У совершенно здоровых родителей оба ребенка родились с серьезными поражениями слуховых нервов
«После пары занятий логопед мне позвонила и говорит: “А вы замечали, что Илья всегда смотрит на рот собеседника? Вы слух ему проверяли?”» – рассказывает Анна, мама Ильи и Ксении.
Илья, старший ребенок молодой пары калининградцев, казался им совершенно здоровым и даже чересчур приветливым и общительным. Улыбчивый, ласковый, контактный малыш. Всегда внимательно смотрит в лицо родителю, который говорит с ним.
«Он начал пытаться разговаривать очень рано, вот только на каком-то странном языке. Сначала это казалось просто забавным: младенец гулит, это так мило».
Но по мере роста стало понятно, что с ребенком что-то не то. Помимо «инопланетной» речи мама и папа Ильи стали замечать, что он ведет себя порой необъяснимо: то самый милый и послушный мальчик, а то – полный игнор того, что просят родители.
Обеспокоенные мама и папа сначала заподозрили аутизм, обследовали малыша на все возможные заболевания, делали ему энцефалограмму и кучу других обследований, но никому не приходило в голову проверить ребенку слух.
«Ни у кого в наших семьях никогда вообще не было никаких проблем со слухом. Мы вообще не думали о том, что такое бывает!»
Илье назначили занятия с логопедом, которая и заметила, что ребенок не слышит, речь пытается понимать по губам, а воспроизводит ее, как получается.
После серьезного обследования Илье поставили диагноз «нейросенсорная тугоухость», то есть у мальчика врожденно поражен не сам слуховой аппарат, а слуховой нерв.
«Нам сказали, что причина этого – редкое совпадение генетических мутаций с обеих сторон. Тут-то мы задумались и о том, чтоб проверить слух и у маленькой дочери, Ксюши».
Девочка, на полтора года младше Ильи, развивалась как совершенно обычный ребенок. На плановом осмотре в год врач-ЛОР не заподозрил никаких отклонений.
«Она откликалась, даже когда я ее звала и она на меня при этом не смотрела. Я думаю, просто у нас с ней был на каком-то интуитивном уровне контакт, не иначе!» На самом деле, обследование выявило, что поражение слухового нерва у маленькой Ксении еще серьезней, чем у Ильи. Девочка была практически полностью лишена слуха.
«Для нас, конечно, эти диагнозы были настоящим шоком. Я сама в какое-то оцепенение впала, но потом быстро взяла в себя в руки, и мы стали действовать, чтоб не упустить время, пока у детей должна развиваться речь».
Так как у Ильи слуховой нерв все-таки поражен не полностью, ему рекомендовали пользоваться слуховым аппаратом. Эти аппараты семья приобрела на собственные сбережения, чтобы ускорить процесс и выбрать оптимальный, удобный в ношении прибор.
Сейчас Илья слышит почти сто процентов звуков. Но ему уже 4 года, время упущено, речь и восприятие звуков рассинхронизированы.
Ксении же по ОМС установили кохлеарный имплант, для этой операции мама с ней летала в Санкт-Петербург. Имплант пока установлен только на одно ухо, так как на эти операции большая очередь и второй имплант нужно ждать.
Когда ребенку, который начал слышать не с самого рождения, ставят слуховой аппарат или процессор системы «кохлеарный имплант», глухой ребенок начинает слышать звуки, но мозг при этом не различает сигналы, слышит их единым шумом, в отличие от ребенка, у которого слухоречевые навыки формируются с первых дней жизни. Если не пройти реабилитацию, у детей так и останется задержка речевого, и как следствие, психологического развития.
В Калининграде есть отделение реабилитационного центра «Тоша и Ко», в котором сурдопедагоги и специальные реабилитологи учат детей отличать речевые звуки от неречевых, а также выражать свои мысли через речь, но это центр платный. С бесплатной реабилитацией сложнее. «Бесплатные реабилитационные центры есть только в других городах, туда нужно лететь, что то по стоимости расходов на билеты, проживание и питание будет равно платной реабилитации в родном городе».
Ресурсы молодой семьи уже совершенно исчерпаны, тем более что дети постоянно занимаются с педагогами. «Я не могу пойти на реабилитацию с одним из детей, а второму в этом отказать. Поэтому непосильная для нас сумма еще и удваивается… Я обращалась в разные фонды, муж писал письма руководителям городских предприятий, начиная с того, где работает сам, – нам везде отказали. И только “Правмир” отозвался на нашу просьбу. Я очень прошу вас помочь моим детям начать говорить!»
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
