Из-за муковисцидоза легкие Вики были забиты гноем
БФ Правмир оплатил препарат для Виктории. Виктория чувствует себя хорошо. Выражает благодарность всем кто оказал помощь.
Муковисцидоз… Этот диагноз Наталья слышала по телевизору, в новостном сюжете, где показывали девушку после трансплантации легкого. Она еще повздыхала, что так бывает. Но все «из телевизора» кажется таким далеким от собственной реальной жизни... И вот через месяц она снова слышит этот диагноз и не может поверить: как он может соотноситься с ее дочкой Викой?!
Вика с самого рождения была спокойной, радостно смотрящий на мир девочкой. Если плакала, то только по делу – сообщала, что ее надо покормить. Только вот начиная с полугода часто болела. Чуть что – кашель, повышение температуры, врач ставил традиционные «ОРВИ» или «бронхит». Неделю болеет, лечится, чаще – врачи выписывают антибиотики, потом неделю все нормально, потом все повторяется снова.
Когда Вике было пять лет, она оказалась в больнице с пневмонией. Наталья поняла, что надо искать причину…
«Местные врачи, видимо, не сталкивались с таким заболеванием, как наше, – говорит Наталья, – вот и не могли ничего сказать. Впервые муковисцидоз заподозрили медики в Липецке, в центре, куда мы обратились частным образом, там и назначили необходимые исследования».
Результатов пришлось ждать несколько месяцев (из Липецка анализы отправили в Воронеж). И это время Наталья продолжала надеяться, что диагноз не подтвердиться.
Подтвердился. Но начать полноценно лечиться получилось не сразу – квоту на лечение не давали без получения инвалидности. Так что сначала пришлось бегать, собирать документы. И только спустя полгода после постановки диагноза шестилетнюю Вику отправили в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу. Там и назначили необходимое лечение.
С тех пор семья живет по строгому распорядку: с утра прием препаратов, ингаляции, массажи. Вика берет лекарства с собой в школу. Иногда одноклассники спрашивают, а чего это она пьет таблетки. «Не вдавайся в подробности, просто скажи, что врач назначил», – объясняет дочери Наталья.
Вечером – снова ингаляции, дыхательные упражнения. Когда Вика была чуть младше, пыталась иногда мягко бунтовать: «Может, отложим процедуру? Перенесем? Я устала!» Но потом осознала, что все процедуры обязательны, и нужно просто принять такой ритм жизни.
Вика – невероятно красивая и такая же скромная девочка-подросток. Очень творческая. Она два с половиной года ходила в художественную школу, но совмещать ее и общеобразовательную школу оказалось слишком сложно – большая нагрузка для Викиного здоровья. Но рисовать не перестала.
«Я рисую, когда есть настроение. Иногда хочется взять карандаш, когда мне грустно, а иногда, наоборот, чтобы поделиться радостью, иногда мне становится скучно, и я снова начинаю рисовать», – говорит Вика, застенчиво улыбаясь.
А теперь Вика и сама готова учить рисовать, например, двоюродную двухлетнюю племянницу из Воронежа. Та буквально души не чает в Вике и готова ходить за ней следом, и пятнадцатилетней тете тоже нравится возиться с малышкой.
Когда она была маленькой, хотела быть ветеринаром, что не удивительно – в доме много животных, которых завели Вика и ее старший брат. В доме живут рыбки, попугайчик Кеша, кошка Нэсси, во дворе – собака, в специальном сарае – кролики.
– Кролики у вас как питомцы? Или…, – я не успеваю задать вопрос, как Наталья смеясь отвечает:
– Какое или! Питомцы, конечно! Других вариантов Вика не позволяет – кролики должны жить счастливо, накормленные и ухоженные, и умереть от старости.
В сентябре прошедшего года у Вики стала болеть спина. То, что боли связаны с муковисцидозом, никто не заподозрил, ведь в июне Наталья с Викой в очередной раз лежали в РДКБ, и обследования показали, что все в штатном режиме. Местные врачи стали лечить спину, но боли не проходили, да еще давление стало падать, а пульс – увеличиваться. В ноябре Вику экстренно госпитализировали в Москву.
«Мы не ожидали ухудшения, все шло своим чередом, по накатанной, а тут оказалось, одно легкое забито гноем. Две недели Вика ходила с дренажем – выкачивали гной. Месяц лечения в больнице: антибиотики, противогрибковые препараты», – говорит Наталья.
По-медицински это звучит как «инвазивная форма бронхолегочного аспергиллеза» (поражение органов дыхания плесневыми грибами рода Aspergillus), который нередко возникает при муковисцидозе. Если принимать необходимые меры, состояние стабилизируется.
Пока Вика дома, но ей необходимо продолжать пить противогрибковый препарат «Вориконазол» («Вифенд»). Одна упаковка стоит около 9 000 рублей, а нужен длительный курс.
Впереди у Вики – госпитализация, а дальше – много планов: сдать ОГЭ, пойти в десятый класс. А потом поступить… Куда – она еще не решила, возможно, это будет что-то творческое, ведь Вика не только с удовольствием рисует, но еще и увлеченно фотографирует. И если соблюдать все предписания медиков, принимать необходимые препараты, болезнь не помешает этим планам осуществиться.
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
