До операции девочку считали паллиативным пациентом, а сейчас она снова учится в школе
Два года назад, под бой курантов, прямо в Новый год, Леру по городу мчала скорая. На площади сверкала огнями елка, во дворах взвивались и бабахали салюты, но Лера ничего этого не видела и не слышала: ей было слишком плохо. Девочку срочно перенесли на борт санавиации. Самолетом доставили из Амурской области в Санкт-Петербург. Новый год наступил, но Лера была без сознания.
Валерия училась во втором классе. Училась на отлично и очень гордилась этим. 29 декабря она пришла домой и показала маме дневник. Екатерина похвалила дочку — она ведь тоже ею очень гордилась. А потом оделась и крикнула из коридора: «Я на работу, дочь». Лера уселась рисовать, все было хорошо. Через некоторое время Екатерина услышала телефонный звонок — звонила Лера. Она пожаловалась: «Хочу спать, а заснуть не могу». Екатерина забеспокоилась, вернулась домой, состояние девочки было действительно тревожным: зрачки расширены, правая рука и нога как-то странно вытягиваются, давление очень высокое.
«Мы вызвали скорую, — вспоминает Екатерина, — врачи прокололи магнезию, обещали еще приехать, если станет хуже. Вскоре так и случилось: у Леры начались эпиприступы, один за другим, повторялись каждые две минуты…»
Скорая приехала снова, Леру забрали в больницу поселка Ивановка. Врачи не могли понять причину приступов, а Лере становилось все хуже и хуже. В ночь на 1 января 2020 года девочку решили переправить санавиацией в реанимацию нейрохирургии центра «Алмазово» г. Санкт-Петербурга. Она была в состоянии эпистатуса — эпиприступы следовали один за другим, без периода восстановления сознания между ними. В момент эпистатуса человек может пострадать от отека головного мозга или нарушений работы сердца. Существует высокий риск летального исхода. 
В больнице Санкт-Петербурга тут же собрался консилиум, врачи предположили, что у Леры опухоль головного мозга. Никакие лекарства не помогали, девочка почти потеряла речь, остались только единичные слова-обращения. В конце концов врачи решились на операцию, но проведенная гистология материала опухоли не подтвердила. «Залезли в голову, ничего не нашли, а приступы пошли еще хуже, — вздыхает Екатерина, — это было ужасно... Нас выписали домой, приступы продолжались все сильнее и чаще».
В феврале Леру снова срочно госпитализировали, и снова в состоянии эпистатуса. На этот раз в Москву, в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей. Лекарственная терапия, курс иммуноглобулинов, смена противоэпилептических препаратов — не помогало ничего. Леру подключили к искусственной вентиляции легких. В этот период снижение частоты эпиприступов у Леры до 20-35 в сутки уже было успехом.
И снова консилиум, смена препаратов. На этот раз врачи предположили у Леры аутоиммунное заболевание головного мозга. Приступы продолжались по 20 раз в сутки, длительностью до 3 минут. Из-за того, что во время приступа Лерино тело неестественно вытягивалось с правой стороны, у девочки начался гемипарез — потеря чувствительности и слабость мышц с правой стороны.
Семья Шариковых
Леру выписали домой, но дома она побыла недолго — снова ухудшилось состояние, на этот раз из-за пневмонии. И снова реанимация и ИВЛ. Екатерина пыталась добиться для дочери лечения в Москве, но из НЦЗД пришел отказ. «Нам сказали: “Ничем помочь не можем, Лера — паллиативный пациент, лечитесь по месту жительства”». Но Екатерина не собиралась сдаваться. Она написала жалобу в прокуратуру РФ, и девочку приняли в клинике Санкт-Петербурга.
Там Лере наконец-то поставили диагноз. После года борьбы с эпилепсией. Оказалось, что у девочки аутоиммунный энцефалит, или синдром Расмуссена. Это очень редкое воспалительное заболевание головного мозга, которое характеризуется крайне резистентной к лечению эпилепсией, вовлечением одного из полушарий мозга и прогрессирующей его атрофией.
«Единственным спасением для нас была операция по отключению левого, пораженного полушария мозга», — говорит Екатерина. Сложную операцию «Гемисферотомия функциональная микрохирургическая» провели в марте 2021 года в НМИЦ им. Бурденко.
«Какие мы вернулись домой после операции? — Екатерина вздыхает. — Лера лежала на кровати и не двигалась. Она кричала от боли — правая нога была вся синяя. Очень медленно мы начали Леру тормошить, поднимать, вертикализировать. Пошло улучшение. А главная радость — эпиприступы прекратились!»
Через три месяца врачи разрешили начать интенсивную реабилитацию. Тогда друзья и родные семьи собрали деньги, и девочка поехала на реабилитацию в Польшу, в специализированный центр для больных с эпилепсией. «Там не боялись заниматься с такими больными, а в России нас нигде не брали с нашим диагнозом», — вспоминает Екатерина.
Полтора месяца реабилитации сотворили чудо — Лера встала на ноги, стала ходить самостоятельно, восстановилась речь. Только правая сторона тела по-прежнему не функционировала полноценно.
Сегодня Лера хромает — в правой ноге задержка роста из-за гемипареза, а в правой руке нет мелкой моторики. Еще девочка не очень уверенно разговаривает, но зато уже снова начала учиться в школе, по индивидуальному графику.
«Нам необходимо продолжать реабилитацию, чтобы правая нога вытягивалась, а правая рука снова начала двигаться и работать — Лера пока не может взять предмет, разжать пальцы. Мышечный тонус с правой стороны также снижен, нет чувствительности в стопе ближе к пальцам».
Вот только реабилитационных центров, готовых принять девочку со столь сложным диагнозом, единицы, и они платные — Лере очень нужна наша помощь.
Она мечтает снова ходить в школу, снова встречаться с друзьями и жить полной жизнью. Помогите, пожалуйста!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
