Помочь Соне может специальный виброжилет, с его помощью густой секрет в лёгких разжижается и хорошо откашливается
Отзыв от мамы Софьи: Добрый день. Нам доставили жилет для Софьи)) И так неожиданно, правда. Мы очень рады, будем заниматься! Огромная благодарность фонду и всем за такой подарок к Новому году нашей семье.
«Я не хочу быть взрослой, хочу всегда быть маленькой», — когда Соня так говорит, Светлане становится страшно до ужаса. Обычная фраза ребенка обретает совсем другой смысл в устах ее семилетней дочери. Потому что средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом в России — 25-27 лет. И взрослых с таким диагнозом примерно тысяча человек, а детей — втрое больше. В Европе, к слову, средняя продолжительность жизни больных — 45-50 лет.
Фотограф - Дарья Тепло
У Сони муковисцидоз, да еще и тяжелая степень, поражающая и органы пищеварения, и легкие. Диагноз девочке поставили уже в 1 месяц, и тогда на все вопросы Светланы врачи молчали. «Никакой конкретики, никакого объяснения, как нам дальше быть. И никакого сценария на будущее — сколько Соня проживет», — говорит Светлана.
При муковисцидозе происходит системное поражение органов, и в первую очередь страдают те, которые вырабатывают слизь: легкие, поджелудочная железа, печень и кишечник. Из-за муковисцидоза выделяемый ими секрет становится слишком густым и образует нерассасывающиеся скопления, которые легко инфицируются, мешают человеку дышать и усваивать пищу. Вот Соня — только родилась, но вместо того, чтобы набирать вес, худела. У девочки постоянно возникали проблемы с желудком, со стулом, все полезные вещества и витамины вымывались из организма, Соня слабела на глазах.
Светлана сама — через интернет, через знакомых, через врачей из Москвы — узнавала, как лечить Соню. Как сделать так, чтобы ее дочь все же росла: стала большой и не осталась навсегда маленькой.
Суды по поводу закупки импортных препаратов и специального питания, дженерики, которые вызывают побочки, больницы, куда ребенок попадает при осложнении. А в больнице — инфекции. «Синегнойная палочка» и «сепация» — их Соне нужно было бояться, как огня. Потому что комплекс бактерий Burkholderia cepacia, например, может привести к смерти больного муковисцидозом за несколько дней.
Выход один: чтобы жить с диагнозом «муковисцидоз» и дожить до взрослых лет, нужно постоянно бороться за жизнь.
Соня пока маленькая, ей всего 7 лет, и за нее борются родители — Светлана и Максим. «Мы выбрали активный путь борьбы с болезнью, — говорит Светлана, — не запускать, не пускать на самотек. Каждый день бороться».
Да, каждый день Сони — это лекарства и процедуры. Антибиотики, муколитики, ферменты для переваривания пищи, гормоны, витамины и другие препараты. Откашливатели, ингаляции, кинезиотерапия, постуральный дренаж, перкуссия, дыхательные упражнения. В словаре Сони есть все эти слова. И если для родителей эта борьба стала способом жизни, для Сони она — тяжелая обязанность. Потому что ей 7 лет. И у Сони друзья. И все они здоровы. И никак невозможно объяснить ребенку в 7 лет, почему болезнь поражает одних и щадит других.
-
Семья Угловых Фотограф - Дарья Тепло -
Фотограф - Дарья Тепло -
Фотограф - Дарья Тепло -
Фотограф - Дарья Тепло -
Фотограф - Дарья Тепло
Иногда Соня отказывается сразу после ингаляции откашливать мокроту, ведь маме приходится в буквальном смысле выбивать ее из легких. «Я сама», — кричит Соня. Но Светлана понимает: сама — неэффективно. И начинаются разговоры. Светлане приходится напоминать Соне, что будет, если не лечиться: показывать картинки, рассказывать про больницу и доказывать, как это страшно — муковисцидоз.
И все же, несмотря на все усилия, на постоянную борьбу, регулярно, раз в два месяца, Соне становится хуже. Раз в два месяца Соня лежит и задыхается от мокроты, которая обильно скапливается в легких и становится такой вязкой, что откашляться не получается.
Фотограф - Дарья Тепло
Тяжелая форма муковисцидоза… Соня во власти болезни, которую нельзя вылечить. И Светлана говорит, что, наверное, никогда не сможет к этому привыкнуть. Надежда многих пациентов с муковисцидозом - так называемая таргетная терапия, которая корректирует дефектные гены в организме, Соне не подходит. Но: «Кто знает, может, когда-нибудь найдут корректор и для Сони», — вздыхает Светлана.
Фотограф - Дарья Тепло
Борьба и надежда — такая жизнь. Но Соне можно помочь прямо сейчас. Есть специальный аппарат, который может значительно облегчить Сонино состояние. Это виброжилет. Больные муковисцидозом знают о нем и, к сожалению, могут только мечтать — по ОМС добиться получения виброжилета нельзя, а стоит он очень дорого. Необычайно дорого для семьи, которой приходится покупать ребенку дорогие лекарства, пока идут суды, и самим заказывать специальное питание, пока врачебная комиссия принимает решение.
Виброжилет так ритмично сдавливает грудную клетку, что вязкий густой секрет в легких разжижается и хорошо откашливается. Для Сони с ее тяжелой формой муковисцидоза виброжилет жизненно необходим. С виброжилетом Соня сможет жить и расти, а потом стать взрослой. Помогите ей, пожалуйста.
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
