Валерия Долина. У Леры метахроматическая лейкодистрофия - Благотворительный фонд "Правмир"
Собрано за март
14 157 192 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза>У Леры метахроматическая лейкодистрофия

Валерия Долина. У Леры метахроматическая лейкодистрофия

По итогам полногеномного секвенирования нужна дополнительная диагностика

Валерия Долина
14 лет, Крым
собрано 42%
Собрано 13 767 316 ₽
Нужно 32 544 000 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы, в том числе Куловой Лейле, Дистанову Тимуру, Федотовой Саше и другим.
Сбор завершен
Диагноз
Метахроматическая лейкодистрофия
На что пойдут деньги
Уровень арилсульфатазы и ген ARSA
Прогноз
Врачи смогут установить причину заболевания и назначить нужные препараты
Почему не ОМС
Генетические анализы не входят в систему ОМС
Нужно
40 000 ₽
Обновлено
05 ноября 2024г.

Исследование пройдено, получены результаты анализа. Благодарим каждого за помощь в сборе средств для Леры!


Валерия - подопечная фонда Правмир. У нее метахроматическая лейкодистрофия. Заболевание проявляется задержкой развития, судорожными приступами, мозжечковыми расстройствами и нарушениями зрения. Наши жертвователи уже помогли Валерии сделать полногеномное секвенирование. По его результатам требуется дополнительная диагностика. К сожалению, она тоже платная.

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь программе проведения генетических анализов для установки диагноза

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Похожие сборы

Кулова Лейла

«Девочка у вас замечательная: в карте такие диагнозы, а по ней и не скажешь»
Необходимо
51 250 ₽

Федотова Александра

Саша «чувствует» свет и видит только тени
Необходимо
118 750 ₽

Михатайкин Михаил

«Мы никогда не видели приступа эпилепсии, мы думали сын умирает»
Необходимо
118 750 ₽

Соловьев Игорь

Сердце Игоря долго «перезаряжается»
Необходимо
53 750 ₽

Кравченко Николай и Евгений

Одна болезнь на двоих
Необходимо
102 500 ₽

Дистанов Тимур

Тимур сидел за столом и упал лицом в тарелку, так у него началась эпилепсия
Необходимо
118 750 ₽

Вы помогли