«Инопланетная речь» была признаком тугоухости у Ильи и Ксении, но врачи этого не заметили - Благотворительный фонд "Правмир"
Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за декабрь
2 139 481 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм>«Инопланетная речь» была признаком тугоухости у Ильи и Ксении, но врачи этого не заметили

«Инопланетная речь» была признаком тугоухости у Ильи и Ксении, но врачи этого не заметили

У совершенно здоровых родителей оба ребенка родились с серьезными поражениями слуховых нервов

Степановы Илья и Ксения
4 и 3 года, г. Калининград
собрано 61%
Собрано 118 294 314 ₽
Нужно 191 251 833 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы, в том числе Евдокименко Владимиру, Римиханову Даниилу, Коронелли Алине и другим.
Сбор завершен
Диагноз
Сенсоневральная тугоухость
На что пойдут деньги
Курсы слухоречевой реабилитации в РЦ «Тоша и Ко»
Прогноз
Илья и Ксения научатся различать звуки и смогут говорить
Почему не ОМС
Реабилитация в центре «Тоша и Ко» платная
Нужно
225 000 ₽
Обновлено
15 августа 2023г.

Отзыв мамы Ильи и Ксении: Хочу выразить огромную благодарность фонду «Правмир», Вы очень помогли моим детям, реабилитация нам очень понравилась,она несомненно пошла Илье и Ксении только на пользу. Спасибо Вам большое!

Степанов Илья«После пары занятий логопед мне позвонила и говорит: “А вы замечали, что Илья всегда смотрит на рот собеседника? Вы слух ему проверяли?”» – рассказывает Анна, мама Ильи и Ксении.

Илья, старший ребенок молодой пары калининградцев, казался им совершенно здоровым и даже чересчур приветливым и общительным. Улыбчивый, ласковый, контактный малыш. Всегда внимательно смотрит в лицо родителю, который говорит с ним. 

«Он начал пытаться разговаривать очень рано, вот только на каком-то странном языке. Сначала это казалось просто забавным: младенец гулит, это так мило».

Но по мере роста стало понятно, что с ребенком что-то не то. Помимо «инопланетной» речи мама и папа Ильи стали замечать, что он ведет себя порой необъяснимо: то самый милый и послушный мальчик, а то – полный игнор того, что просят родители. 

Обеспокоенные мама и папа сначала заподозрили аутизм, обследовали малыша на все возможные заболевания, делали ему энцефалограмму и кучу других обследований, но никому не приходило в голову проверить ребенку слух.

Ксения с мамой«Ни у кого в наших семьях никогда вообще не было никаких проблем со слухом. Мы вообще не думали о том, что такое бывает!»

Илье назначили занятия с логопедом, которая и заметила, что ребенок не слышит, речь пытается понимать по губам, а воспроизводит ее, как получается.

После серьезного обследования Илье поставили диагноз «нейросенсорная тугоухость», то есть у мальчика врожденно поражен не сам слуховой аппарат, а слуховой нерв.

«Нам сказали, что причина этого – редкое совпадение генетических мутаций с обеих сторон. Тут-то мы задумались и о том, чтоб проверить слух и у маленькой дочери, Ксюши».

Девочка, на полтора года младше Ильи, развивалась как совершенно обычный ребенок. На плановом осмотре в год врач-ЛОР не заподозрил никаких отклонений.

«Она откликалась, даже когда я ее звала и она на меня при этом не смотрела. Я думаю, просто у нас с ней был на каком-то интуитивном уровне контакт, не иначе!»  На самом деле, обследование выявило, что поражение слухового нерва у маленькой Ксении еще серьезней, чем у Ильи. Девочка была практически полностью лишена слуха.

Степановы Илья и Ксения«Для нас, конечно, эти диагнозы были настоящим шоком. Я сама в какое-то оцепенение впала, но потом быстро взяла в себя в руки, и мы стали действовать, чтоб не упустить время, пока у детей должна развиваться речь».

Так как у Ильи слуховой нерв все-таки поражен не полностью, ему рекомендовали пользоваться слуховым аппаратом. Эти аппараты семья приобрела на собственные сбережения, чтобы ускорить процесс и выбрать оптимальный, удобный в ношении прибор.

Сейчас Илья слышит почти сто процентов звуков. Но ему уже 4 года, время упущено, речь и восприятие звуков рассинхронизированы. 

Ксении же по ОМС установили кохлеарный имплант, для этой операции мама с ней летала в Санкт-Петербург. Имплант пока установлен только на одно ухо, так как на эти операции большая очередь и второй имплант нужно ждать.

Когда ребенку, который начал слышать не с самого рождения, ставят слуховой аппарат или процессор системы «кохлеарный имплант», глухой ребенок начинает слышать звуки, но мозг при этом не различает сигналы, слышит их единым шумом, в отличие от ребенка, у которого слухоречевые навыки формируются с первых дней жизни. Если не пройти реабилитацию, у детей так и останется задержка речевого, и как следствие, психологического развития.

В Калининграде есть отделение реабилитационного центра «Тоша и Ко», в котором сурдопедагоги и специальные реабилитологи учат детей отличать речевые звуки от неречевых, а также выражать свои мысли через речь, но это центр платный. С бесплатной реабилитацией сложнее.  «Бесплатные реабилитационные центры есть только в других городах, туда нужно лететь, что то по стоимости расходов на билеты, проживание и питание будет равно платной реабилитации в родном городе».

Ресурсы молодой семьи уже совершенно исчерпаны, тем более что дети постоянно занимаются с педагогами.  «Я не могу пойти на реабилитацию с одним из детей, а второму в этом отказать. Поэтому непосильная для нас сумма еще и удваивается…  Я обращалась в разные фонды, муж писал письма руководителям городских предприятий, начиная с того, где работает сам, – нам везде отказали. И только “Правмир” отозвался на нашу просьбу. Я очень прошу вас помочь моим детям начать говорить!» 

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь программе помощи взрослым и детям в реабилитации после травм

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Похожие сборы

Стенюшкина главная

После операции в частной клинике Ксения лишилась женских органов и пальцев на ногах

У молодой женщины начался сепсис, а ей ставили диагноз "ангина"
IMG-20231001-WA0019

Алине нужно вернуться к полноценной жизни, она одна воспитывает ребенка

Девушка сломала позвоночник
IMG_20231004_183205

У Элисы выявили редкое генетическое заболевание

Девочке нужен ортопедический шлем для коррекции формы черепа
Федорова главная2

«Раньше дети с таким синдромом не доживали до 15 лет...» Но сейчас Катю можно спасти

У девочки синдром Апера, ей необходима операция
Евдокименко главная

«Нам сказали, что ты умер!» Родители оставили Владимира в роддоме, а он нашел их, когда вырос

Из-за деформации тазобедренных суставов и стоп молодой человек не может ходить
Римиханов главная

«Я буду как киборг?! Хочу управлять рукой силой мысли! »

Даниил родился со сросшимися пальчиками правой руки

Вы помогли

Помогли

Мария
1 000 ₽
05 декабря, 19:19
Екатерина
150 ₽
05 декабря, 19:15
Андрей
500 ₽
05 декабря, 19:12
Николай
500 ₽
05 декабря, 19:09
-
2 500 ₽
05 декабря, 19:06
Мария
200 ₽
05 декабря, 19:06
Аноним
100 ₽
05 декабря, 19:05
Аноним
150 ₽
05 декабря, 19:04
Алия
1 000 ₽
05 декабря, 18:53
Александр
100 ₽
05 декабря, 18:37
Елена
500 ₽
05 декабря, 18:32
Евгений
100 ₽
05 декабря, 18:32