Сейчас мальчик носит гастростому и трахеостому, ему нужна реабилитация
Наталья говорит, что больше всего жалеет об упущенном времени. «Если бы врачи успели вовремя, если бы нам сразу поставили верный диагноз, если бы мы так долго не ждали МРТ…» Эти «если бы» снова и снова вспыхивают в ее голове, отзываются тоскливой болью в сердце.
«Если бы, когда у Дани начала клониться голова в левую сторону, мы сразу попали к опытному нейрохирургу… — говорит она, вздыхая. — Тогда болезнь подхватили бы вовремя, не запустили бы, не довели до ухудшения».
В августе 2017 года, Дане тогда было чуть больше года, Наталья заметила это: сын как-то странно наклоняет голову влево. Массаж не помог, даже наоборот: наклон головы только усилился. Наталья забеспокоилась всерьез и отправилась с мальчиком на прием к нейрохирургу Кемеровской детской больницы.
«Нас госпитализировали в нейрохирургическое отделение. Врачи говорили, что нужно исключить опухоль головного мозга и острое нарушение мозгового кровообращения».
Но КТ головного мозга и шейного отдела позвоночника никакой патологии не выявила, Наталью с ребенком направили в отделение восстановительного лечения, а диагноз записали такой: «симптом кривошеи слева».
Даня до болезни
И все же Наталья переживала и не верила, что у Дани просто «синдром». Тем более, что через две недели ребенку стало хуже. Сильно хуже: голова бессильно повисла на грудь, в руках появилась слабость. Даня капризничал и плакал. В этот раз Наталья подхватила сына и понесла к неврологу в частную клинику, мальчику назначили МРТ головного мозга и шейного отдела позвоночника.
«Если бы мы не ждали очереди на МРТ целый месяц… — вздыхает Наталья снова. — Если бы узнали все сразу, Дане можно было бы помочь оперативно, спасти его от страшных последствий».
Пока они ждали своей очереди, Дане становилось хуже с каждым днем: он уже не мог поднять голову от груди, не мог ползать и ходить, он почти не спал, а в районе шейного отдела позвоночника у мальчика выросла шишка, постепенно увеличивающаяся в размерах.
Наталья плакала, наблюдая, как сын слабеет, но ничего не могла сделать. Только в октябре Дане наконец сделали МРТ головного мозга и шейного и грудного отделов позвоночника. Врачи увидели на экране опухоль — анапластическую астроцитому спинного мозга.
И снова Наталье пришлось самой бежать с Даней на руках в детскую больницу. Конечно, их приняли, но состояние мальчика было настолько тяжелым, опухоль уже так сильно сдавила шею, что в отделении нейрохирургии у него произошла остановка дыхания и остановка сердца.
Реанимации, массаж сердца, интубация, перевод на ИВЛ — Наталья вспоминает, как врач сказал ей: «Сердце “завели”, он дышит» и как с этими словами она будто снова задышала сама.
Уже на следующий день Дане сделали операцию — декомпрессионную ламинэктомию с биопсией опухолевой ткани. Нужно было удалить пластину позвонка, создать дополнительное пространство и снять чрезмерное сдавление спинного мозга и нервных структур. Мальчик очень тяжело перенес операцию, снова развилась тахикардия, самостоятельное дыхание так и не восстановилось, а также развился тетрапарез — снижение двигательной активности рук и ног. А дальше… Дальше опять ожидание.
«Если бы нам сразу подтвердили диагноз и сразу назначили лечение», — говорит Наталья.
Подтверждения диагноза по биопсии ждали 3 месяца. «Увозили стекла в Москву, в институт им. Дмитрия Рогачева, потом ждали ответа. И все это время мой ребенок находился практически без лечения: давали только седативные и обезболивающие препараты». Наталья бегала по врачам и требовала: «Начинайте лечить, не ждите».
«Онкологи и нейрохирурги Кемерова вообще не хотели проводить никакое лечение, — вспоминает она. — Мне говорили: “Оперировать нельзя, лучевую терапию тоже нельзя из-за трахеостомы и ИВЛ, а химиотерапию можно только с трех лет”. Наконец, после моего обращения в Департамент Здравоохранения Кузбасса, я добилась для Дани химиотерапии 1 раз в неделю в течение 4 недель. А затем — консультации у Ольги Григорьевны Желудковой, врача-онколога из Москвы. Только благодаря ее статусу и положению, Даниила начали лечить».
-
Семья Воропаевых -
Даня с сестрой
Химиотерапия — 11 циклов. Все это время Даня был в реанимации Топкинской районной больницы на аппарате ИВЛ. Наконец, спустя семь месяцев, МРТ показала, что опухоль больше не растет, Даня в ремиссии.
Конечно, они были счастливы, но длительное пребывание в реанимации, операция, остановка дыхания, ИВЛ, седативные… Все это сказалось на развитии мальчика. Он не мог двигать ни ручками, ни ножками, не мог ни сидеть, ни ходить. Он почти не говорил.
Когда-то, когда Даниил только родился, Наталья начала вести дневник, записывая туда все успехи сына: «В месяц держит голову, в 5 месяцев сел, в 7 начал ползать, в 11 пошел. Играет в игрушки, любит машинки, катает тележку с “продуктами”, убирает детским пылесосом в комнате, помогает маме вытирать пыль. Научился самостоятельно есть, держать ложку, кружку»…
Теперь, когда Дане 6 лет, она пишет этот дневник снова, как с чистого листа: «Не говорит, но все понимает, повторяет за мной слова, иногда сочетания слов. Появилась мимика, с помощью которой Даня выражает свои мысли. Сидит с поддержкой. Дышит самостоятельно без дыхательного аппарата 6-8 часов. Любит смотреть мультфильмы, любит гулять».
Еще столько всего нужно восстановить — движения в руках и ногах, возможность сидеть без поддержки, словарный запас, дыхание… Пока Даниил носит трахеостому и гастростому и дышит с помощью аппарата ИВЛ большую часть времени. Реабилитационные центры не берут таких тяжелых пациентов, только платные. Наталья обращается к нам за помощью — самостоятельно оплатить реабилитацию она не может.
Пожалуйста, помогите Дане. Сейчас для него самое время начать восстанавливаться, без всяких «если бы».
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
