А маме удалось поставить дочку на ноги - помогли соцсети и губернатор
«Энцефаломиелополирадикулоневрит», — Юлия с трудом попыталась выговорить название болезни, читая по карточке. Эту карточку доктор вынес из реанимации, где лежала дочь Юлии, Катя.
«Что это значит? — спросила Юлия. — Что с ребенком, умоляю, объясните?» И врач отвел глаза. В больнице города Великие Луки — ближайшего города к деревне Мандусово, где жила семья Шарковых, — не понимали, что делать с ребенком и как лечить тяжелое заболевание.
Катя до болезни
«Происходит многоочаговое поражение головного и спинного мозга, — стал объяснять врач, — с вовлечением периферической нервной системы. Это очень тяжелая форма энцефаломиелита. Вам нужно в Псков, в хорошую больницу». И Юлия не поверила: «Она же просто простудилась, мы думали она просто простудилась…»
Катя и вправду заболела совершенно неожиданно. Все началось с обычной ОРВИ, Юлия стала лечить дочь, Катя пошла на поправку, а потом, буквально через несколько дней, вдруг начались осложнения. Появилась одышка, повысилась температура, и затем самое страшное — Катя вся обмякла и потеряла сознание. «Мы с мужем сами отвезли ее в больницу, — вспоминает Юлия, — ее сразу определили в реанимацию».
В реанимации Катя пробыла пару дней. Анализы, пункция, предположительный диагноз с длинным названием — энцефаломиелополирадикулоневрит — и подключение к искусственной вентиляции легких. Затем, чтобы спасти Катю, чтобы начать правильно лечить, ее на скорой повезли в Псков, в центральную детскую больницу.
В больнице
«Но и здесь дочь просто оставили под наблюдение в тяжелом состоянии, — говорит Юлия, — никто не знал, что с нами делать, и я поняла, что нужно действовать самостоятельно».
Юлия начала писать письма: президенту, депутатам… Она просила о помощи, просила перевести ребенка на лечение в Санкт-Петербург, в Научно-исследовательский институт детских инфекций. «Естественно, врачам Пскова не нравилась моя деятельность, — пожимает плечами Юлия, — но мне было все равно. Мне нужно было спасать дочь».
В конце концов врачи из Пскова начали лечить Катю под контролем Санкт-Петербурга. Но перевести в больницу НИИДИ Катю было невозможно — она дышала только с помощью ИВЛ. В конце октября девочку перевели из реанимации в паллиативное отделение Псковской детской областной больницы — врачи говорили, что случай безнадежный, что Катя никогда не сможет дышать сама, ходить, нормально двигаться. Но Юлия снова решила, что будет бороться за жизнь дочери. Несмотря на все прогнозы.
«Я тоже легла в паллиативное отделение. Доктор объяснил мне, как подключать и отключать ИВЛ. Наверное, он думал, что днем я буду отключать Катю от аппарата, наблюдать, а на ночь подключать. Но я его не поняла. Я подумала, что ИВЛ нужно, только если Кате станет плохо…»
В общем, через несколько дней, когда врач пришел проверить, как дела, и увидел Катю, он не поверил своим глазам: девочка дышала самостоятельно. «Он начал расспрашивать меня, узнал, что я ее ни разу не подключала к ИВЛ, всплеснул руками и со словами “мама сняла ребенка с ИВЛ” ушел». Наверное, это было чудо, Юлия не знает. И хотя Катя по-прежнему была в очень тяжелом состоянии — весила всего 12 кг и от слабости почти не двигалась — в тот день мама поверила: Катя сможет восстановиться.
Юлия сама занималась с дочерью, делала массаж, разрабатывала мышцы. «Нам ничего не назначали, никак не лечили, и я снова стала требовать перевода в Санкт-Петербург». Вот только переводить тяжелого и по мнению врачей безнадежного ребенка не торопились. И тогда в социальной сети Юлия написала губернатору Псковской области. «Через несколько дней мы поехали в Санкт-Петербург, — говорит она. — Мое письмо помогло».
«Так начался наш путь реабилитации». В НИИДИ Санкт-Петербурга никаких прогнозов не давали. «Катю также считали очень тяжелой, говорили, что она не будет ходить, считали лежачей больной. У нее действительно не работали руки и левая нога, но я продолжала ежедневно заниматься с дочкой». В результате именно стараниями Юлии Катя впервые встала на ноги, а врачи снова не поверили: уже ходит!
В реабилитационном центре
Затем Юлия стала искать другие больницы для реабилитации, так Катя попала в Федеральный научный центр реабилитации инвалидов им. Г. А. Альбрехта. Там же девочке сделали операцию на левой ноге, так как из-за слабости мышц у нее началась вальгусная (Х-образная) деформация стопы. И снова через некоторое время врачи удивились: ребенок ходит!
Да, Катя ходила, хотя с большим трудом. Она не могла поднять вверх руки, работали только предплечья, а левая нога была очень слабой. Но Юлия продолжала бороться за дочь, добилась реабилитации в Москве, в РДКБ. «Здесь наконец начались значительные улучшения, а доктора наконец поверили в нас: сказали, что Катя восстановится, только нужна сильная реабилитация».
Теперь Юлия просит о помощи наш фонд. «Ведь ребенок стал поправляться, а с хорошей реабилитацией есть возможность ее полностью вылечить. Она сможет полноценно жить в обществе, создать семью — я знаю».
И мы верим, что Юлия опять окажется права. Она смогла поставить дочь на ноги, хотя никто из врачей не верил, что это возможно. Она добьется и полного восстановления дочери. «Дома я одна не справлюсь. Мне очень нужна ваша помощь, — говорит Юлия. — В семье работает только муж, а у нас есть еще старшая дочка, ей 8 лет. К сожалению, платную хорошую реабилитацию мы себе позволить не можем». Помогите им.
Катя сейчас
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Катя с мамой и сестрой
