Рома родился с тяжелой гипоксией и чуть не умер на руках у врачей - Благотворительный фонд "Правмир"
Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за декабрь
2 546 791 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза>Рома родился с тяжелой гипоксией и чуть не умер на руках у врачей

Рома родился с тяжелой гипоксией и чуть не умер на руках у врачей

Доктора пугали: если Рома выживет, он не будет видеть, слышать, понимать и ходить

Пашков Рома
7 месяцев, Московская область, г. Жуковский
собрано 82%
Собрано 11 937 900 ₽
Нужно 14 464 076 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Недоспасовой Полине.
Сбор завершен
Диагноз
Спастическая тетраплегия (слабость мышц рук и ног). Вторичная микроцефалия (значительное уменьшение размеров черепа при нормальных размерах других частей тела). Структурная фокальная эпилепсия с инфантильными спазмами. Задержка психопредречевого развития
На что пойдут деньги
Оплата генетического анализа «полноэкзомное секвенирование»
Прогноз
Тест поможет определить генетические повреждения в ДНК, разработать новый план лечения и реабилитации Ромы
Почему не ОМС
Этот генетический анализ можно сделать только платно

7 месяцев назад Рому считали безнадежным и предлагали оставить. Говорили, что отмирает мозг… Сам малыш не плакал, не кричал, просто тихо лежал с закрытыми глазами, не замечая множество разных трубочек вокруг и сигналы медицинских приборов. Время от времени его крошечное тело вдруг начинало трястись. Судороги длились несколько секунд, потом сменялись покоем. А спустя какое-то время все повторялось снова…

Семья Пашковых

За 37 недель внутриутробной жизни малыша, казалось, ничего не предвещало беды. Появления Ромы на свет очень ждали мама, папа, их родные, друзья. Они представляли, как будут встречать его на ступеньках роддома со связкой разноцветных воздушных шаров и мягкими игрушками. Но незадолго до приезда в роддом мама Ромы заметила, что он странно затих внутри и почти не шевелится. Она успокаивала себя тем, что он просто вырос и ему мало места в животе. А Рома задыхался из-за нехватки кислорода…

Когда врачи прокололи пузырь, они увидели черные околоплодные воды со следами мекония. Вскоре они взяли на руки ребенка, который при рождении не издал ни звука. Он умирал… С признаками тяжелой гипоксии и, как следствие, асфиксии (удушья) Рому из Раменского роддома тут же перевезли в Балашиху, в реанимационное отделение. Часть плаценты отправили на исследование.

Когда к малышу на 4-й день его жизни приехала мама, ее встретили словами: «Мы только что спасли вашего ребенка. Его могло уже и не быть…» Как объяснили врачи, из-за образовавшихся тромбов у младенца нарушилось кровообращение, произошел инсульт. Потом начались судорожные приступы. Стали отмирать клетки мозга. И все это на фоне пневмонии.

Две недели жизнь маленького Ромы  напоминала качели. Они «летели» то в сторону надежды, то полного отчаяния. Результаты биопсии плаценты говорили о наличии внутриутробного инфицирования. Что к нему привело, установить не удалось.

Как только состояние ребенка немного стабилизировалось, его перевели в московскую детскую больницу. Там сделали МРТ, но никакого благоприятного прогноза по результатам, врачи не дали: «С таким поражением мозга он не будет ни видеть, ни слышать, ни понимать. Не сможет сам есть (только через гастростому) и ходить». Родителям Ромы врачи сказали: «Думайте сами, что делать».  

«Это наш ребенок и наша ответственность», – твердо сказал тогда Ромин папа.

А малыш, который до этого тихо угасал, как будто понял, что его не бросят, и решил доказать всем, что не безнадежный. Рома научился сосать соску, есть из бутылочки, а не через зонд. Он все еще много спал и был слегка заторможен – из-за действия противосудорожных препаратов, но стал чаще открывать глаза и внимательно смотреть по сторонам.

Вскоре Рома оказался дома в своей – не больничной – кроватке. У него появилось много игрушек. С ним гуляли и разговаривали. Мама научилась делать сыну инъекции гепарина дважды в день – для разжижения крови. По часам давала витамины и препарат от эпилепсии. А вскоре решила пойти на курсы детского массажа.

Судорожные приступы не напоминали о себе долгое время, поэтому врачи разрешили Роме начать реабилитацию и пройти Войта-терапию. Благодаря занятиям со специалистами мышечный тонус у него улучшился. Рома стал «хватать что надо и не надо – простыни, пакеты» и при этом довольно улыбаться, крепко держать маму за палец перед сном, потому что так ему было спокойнее. А еще научился держать голову и стоять на локтях. Говорит «бе», если ему что-то не нравится, и «гу», если все хорошо.

Конечно, Рома отстает в развитии от сверстников, но, как с улыбкой замечает его мама, «видит, слышит, дрыгается вовсю и с удовольствием, без всяких гастростом ест каши из бутылочки, мясные и фруктовые пюре с ложки». В свои 7 месяцев выглядит, как годовалый ребенок, его рост 76 сантиметров. Правда, мышцы не успевают за ростом костей и остаются все еще слабыми. Из-за этого врачи не рекомендуют до года сажать его в коляску. 

Рома Пашков

Рома с папой

При этом специалисты вынуждены признать, что самые страшные прогнозы, к счастью, не сбываются. Сейчас врачи предлагают сделать генетический анализ, чтобы окончательно разобраться в том, что произошло с Ромой. Только ли вирус «виноват», «большая часть мозга умерла и рабочими остались только лобная и височные доли». Нет ли генетических поломок и изначальной предрасположенности малыша к заболеваниям, в том числе тромбофилии – склонности организма к образованию тромбов в кровеносных сосудах. Кроме того, доктора отмечают, что окружность головы у ребенка меньше, чем должна быть в его возрасте. Роме даже хотели делать операцию и раздвигать кости черепа, чтобы они не сдавливали мозг. Но по результатам очередной томографии пока от этого отказались.  

Генетический тест делается платно. Возможности его оплатить у родителей Ромы нет. Работает только папа. Пожалуйста, помогите малышу!

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь программе проведения генетических анализов для установки диагноза

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Похожие сборы

IMG_20221128_205810_298

«Вы бы с дочкой в палате посидели, а то она своей одышкой людей пугает!»

Полина родилась с редкой патологией, которая может привести к сердечной недостаточности

Вы помогли

Помогли

Кира
500 ₽
07 декабря, 09:10
Лидия
100 ₽
07 декабря, 08:48
Алексей
150 ₽
07 декабря, 01:24
Аноним
500 ₽
07 декабря, 01:21
Аноним
300 ₽
06 декабря, 19:11
Аноним
1 000 ₽
06 декабря, 19:09
Борис
100 ₽
06 декабря, 16:04
Аноним
500 ₽
06 декабря, 15:59
Аноним
1 000 ₽
06 декабря, 15:22
Ольга
1 000 ₽
06 декабря, 15:20
Аноним
1 000 ₽
06 декабря, 13:14
Аноним
300 ₽
06 декабря, 12:48