Степановы Илья и Ксения: «Инопланетная речь» была признаком тугоухости у Ильи и Ксении, но врачи этого не заметили
Важно быть вместе
Собрано за май
18 852 277 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм 2023>«Инопланетная речь» была признаком тугоухости у Ильи и Ксении, но врачи этого не заметили

Степановы Илья и Ксения. «Инопланетная речь» была признаком тугоухости у Ильи и Ксении, но врачи этого не заметили

У совершенно здоровых родителей оба ребенка родились с серьезными поражениями слуховых нервов

Степановы Илья и Ксения
4 и 3 года, г. Калининград
собрано 61%
Собрано 117 826 510 ₽
Нужно 191 251 833 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм 2023».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Сенсоневральная тугоухость
На что пойдут деньги
Курсы слухоречевой реабилитации в РЦ «Тоша и Ко»
Прогноз
Илья и Ксения научатся различать звуки и смогут говорить
Почему не ОМС
Реабилитация в центре «Тоша и Ко» платная
Нужно
225 000 ₽
Обновлено
15 августа 2023г.

Отзыв мамы Ильи и Ксении: Хочу выразить огромную благодарность фонду «Правмир», Вы очень помогли моим детям, реабилитация нам очень понравилась,она несомненно пошла Илье и Ксении только на пользу. Спасибо Вам большое!

Степанов Илья«После пары занятий логопед мне позвонила и говорит: “А вы замечали, что Илья всегда смотрит на рот собеседника? Вы слух ему проверяли?”» – рассказывает Анна, мама Ильи и Ксении.

Илья, старший ребенок молодой пары калининградцев, казался им совершенно здоровым и даже чересчур приветливым и общительным. Улыбчивый, ласковый, контактный малыш. Всегда внимательно смотрит в лицо родителю, который говорит с ним. 

«Он начал пытаться разговаривать очень рано, вот только на каком-то странном языке. Сначала это казалось просто забавным: младенец гулит, это так мило».

Но по мере роста стало понятно, что с ребенком что-то не то. Помимо «инопланетной» речи мама и папа Ильи стали замечать, что он ведет себя порой необъяснимо: то самый милый и послушный мальчик, а то – полный игнор того, что просят родители. 

Обеспокоенные мама и папа сначала заподозрили аутизм, обследовали малыша на все возможные заболевания, делали ему энцефалограмму и кучу других обследований, но никому не приходило в голову проверить ребенку слух.

Ксения с мамой«Ни у кого в наших семьях никогда вообще не было никаких проблем со слухом. Мы вообще не думали о том, что такое бывает!»

Илье назначили занятия с логопедом, которая и заметила, что ребенок не слышит, речь пытается понимать по губам, а воспроизводит ее, как получается.

После серьезного обследования Илье поставили диагноз «нейросенсорная тугоухость», то есть у мальчика врожденно поражен не сам слуховой аппарат, а слуховой нерв.

«Нам сказали, что причина этого – редкое совпадение генетических мутаций с обеих сторон. Тут-то мы задумались и о том, чтоб проверить слух и у маленькой дочери, Ксюши».

Девочка, на полтора года младше Ильи, развивалась как совершенно обычный ребенок. На плановом осмотре в год врач-ЛОР не заподозрил никаких отклонений.

«Она откликалась, даже когда я ее звала и она на меня при этом не смотрела. Я думаю, просто у нас с ней был на каком-то интуитивном уровне контакт, не иначе!»  На самом деле, обследование выявило, что поражение слухового нерва у маленькой Ксении еще серьезней, чем у Ильи. Девочка была практически полностью лишена слуха.

Степановы Илья и Ксения«Для нас, конечно, эти диагнозы были настоящим шоком. Я сама в какое-то оцепенение впала, но потом быстро взяла в себя в руки, и мы стали действовать, чтоб не упустить время, пока у детей должна развиваться речь».

Так как у Ильи слуховой нерв все-таки поражен не полностью, ему рекомендовали пользоваться слуховым аппаратом. Эти аппараты семья приобрела на собственные сбережения, чтобы ускорить процесс и выбрать оптимальный, удобный в ношении прибор.

Сейчас Илья слышит почти сто процентов звуков. Но ему уже 4 года, время упущено, речь и восприятие звуков рассинхронизированы. 

Ксении же по ОМС установили кохлеарный имплант, для этой операции мама с ней летала в Санкт-Петербург. Имплант пока установлен только на одно ухо, так как на эти операции большая очередь и второй имплант нужно ждать.

Когда ребенку, который начал слышать не с самого рождения, ставят слуховой аппарат или процессор системы «кохлеарный имплант», глухой ребенок начинает слышать звуки, но мозг при этом не различает сигналы, слышит их единым шумом, в отличие от ребенка, у которого слухоречевые навыки формируются с первых дней жизни. Если не пройти реабилитацию, у детей так и останется задержка речевого, и как следствие, психологического развития.

В Калининграде есть отделение реабилитационного центра «Тоша и Ко», в котором сурдопедагоги и специальные реабилитологи учат детей отличать речевые звуки от неречевых, а также выражать свои мысли через речь, но это центр платный. С бесплатной реабилитацией сложнее.  «Бесплатные реабилитационные центры есть только в других городах, туда нужно лететь, что то по стоимости расходов на билеты, проживание и питание будет равно платной реабилитации в родном городе».

Ресурсы молодой семьи уже совершенно исчерпаны, тем более что дети постоянно занимаются с педагогами.  «Я не могу пойти на реабилитацию с одним из детей, а второму в этом отказать. Поэтому непосильная для нас сумма еще и удваивается…  Я обращалась в разные фонды, муж писал письма руководителям городских предприятий, начиная с того, где работает сам, – нам везде отказали. И только “Правмир” отозвался на нашу просьбу. Я очень прошу вас помочь моим детям начать говорить!» 

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Елена
100 ₽
05 января, 10:40
Марк
2 500 ₽
05 января, 10:29
Елена
980 ₽
05 января, 08:23
Владислав
1 000 ₽
05 января, 04:55
Дина
5 000 ₽
05 января, 00:43
Полинка
1 000 ₽
04 января, 22:29
Юлия
250 ₽
04 января, 19:56
Алия
100 ₽
04 января, 18:36
Александр
300 ₽
04 января, 14:29
Кирилл
2 500 ₽
04 января, 12:08
Елена
500 ₽
04 января, 11:51
Виолетта
500 ₽
04 января, 09:56