«Инопланетная речь» была признаком тугоухости у Ильи и Ксении, но врачи этого не заметили - Благотворительный фонд "Правмир"
Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за июнь
3 674 100 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм>«Инопланетная речь» была признаком тугоухости у Ильи и Ксении, но врачи этого не заметили

«Инопланетная речь» была признаком тугоухости у Ильи и Ксении, но врачи этого не заметили

У совершенно здоровых родителей оба ребенка родились с серьезными поражениями слуховых нервов

Степановы Илья и Ксения
4 и 3 года, г. Калининград
собрано 34%
Собрано 66 706 805 ₽
Нужно 191 251 833 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Вождаевой Маше, Волкову Филиппу , Клинковой Варе и другим.
Нужно: 225 000 ₽
Диагноз
Сенсоневральная тугоухость
На что пойдут деньги
Курсы слухоречевой реабилитации в РЦ «Тоша и Ко»
Прогноз
Илья и Ксения научатся различать звуки и смогут говорить
Почему не ОМС
Реабилитация в центре «Тоша и Ко» платная

Степанов Илья«После пары занятий логопед мне позвонила и говорит: “А вы замечали, что Илья всегда смотрит на рот собеседника? Вы слух ему проверяли?”» – рассказывает Анна, мама Ильи и Ксении.

Илья, старший ребенок молодой пары калининградцев, казался им совершенно здоровым и даже чересчур приветливым и общительным. Улыбчивый, ласковый, контактный малыш. Всегда внимательно смотрит в лицо родителю, который говорит с ним. 

«Он начал пытаться разговаривать очень рано, вот только на каком-то странном языке. Сначала это казалось просто забавным: младенец гулит, это так мило».

Но по мере роста стало понятно, что с ребенком что-то не то. Помимо «инопланетной» речи мама и папа Ильи стали замечать, что он ведет себя порой необъяснимо: то самый милый и послушный мальчик, а то – полный игнор того, что просят родители. 

Обеспокоенные мама и папа сначала заподозрили аутизм, обследовали малыша на все возможные заболевания, делали ему энцефалограмму и кучу других обследований, но никому не приходило в голову проверить ребенку слух.

Ксения с мамой«Ни у кого в наших семьях никогда вообще не было никаких проблем со слухом. Мы вообще не думали о том, что такое бывает!»

Илье назначили занятия с логопедом, которая и заметила, что ребенок не слышит, речь пытается понимать по губам, а воспроизводит ее, как получается.

После серьезного обследования Илье поставили диагноз «нейросенсорная тугоухость», то есть у мальчика врожденно поражен не сам слуховой аппарат, а слуховой нерв.

«Нам сказали, что причина этого – редкое совпадение генетических мутаций с обеих сторон. Тут-то мы задумались и о том, чтоб проверить слух и у маленькой дочери, Ксюши».

Девочка, на полтора года младше Ильи, развивалась как совершенно обычный ребенок. На плановом осмотре в год врач-ЛОР не заподозрил никаких отклонений.

Помогите Илье и Ксении
Помочь

«Она откликалась, даже когда я ее звала и она на меня при этом не смотрела. Я думаю, просто у нас с ней был на каком-то интуитивном уровне контакт, не иначе!»  На самом деле, обследование выявило, что поражение слухового нерва у маленькой Ксении еще серьезней, чем у Ильи. Девочка была практически полностью лишена слуха.

Степановы Илья и Ксения«Для нас, конечно, эти диагнозы были настоящим шоком. Я сама в какое-то оцепенение впала, но потом быстро взяла в себя в руки, и мы стали действовать, чтоб не упустить время, пока у детей должна развиваться речь».

Так как у Ильи слуховой нерв все-таки поражен не полностью, ему рекомендовали пользоваться слуховым аппаратом. Эти аппараты семья приобрела на собственные сбережения, чтобы ускорить процесс и выбрать оптимальный, удобный в ношении прибор.

Сейчас Илья слышит почти сто процентов звуков. Но ему уже 4 года, время упущено, речь и восприятие звуков рассинхронизированы. 

Ксении же по ОМС установили кохлеарный имплант, для этой операции мама с ней летала в Санкт-Петербург. Имплант пока установлен только на одно ухо, так как на эти операции большая очередь и второй имплант нужно ждать.

Когда ребенку, который начал слышать не с самого рождения, ставят слуховой аппарат или процессор системы «кохлеарный имплант», глухой ребенок начинает слышать звуки, но мозг при этом не различает сигналы, слышит их единым шумом, в отличие от ребенка, у которого слухоречевые навыки формируются с первых дней жизни. Если не пройти реабилитацию, у детей так и останется задержка речевого, и как следствие, психологического развития.

В Калининграде есть отделение реабилитационного центра «Тоша и Ко», в котором сурдопедагоги и специальные реабилитологи учат детей отличать речевые звуки от неречевых, а также выражать свои мысли через речь, но это центр платный. С бесплатной реабилитацией сложнее.  «Бесплатные реабилитационные центры есть только в других городах, туда нужно лететь, что то по стоимости расходов на билеты, проживание и питание будет равно платной реабилитации в родном городе».

Ресурсы молодой семьи уже совершенно исчерпаны, тем более что дети постоянно занимаются с педагогами.  «Я не могу пойти на реабилитацию с одним из детей, а второму в этом отказать. Поэтому непосильная для нас сумма еще и удваивается…  Я обращалась в разные фонды, муж писал письма руководителям городских предприятий, начиная с того, где работает сам, – нам везде отказали. И только “Правмир” отозвался на нашу просьбу. Я очень прошу вас помочь моим детям начать говорить!» 

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь Илье и Ксении

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Похожие сборы

photo_2023-05-27_15-11-17

У Маши диагностировали злокачественную опухоль

Теперь девочке нужно заново учиться ходить, для этого ей нужны ортезы
Клинкова главная

Позвоночник «душит» Варю: он так сильно искривлён, что лёгкие сдавливаются

У девочки тяжелый сколиоз, ей нужна срочная операция
Лавренин главная

Ярослав попал в ДТП и в третий раз оказался в детдоме

Сейчас подросток ходит только во сне, а просыпается – не чувствует ног
Кашкаров Мурат главна

У Мурата правая часть тела продолжает аномально расти

У мальчика редкая врожденная патология - синдром Протея
20210903_074603

Сильные головные боли у Артема начались внезапно - во время отдыха на море

На снимках врач увидел новообразование, похожее на медуллобластому
f7ff9848-af6f-4469-8049-b65605a0978c

Филипп пережил инсульт в 15 лет

Когда приехала скорая, фельдшер не поверил, что подростку плохо

Вы помогли

Помогли

Игорь
100 ₽
08 июня, 09:16
Инна
2 500 ₽
08 июня, 08:46
Максим
25 000 ₽
08 июня, 08:41
Лариса
2 500 ₽
08 июня, 08:34
Наталья
1 000 ₽
08 июня, 08:23
Наталия
700 ₽
08 июня, 08:11
Светлана
5 000 ₽
08 июня, 07:40
Елена
2 500 ₽
08 июня, 07:35
Мария
150 ₽
08 июня, 07:32
Екатерина
100 ₽
08 июня, 07:12
Ольга
500 ₽
08 июня, 07:03
Андрей
500 ₽
08 июня, 06:51