«Пусть ребенок поплачет – заложенность в ушах пройдет». Врачи отрицали, что Лева родился глухим - Благотворительный фонд "Правмир"
Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за февраль
2 175 657 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм>«Пусть ребенок поплачет – заложенность в ушах пройдет». Врачи отрицали, что Лева родился глухим

«Пусть ребенок поплачет – заложенность в ушах пройдет». Врачи отрицали, что Лева родился глухим

Мальчику нужна кохлеарная имплантация на втором ухе, но такие операции не входят в "операционный приоритет"

Салахутдинов Лев
10 месяцев, г. Санкт-Петербург
собрано 100%
Собрано 1 786 604 ₽
Нужно 1 786 604 ₽
Сбор завершен
Диагноз
Хроническая двусторонняя сенсоневральная тугоухость IV степени. Состояние после кохлеарной имплантации справа (сложное хирургическое вмешательство на структурах внутреннего уха)
На что пойдут деньги
Оплата кохлеарной имплантации на левом ухе
Прогноз
Лева будет различать локализацию звука, лучше понимать обращенную речь, полноценно развиваться
Почему не ОМС
Поставки зарубежных имплантатов сокращены из-за санкций
Обновлено
01 февраля 2023г.

Отзыв от мамы Льва: Здравствуйте! Благодарим всех кто помог в сборе средств на операцию. У Льва все хорошо, развивается по возрасту, начал болтать, а самое главное, что всё понимает!


Четыре месяца назад, после сложнейшей операции на структурах внутреннего уха, Лева впервые стал слышать звуки. Сначала отреагировал на папин голос – удивленно и по-детски восторженно, а спустя две недели – на мамин. Первые месяцы его жизни прошли в полной тишине…

Лев Салахутдинов с папой

Лева с папой

Лева родился абсолютно глухим. Только верить в это не хотели не только его родители, но даже врачи в роддоме. «Ну, не прошел ребенок аудиологический тест… У “кесарят” так бывает – ушки заложены», – успокаивали они маму Левы. А детский сурдолог из Комсомольска-на-Амуре, к которому малыша привезли на дополнительное обследование, просто пожала плечами: «Какая там глухота? Не придумывайте! У ребенка просто отит. Выкладывайте его на животик, пусть поплачет. Ушки “отойдут” и все будет хорошо».

Выполнять довольно сомнительную рекомендацию мама Левы, Милада, не стала. Она нашла лучшего в городе отоларинголога и привезла к нему на осмотр ребенка. «Отита нет!» – однозначно сказал специалист. Но сурдолог продолжала настаивать на своем: «Пусть плачет!» И активно отговаривала от генетического анализа: «Зачем он вам нужен? У вас что, есть глухие в родне? Двое старших детей здоровы. Так что еще проверять?»

Сомнений невольно добавлял и сам Лева. Глядя на него, заподозрить что-либо было довольно сложно. Он очень внимательно наблюдал за всем вокруг, улавливал мимику находящихся рядом с ним людей и тут же реагировал. Лишь позже родители узнали, что такое часто бывает у глухих детей.

«У “глухишей” очень сильная компенсация другими чувствами. Они стараются встроиться в эту систему. Залаяла собака, Лева – раз – повернул голову. Почему? Видел, как она пробежала мимо. Открыли окно – снова обернулся. Почувствовал, что ветерок подул. Зато когда стучали ложками по кастрюлям или били в барабан за его спиной, реакции не было никакой», – рассказывает Милада.

Окончательный диагноз родители узнали, сдав генетический анализ. В гене GJB2, кодирующем белок коннексин-26, обнаружились мутации, которые считаются главной причиной врожденной тугоухости. Оказалось, что и мама, и папа Левы были носителями “поломанных” генов. Вероятность рождения у них глухих детей была 25%. И эта “генетическая рулетка” сработала на младшем сыне.

Лев СалахутдиновСпустя месяц Леву отвезли в Хабаровск на еще одно исследование – методом КСВП (коротколатентных вызванных потенциалов). Оно было необходимо для получения инвалидности. Результат был однозначный: ребенок не слышит совсем.

«У меня, как у многих, были сомнения и страхи по поводу кохлеарной имплантации. Это не жизненно необходимая операция – выбор родителей. В Интернете пугают страшными рассказами: череп выпиливают, что-то вживляют в мозг. Кто-то, начитавшись всего этого, решает: “Пусть ребенок глухой, но живой и со мной!” А мы с мужем решили иначе. Ради Левушки», – говорит Милада.

Лева после кохлеарной операции

Лева после операции

В шесть месяцев Леву прооперировали в петербургском НИИ ЛОР – по квоте. В правое ушко вживили имплант, а спустя несколько дней подключили речевой процессор. После этого началась реабилитация. Врачи клиники объяснили родителям малыша, что первый год после операции 10-дневные реабилитационные курсы нужно проходить каждые три месяца – с обязательной настройкой речевого процессора. Потом приезжать можно будет реже. Но возможности прилетать так часто в Санкт-Петербург с Дальнего Востока у семьи не было. Папе Левы пришлось написать рапорт с просьбой о переводе к новому месту службы по семейным обстоятельствам.

Перебравшись в Санкт-Петербург, родители малыша снова обратились в НИИ ЛОР, чтобы решить вопрос с протезированием левого уха. Но оказалось, что сделать операцию бесплатно в ближайшее время не получится. «Вторые ушки не входят в операционный приоритет». Кроме того, закупки импортных имплантов идут с трудом, малыми партиями – из-за санкций.  А Леве нужен имплант конкретной фирмы, чтобы не было проблем с синхронной настройкой двух речевых процессоров.

Лев Салахутдинов«Левушке нужен полноценный, бинауральный слух! Он пока не может ничего объяснить, но взрослые и подростки, у которых установлен только один имплант, рассказывают, что нет разборчивости речи. Я вижу, что Лева не ориентируется в локации звука и все время поворачивает голову вправо, из-за чего начались проблемы с шеей. На не оперированном левом ухе у него происходит угасание функции слухового нерва. А это значит, что в будущем ждет более сложная реабилитация», – с грустью замечает Милада.

Леве сейчас десять месяцев. Он очень умный, любознательный мальчик. Уже говорит первые, самые простые слова: «мама» и «ав-ав». Самостоятельно ходит. Все шансы на то, что он и дальше будет развиваться наравне со всеми, а в будущем пойдет в обычный детский садик и обычную школу, есть.

Поможем малышу слышать все многообразие звуков!

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Михаил
100 ₽
07 февраля, 03:36
Светлана
500 ₽
07 февраля, 02:50
Михаил
100 ₽
07 февраля, 01:14
Михаил
100 ₽
07 февраля, 01:11
Аноним
1 000 ₽
07 февраля, 00:26
Аноним
300 ₽
07 февраля, 00:12
Татьяна
300 ₽
07 февраля, 00:09
Аноним
300 ₽
07 февраля, 00:07
Сергей
100 ₽
06 февраля, 23:54
Юля
100 ₽
06 февраля, 23:45
Расима
500 ₽
06 февраля, 23:35
Леонид
300 ₽
06 февраля, 23:22