У молодого человека хронический миелоидный лейкоз
«Это на всю жизнь, лечиться нужно будет пожизненно, — сказала врач Эмилю. — Но это не значит, что ты не сможешь жить полной жизнью, понимаешь?»
Эмиль кивнул, а сам подумал: «Почему я?»
Эмиль с мамой
Эта мысль — «почему заболел именно я?» — не давала покоя. Почему эта болезнь, хронический миелоидный лейкоз, захватила, выбрала его, Эмиля? У него много друзей — в строительном колледже, в городе среди соседей, у него есть брат-близнец и старшая сестра. Он такой же, как все они, но почему заболеть и мучаться всю жизнь с пожизненным приемом тяжелых, сильных лекарств выпало ему? Эмиль не понимает. И даже слова врача не помогают, не успокаивают — жить полной жизнью у Эмиля пока не получается, никак.
Он заболел год назад, в 17 лет. Столько было планов… Кстати, и про болезнь он узнал, собираясь в армию: пошел в военкомат, сдал кровь, а там лейкоциты зашкаливают. Эмиля отправили дообследоваться в детскую больницу, потом в краевую больницу. Затем направили анализы в Москву, в Центр детской гематологии им. Рогачева, чтоб проверить все наверняка. Но везде выходило плохо — хронический миелоидный лейкоз.
Семья Мардановых
«Это онкология», — говорили врачи, и Эмиль думал: «Все, это конец». Врачи сразу назначили таргетную терапию. Она избирательно воздействует на клетки с характерными для опухолей генетическими дефектами. Практически это химиотерапия, и Эмилю нужно принимать таблетки каждый день.
«Первые полгода были для нас очень тяжелыми, — рассказывает Елена, мама Эмиля. — Организм привыкал к препаратам, все тело ломило, температура периодически поднималась, его рвало и очень болели ноги. А еще из-за лекарств Эмиль сорвал желудок, врачи обнаружили язвы, эрозии… Он похудел очень сильно. Да и психологическое состояние было на грани. Иногда Эмиль просыпался ночью и говорил: “Мне плохо, давайте прощаться”».
Эмиль просыпался ночью от боли, думал о своем диагнозе, о страшном слове «онкология» и действительно буквально прощался с жизнью. Жизнерадостный, общительный, с морем планов на жизнь — его будто подменили.
«Ночью будил то папу, то меня, то сестру, просил обезболивающее. Ему было и очень больно, и очень страшно. Помню, я нашла в интернете чат для пациентов с таким же диагнозом, пообщалась с мамами, узнала, что с нашей болезнью можно и жить, и жениться, и детей заводить. Рассказала все это Эмилю, но он и верил, и не верил».
-
-
Эмиль с сестрой
Решительная перемена произошла, когда Эмиль впервые попал в реабилитационный центр «Русское поле». После ежедневного приема лекарств его состояние было настолько тяжелым, что реабилитация была просто необходима. И вот занятия с физиотерапевтами, психологами, помощь в подборе поддерживающей терапии для нормализации работы желудка и уменьшения боли — все это стало для Эмиля спасением. «Он прямо ожил, стал живчиком, таким, каким мы его всегда знали. Начал снова строить планы на жизнь: закончить колледж, поступить в высшее учебное заведение на инженера».
Конечно, лечение продолжается. И Эмиль по-прежнему пьет лекарства. Но боли в ногах стали появляться реже, и общее самочувствие улучшилось. Врачи говорят, что реабилитация при диагнозе Эмиля нужна каждые 3-4 месяца. Вот только недавно ему исполнилось 18 лет — детство закончилось, а вместе с ним и бесплатная помощь в реабилитации в РЦ «Русское поле».
Тогда семья обратилась за помощью в фонд «Правмир». «Соцработник рассказала мне про ваш фонд, — говорит Елена, — про возможность поехать на реабилитацию снова. Эмиль, как только услышал, обрадовался: “Мам, пожалуйста, я очень хочу поехать”. Ему понравилось там все — и занятия, и врачи, и друзей завел».
Эмилю очень нужна наша помощь. Всю жизнь ему предстоит жить с тяжелым хроническим диагнозом, но облегчить эту жизнь, повысить ее качество можно. Помогите, пожалуйста.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
