Москвитин Алексей : Маме Алеши говорили, что лечить ее сына слишком дорого, и советовали родить другого
Важно быть вместе
Собрано за апрель
10 978 899 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм 2023>Маме Алеши говорили, что лечить ее сына слишком дорого, и советовали родить другого

Москвитин Алексей . Маме Алеши говорили, что лечить ее сына слишком дорого, и советовали родить другого

У мальчика спинальная мышечная атрофия

Москвитин Алексей
5 лет, дер. Шульгино, Иркутская область
собрано 61%
Собрано 117 826 510 ₽
Нужно 191 251 833 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм 2023».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Спинальная мышечная атрофия (аутосомно-рецессивное нервно-мышечное заболевание с прогрессирующими симптомами вялого паралича и мышечной атрофии), II тип
На что пойдут деньги
Курс реабилитации в РЦ «Адели», г. Пенза
Прогноз
Алеша укрепит мышцы, научится новым навыкам
Почему не ОМС
Реабилитации по программе ОМС недостаточно
Нужно
382 200 ₽

Мы уже рассказывали историю Алеши Москвитина.  У него СМА - спинальная мышечная атрофия.  Мальчику и его маме пришлось пройти сложный путь. 

«Лечения нет. Массажи не помогут. Ваш ребенок и до 2 лет не доживет. Рожайте другого», - говорили Татьяне. А она от шока не могла в это поверить. Ведь ребенок родился здоровым! За первые полгода жизни многому научился: и голову держать, и сидеть, и ползать. А потом вдруг что-то произошло, и Алеша стал странно подтягивать за собой ножки. Встать на них он почему-то не мог совсем.

Позже Татьяна узнала, что каждый 50-й человек – носитель поломанного гена, отвечающего за развитие спинальной мышечной атрофии (СМА). Вероятность рождения больного ребенка у родителей-носителей таких генов 25%.  Выяснила, что лечение СМА все-таки есть, но дорогое и пожизненное.

Когда врачебная комиссия назначила Леше препарат Татьяна подумала: «Все! Теперь начнется лечение!» Ей и в голову не могло прийти, что борьба за жизнь и здоровье ее ребенка только начинается.

«Вам уколы нужно будет делать постоянно. А это самое дорогое лекарство в мире. Представляете, сколько нужно денег, чтобы вас лечить?! Это нецелесообразная трата денег!» – говорили ей в Минздраве. Уколов для сына пришлось добиваться через суд.

Сейчас уколы препарата Алеше ставят раз в четыре месяца. Делать это нужно будет пожизненно, чтобы болезнь не прогрессировала. Но Алеша пока не знает, что его ждет. Ему всего 5 лет. 

Параллельно с лечением Алеша прошел несколько курсов реабилитации, чтобы восстановить навыки, которые потерял, пока ждал лекарство. Один из курсов помогли оплатить вы. Мальчик был в РЦ «Адели — Пенза» в мае 2022 года. Там Лешу научили дольше удерживать голову в вертикальном положении. Мальчик стал  устойчиво сидеть и более длительно находится в вертикальном положении. У него появились попытки ползать «на четвереньках», а также улучшилось нажатие пальцами на предмет.

Но реабилитацию необходимо продолжить, пока Леша маленький и у него хороший потенциал. Бесплатной реабилитации недостаточно, а платная родителям не по карману. Семья живет в 170 км от Иркутска в маленькой деревне, где всего одна улица. Папа занимается хозяйством и присматривает за 11-летним Димой и 5-летним Сашей. Мама большую часть времени посвящает лечению и реабилитации Алеши. Пособия по инвалидности и денег от продажи коровьего молока хватает только на жизнь.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Елена
100 ₽
05 января, 10:40
Марк
2 500 ₽
05 января, 10:29
Елена
980 ₽
05 января, 08:23
Владислав
1 000 ₽
05 января, 04:55
Дина
5 000 ₽
05 января, 00:43
Полинка
1 000 ₽
04 января, 22:29
Юлия
250 ₽
04 января, 19:56
Алия
100 ₽
04 января, 18:36
Александр
300 ₽
04 января, 14:29
Кирилл
2 500 ₽
04 января, 12:08
Елена
500 ₽
04 января, 11:51
Виолетта
500 ₽
04 января, 09:56