Алине нужно специальное высококалорийное питание, чтобы набрать вес.
Столярова Алина, 32 года, г. Нижнекамск
Диагноз: муковисцидоз (наследственное заболевание, поражающее внутренние органы, выделяющие слизь: бронхи, легкие, поджелудочную железу, потовые, слюнные, кишечные железы и проч.), тяжелое течение. Обострение хронического гнойно-обструктивного бронхита.
Собранные средства пойдут на приобретение высококалорийного питания Нутризон Эдванст и устройства для энтерального питания (для введения питательной смеси через зонд) Нутрификс. Алина наберет вес и сможет встать в очередь на трансплантацию легких.
Почему не ОМС: питание не предоставляется бесплатно.
Сумма сбора: 347 900 рублей.
В ноябре 2019 года Фонд оплатил питание Нутризон эдванст диазон на год и систему для энтерального питания. Питание подошло Алине. И благодаря ему девочка сумела набрать 8 килограмм и теперь девочка чувствует себя лучше.
Фотограф Ирина Ященко
«Алина, – сказал врач, заходя в палату, – у тебя муковисцидоз. Ты только Интернет не читай, пожалуйста».
«Конечно, я сразу бросилась “читать Интернет”», – смеется Алина.
Она такая маленькая и худая, что в свои 32 года кажется подростком. А еще у нее глаза на пол-лица. Когда смотришь на Алину, видишь только эти глаза.
Когда Алина узнала, что у нее муковисцидоз, ей было 22. Алина родилась в Нижнекамске, в республике Татарстан. И тридцать лет назад, и десять о такой болезни там просто не знали. Диагноз Алине поставили в Санкт-Петербурге, и это она, приехав домой, рассказывала местным врачам, что такое муковисцидоз и как его лечить.
Фотограф Ирина Ященко
Все детство Алину лечили от бронхита и ОРВИ. «Болезненная, слабенькая девочка у вас. Больше гуляйте», – сочувственно говорили маме Алины в поликлинике. «Да просто надо спортом заниматься, Алинка! – говорил отец. – Всю хворь как рукой снимет».
Алина старательно соблюдала все рекомендации – много гуляла, пыталась вести здоровый образ жизни. Но в то, что перестанет болеть, почти не верила. Вон старший брат – спортивный, крепкий, а тоже кашляет постоянно. Видно, такие они уродились – «болезненные». Бронхит, и правда, никуда не исчезал. «Хронический», – вздыхали врачи, записывая диагноз в медкарту.
Хотя кашель преследовал Алину буквально с рождения, с ним вполне можно было жить. Учиться в школе, играть, гулять даже в самые суровые зимы, а закончив школу, поступить на технолога в институт, в Санкт-Петербург. Кашель – это же не конец света. Вполне можно жить полноценной, веселой студенческой жизнью, когда ты молодая, у тебя куча друзей и, кажется, сам влажный, соленый воздух Питера пахнет свободой.
Может быть, этот холодный воздух тоже сыграл свою роль, но кашлять Алина начала все больше и чаще. Когда приехала на каникулы домой, знакомая врач посоветовала: «В Петербурге есть хороший пульмонолог, давай я дам тебе контакты. Вдруг это туберкулез». Алина вернулась в институт и пошла к пульмонологу. А тот положил ее в больницу на обследование – генетический анализ и потовые пробы на муковисцидоз. И диагноз подтвердился.
Это был 2009-й год. Алина начиталась в Интернете и про «поражение дыхательного и желудочно-кишечного трактов – всех органов, содержащих слизеобразующие железы», и про «тяжелое течение», и про «неблагоприятный прогноз». Испугалась, конечно, позвонила домой родителям, брату рассказала: «Мы действительно такие “болявые” уродились не случайно, Илюш, ты тоже проверься». Родители долго не могли поверить – может, ошибка? Но диагноз подтвердился и у брата.
Алина с мамой (фотограф Ирина Ященко)
Нельзя сказать, что с этого момента у Алины началась какая-то другая, особенная жизнь. Она закончила институт, вернулась в Нижнекамск, устроилась на работу. Разве что теперь примерно раз в год она ездила в Москву на лечение – ложилась в больницу на курс антибиотиков, так как в Нижнекамске лечить Алинин муковисцидоз было нечем. Так продолжалось еще 7 лет, пока болезнь не перешла в ту самую стадию «тяжелого течения».
«Может я понервничала на работе, – говорит Алина. – Я тогда на почте работала, делала отчеты. Может, инфекцию подхватила». Она стала быстро уставать. Работу пришлось сменить на подработки и на удаленку. Кашель из обычного превратился в астматический – когда буквально задыхаешься и после каждого приступа падаешь без сил. Она уже не спала без кислородного концентратора. И легкие настолько износились, что всю энергию Алина тратила на одно единственное действие – дыхание. Она страшно похудела – при росте 156 см весила 35 кг.
Фотограф Ирина Ященко
В этом году стало совсем тяжело. Когда Алина в очередной раз приехала в Москву, врачи сказали, что пора вставать в очередь на трансплантацию. Но вес… Нельзя даже думать о трансплантации при таком весе. «Идеально было бы набрать килограмм 20, – сказал врач, – но ты хотя бы десять набери».
Алине поставили гастростому – специальную трубку, которая через отверстие в животе (стому) ведет в желудок. Через нее девушке начали вводить специальное высококалорийное питание, поскольку естественным образом так кардинально набрать вес при муковисцидозе невозможно. На первое время Алине выдали немного питания в больнице, но оно уже закончилось. В Минздраве обеспечить Алину отказались – бесплатно только до 18 лет. Так что теперь она осталась с гастростомой в животе и без питания.
Фотограф Ирина Ященко
Помогите, пожалуйста, Алине набрать вес. Без нас с вами она не справится. Давайте купим этот Нутризон Эдванст, и Алина сможет получить здоровые легкие и, что уж там скрывать, жизнь.
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
