Почти с рождения малыш был тревожным, не спал и странно дышал во время кормления
БФ «Правмир» оплатил генетическое исследование Льву. По результатам анализа Синдром Барта у Льва не подтвердился. Продолжается поиск заболевания. Благодарим всех за оказанную поддержку!
Сердце Левы бьется по-особому – не так, как должно: то куда-то «бежит», то вдруг замедляет ход. Нарушен ритм, который приходится постоянно «исправлять» с помощью препаратов. Полость левого желудочка растянута, а объем выталкиваемой из него крови в 1,5 раза ниже нормы.
У Левы – сердечная недостаточность. Врачи называют это дилатационной кардиомиопатией и предупреждают о риске внезапной смерти. В любой момент.
Врожденных проблем с сердцем ни у кого из родных малыша никогда не было. Да и у него самого серьезную патологию заметили не сразу. Первые две недели после выписки из роддома ничего особенного в его поведении не было: он спал и ел – как все новорожденные.
А потом Лева перестал спать почти совсем и стал очень беспокойным. Засыпал на 10-20 минут, а потом неожиданно открывал глаза и начинал громко плакать. Причем, иногда плакал до срыва голоса, до хрипоты. Увидев красное горлышко, мама даже подумала, что у ребенка ангина. Но ЛОР этого не подтвердил.
На любой неожиданный шум Лева реагировал сразу и по-своему. Стоило маме где-то рядом чихнуть или папе зайти в комнату с каким-то вопросом, малыш тут же вздрагивал, испуганно смотрел перед собой, а потом заливался слезами.
Во время кормления Лева втягивал в себя воздух и издавал странные звуки – на всю квартиру. «Голодный и жадный?» – поначалу с улыбкой думала его мама. А потом начала беспокоиться: «Ребенку что, воздуха не хватает? Вот и носогубный треугольник синий… И ножки синеют, когда малыша несешь в ванну мыться».
-
Лёва со старшим братом -
Лёва со старшим братом
К первому месяцу жизни «странностей» набралось слишком много. Мама сравнивала Леву со старшим сыном Лукой и понимала: что-то не так. Делилась своим беспокойством с педиатром, но та ничего необычного в поведении ребенка не замечала: «Беспокойный – да. Но дети бывают разные». А вот кардиолог предложила сделать ЭКГ и ЭХО-КГ.
Врачи Тушинской детской больницы кардиомиопатию, к сожалению, подтвердили. Сказали, что причина на 99% генетическая и копать нужно именно в этом направлении. Выписали Леве препараты для нормализации сердечного ритма и настоятельно советовали избегать вирусов и инфекций, чтобы воспаление в организме и повышенная температура тела не создавали дополнительную нагрузку на сердце.
«Готовьтесь! Это на всю жизнь. Дети с низкой фракцией выброса левого желудочка бегают-бегают, а потом у них может просто остановиться сердце», – говорили они.
Словосочетание «остановится сердце» прозвучало, как страшный и совершенно немыслимый приговор для только что родившегося ребенка. «Как это вообще может быть, если родители ведут здоровый образ жизни?», – не понимала мама Левы. Из-за стресса она совсем перестала спать по ночам. Укладывала малыша рядом с собой, чтобы следить за его дыханием. Выслушивала стетоскопом биение сердца. Не дай Бог, и правда остановится…
Препараты, которые выписали Леве, помогли стабилизировать сердечный ритм. Сейчас у него не синеет носогубный треугольник. Нет одышки. Он стал лучше спать и есть. Помимо маминого молока, малыш с удовольствием пробует фруктовое пюре. И с не меньшим удовольствием облизывает все новые предметы, которые попадаются ему в руки. Он научился ползать по-пластунки, садиться из положения лежа. Любит качаться на качелях во дворе вместе со старшим братом, слушать вместе с ним сказки и рассматривать картинки в книжках.
Задержки развития у Левы врачи не замечают, но для продолжения лечения настоятельно рекомендуют сдать генетический анализ – для определения формы кардиомиопатии. Они не исключают наличие у ребенка так называемого синдрома Барта. Это наследственное заболевание с поражением сердечной мышцы – миокарда, ослаблением и атрофией скелетных мышц, снижением концентрации нейтрофилов в крови. То, что количество нейтрофилов – группы лейкоцитов, борющихся с распространением инфекции в организме, – у ребенка действительно ниже нормы, уже подтверждено анализами крови.
Генетический тест готовы оперативно сделать в «Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей», но только платно. К сожалению, оплатить этот анализ родные Левы сейчас не могут. Мама в декрете, а папа несколько месяцев был без работы. Из-за санкций компания, в которой он работал, была вынуждена отказаться от международных проектов и сократить часть сотрудников.
Давайте поможем Леве мы! И пусть его пока еще маленькое сердечко бьется ровно и спокойно.
Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
