Подростку нужен программатор для шунтирующей системы, чтобы вовремя корректировать внутричерепное давление
В октябре 2022 года Фонд оплатил программатор CODMAN CERTAS для программируемых клапанов для лечения гидроцефалии. И уже 25 октября 2022 года Ярослав смог его получить.
Благодаря программатору мальчику смогут настраивать давление клапана в больнице около дома, и ребенку больше не надо рисковать и ехать в другой город в случае сбоя давления.
Ярославу 15 лет, и он мечтает спасать мир – стать полицейским или пожарным. Но пока спасать приходится его. Практически с самого рождения. У Ярослава – гидроцефалия, водянка головного мозга. Установлен шунт, который выводит излишки спинномозговой жидкости в брюшную полость, снижая давление в головном мозге и уменьшая отек. Но, как и любое устройство, он рано или поздно дает сбой. И если вовремя все не исправить, жизнь мальчика окажется под угрозой…
До 4 месяцев Ярослав развивался даже быстрее своих сверстников. Готов был вот-вот сесть. Но вдруг ребенка как подменили. Он стал «вялым, сонным», почти все время спал. Его мама, Оксана, недоумевала: «Что это с ребенком? Был такой активный…» Про то, что он серьезно болен, и подумать не могла. Никаких тревожных признаков поначалу не было. А потом у Ярослава начала увеличиваться голова – ее буквально раздуло.
На КТ обнаружили увеличенные желудочки мозга. «У ребенка гидроцефалия. Нужна срочная операция», – сказали врачи. А когда шунтирующая система была установлена, посоветовали маме малыша: «Оформляйте инвалидность».
«Какую инвалидность?!» – не поняла Оксана. «Все операции на головном мозге предполагают инвалидность», – объяснили ей.
Но первые 5 лет Ярослав развивался так стремительно, что слово «инвалидность» вообще не вписывалось в его жизнь. Он знал все буквы, читал слоги, умел считать на русском и английском. Знал название всех планет, флаги стран, имена президентов. Оксана водила Ярослава на занятия в центр одаренных детей и была уверена, что жизнь ребенка будет яркой.
Но Ярослав подрос, и ему нужно было удлинить катетер, по которому ликвор стекает в брюшную полость. Во время операции произошло кровоизлияние. Ребенка трясло и рвало. Врачи заговорили про дебют эпилепсии и стали подбирать противосудорожные препараты. Один из побочных эффектов таких лекарств - задержка развития. Но мама Ярослава понимала: «Выбора нет. Если судороги длятся больше 7 минут, идет разрушение мозга».
После выписки из больницы из памяти ребенка почти полностью стерлись приобретенные ранее знания. Он вдруг стал отталкивать книги и больше не мог разглядеть предметы на расстоянии дальше вытянутой руки. Выяснилось, что из-за кровоизлияния у Ярослава атрофировалась часть зрительного нерва.
Оксане пришлось уволиться с работы, чтобы все время посвящать ребенку. В садик малыш больше не ходил. Школьную программу Ярослав начал осваивать на дому с 8 лет. В сентябре этого года пойдет уже в 7-й класс. Процесс обучения идет, к сожалению, очень медленно. Тьюторов в Буденновске нет. К Ярославу приходит обычный учитель из школы. Программа облегченная. Но даже она дается подростку с трудом. Есть проблемы с запоминанием материала, с чтением, письмом. Чтобы разглядеть текст или картинку, Ярославу приходится держать книгу прямо перед носом – на расстоянии не более 5 сантиметров от глаз.
Он не может застегивать пуговицы на рубашке или молнии на куртке. Очень хочет, но не может в полной мере помогать маме с папой по дому. Зато на улице Ярослав старается заботиться о тех, кто, как ему кажется, больше, чем он сам, нуждается в помощи.
«Его самого нужно за руку водить, чтобы не наступил в ямку или с бордюра не слетел – нижнего поля зрения у него вообще нет, а он за бабушкой 80-летней смотрит. Идут одинаково, того и гляди споткнутся. А Ярослав бабуле: “Осторожно! Давайте держитесь, не упадите!” Удивительно добрый и чуткий ребенок», – рассказывает Оксана.
Свое плохое самочувствие подросток старается скрывать от мамы, чтобы не расстраивать. Очень переживает за нее. «Мам, у меня все нормально!» – как можно увереннее говорит Ярослав и тихо уходит в свою комнату. Про головную боль и головокружение говорит не сразу. Правда, несмотря на всю «конспирацию», мама сразу замечает резкие перемены в состоянии сына: только хохотал – и вдруг обмяк. Лег полежать, проспал несколько часов, а потом – рвота.
«За Ярославом круглые сутки надо следить. Я и сплю-то с одним открытым глазом. Судороги сейчас у сына реже стали, но в голове шунт, который в любой момент может перестать работать. Тогда отек мозга – и все! Очень страшно», – говорит мама Ярослава.
За последние два месяца Ярославу дважды становилось плохо. Первый раз сбились настройки шунта и увеличилось внутричерепное давление. Второй раз сломался клапан шунта, и его пришлось срочно менять в центре нейрохирургии в Тюмени. Там мальчику не раз уже спасали жизнь.
Чтобы избежать критических ситуаций, вовремя корректировать внутричерепное давление и контролировать настройки клапана, маме Ярослава посоветовали приобрести программатор для шунтирующей системы. Это небольшое устройство, которое состоит из электронных схем, панели управления, информационного дисплея и передатчика. Излучает закодированные магнитные сигналы и вызывает изменение параметров давления имплантированного клапана. Приложив его к голове Ярослава, можно отрегулировать сбившиеся настройки и улучшить состояние.
Программатор, который в прямом смысле может в критический момент спасти жизнь Ярославу, стоит очень дорого – больше 400 тысяч. Для родителей подростка – сумма баснословная. Давайте поможем!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
