — неизвестно. Пока из-за осложнений с ЖКТ она почти не может есть, и ей все время больно. «Плачет, волнуется… — вздыхает Татьяна, — а я ничем не могу помочь».
Но Света с мамой очень надеются, что врачи помогут, что девушке станет лучше. Тогда можно будет провести другое обследование — аудиологическое обследование у сурдолога. И сделать бинауральное слухопротезирование. Чтобы Света снова хорошо слышала музыку и могла петь — единственная ее отрада и радость. Оплатить протезы для Светы можем мы с вами. Они не предоставляются бесплатно.
Помогите Свете сейчас. Пусть у нее будет надежда на улучшение, на возможность даже в больнице послушать любимую музыку, отвлечься, настроиться на победу с болезнью. Помогите ей!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
