Родился весом 780 грамм, ухо не слышит, глаз не видит - Благотворительный фонд "Правмир"
Важно быть вместе
Собрано за март
13 910 809 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм в 2020 году>Родился весом 780 грамм, ухо не слышит, глаз не видит

Родился весом 780 грамм, ухо не слышит, глаз не видит

Вите нужны расходники для слуховых аппаратов.

собрано 74%
Собрано 49 446 907 ₽
Нужно 66 388 404 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм в 2020 году».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Нужно
250 000 ₽

Ямщиков Виктор, 4 года, г. Нижний Новгород
Диагноз: нейросенсорная тугоухость 4-й степени, пограничная с глухотой, состояние после кохлеарной имплантации (справа), поражение ЦНС, ретинопатия недоношенных (поражение сетчатой оболочки глазного яблока) – один глаз полностью ослеп.
Собранные средства пойдут на оплату технических средств для импланта (аккумулятор, кабель головного передатчика, головной передатчик, зарядное устройство для аккумуляторов), Витя будет слышать и сможет учиться говорить.
Почему не ОМС: комплектующие к аппарату не предоставляются по ОМС.
Сумма сбора: 250 000 рублей.

Обновлено
23 ноября 2020г.

Фонд приобрел технические средства для импланта в феврале 2020 года: аккумулятор 170, кабель к универсальному головному передатчику, головной передатчик и зарядное утройство Naida CL. Благодаря этим техническим средствам у мальчика бесперебойно работает имплант и он слышит окружающий мир.

Анна говорит, что раньше видела такое только в кино – младенец, родившийся на 24-й неделе, весом всего 780 граммов. Или в каких-то американских передачах по телевизору. Это нормально у них там, в Америке, выхаживать младенцев весом с пачку соли, а медсестра так и сказала Анне про сына: «Весит, как пачка соли». У них там таких малышей выхаживают уже с 80-х годов, но Анна никогда не думала, что с ней такое случится в 2015 году – увидеть своего сына весом в 780 граммов, лежащим в кювезе. С шансом на жизнь.

Смотреть на него было удивительно: хрупкий, красный, кожа будто прозрачная, в шапочке на крошечной голове, с ногами-спичинками и руками размером с мамин палец. Эти руки можно было гладить, даже нужно было гладить, и говорить что-то ободряющее, например: «Пожалуйста, живи». Смотреть на него также было очень страшно. Потому что Витя (этого красного малыша звали Витя) сам не дышал. К его носу тянулся шланг-хобот – так аппарат ИВЛ дышал за мальчика.

Три месяца Анна каждый день приходила в больницу к Вите, каждый день она надеялась, заходя в палату, что хобота-шланга от аппарата не будет, что ее мальчик задышит сам. Но ничего не менялось. «24 недели – слишком маленький срок. Если бы он родился хотя бы в 29 недель», – говорили врачи и качали головами. Про отключение Вити от ИВЛ врачи сначала говорили: «Сейчас, скоро». Потом: «Наверное, скоро». Но затем обещать что-либо перестали.

А к середине четвертого месяца врач вызвал Анну на беседу и сказал: «Видимо, он не справится, больше трех месяцев на ИВЛ… Видимо, он уже не задышит сам. Мы не можем больше держать ребенка в реанимации, будем оформлять перевод в хоспис». Но Анна посмотрела на врача и сказала: «Нет». «Вы не понимаете…», – начал врач снова. Анна перебила: «Нет, мой ребенок будет дышать сам». А потом пошла к сыну. Она не помнит точно, что говорила ему в тот день, как убеждала и просила, или говорит, что не помнит. Но через неделю произошло настоящее чудо – Витю отключили от ИВЛ, он задышал самостоятельно.

Все это происходило давно, четыре года назад. Сейчас мы бы и не узнали в Вите того крошечного, красного младенца. И все же это были очень тяжелые четыре года – Витя перенес шесть операций. Когда мальчику было четыре месяца, врачи сказали Анне, что ее сын слепнет – отслаивается сетчатка, лопаются сосуды. Сказалось долгое пребывание на ИВЛ и общее тяжелое состояние недоношенного младенца. Но в то время в Нижнем Новгороде не было ни одного аппарата для лазерной коагуляции сетчатки глаза, а еще начинались новогодние праздники. Кто будет спасать зрение ребенка в новогодние праздники? 30 декабря Анне сообщили про отслойку сетчатки, а во Владимир на операцию Витю привезли только 10 января. К тому времени правый глаз уже полностью ослеп, спасли только левый.

В пять месяцев – новая беда. У Вити заподозрили глухоту. «Этот диагноз поставили под вопросом, – говорит Анна. – Потому что недоношенные младенцы – все равно что люди с другой планеты. Незрелый мозг примерно до года может просто не реагировать на звук, хотя ребенок на самом деле слышит». Но Витя не начал слышать и в год. Тогда ему выделили квоту на операцию «кохлеарная имплантация» и вставили в правую височную кость специальный приемник, который принимает электрические импульсы от микрофона за ухом и передает их в слуховой нерв.

Кажется, как это просто и радостно – начать слышать. Но Анна рассказывает, что обретение слуха – процесс долгий и довольно мучительный. Сначала, после операции, человек слышит в голове не привычные нам звуки, а очень специфические «электронные» сигналы. И первая реакция – сорвать аппарат, избавиться от этого неприятного, раздражающего шума. Витя реагировал именно так: срывал, ломал, плакал, кричал. «Хорошо, что в первый год аппарат был на гарантии», – смеется Анна.

Примерно через полтора года благодаря постоянным подстройкам и курсам реабилитации электронный звук изменился. Сегодня Витя слышит почти как мы с вами. Еще он учится говорить – недавно заговорил фразами. Поражение ЦНС еще остается, но в целом Витя отлично идет на поправку, даже несмотря на один слепой глаз и одно глухое ухо, – бегает, учится, обожает готовить и очень любит гулять. Обычный, счастливый ребенок.

Но теперь пришло время, когда к импланту нужно менять комплектующие (аккумулятор, кабель головного передатчика, головной передатчик, зарядное устройство для аккумуляторов). А они не входят в квоту. Витя снова оказался перед угрозой потерять слух – если сядет аккумулятор, если порвется кабель, если передатчик выйдет из строя...

Анна просит помощи. Они столько всего пережили, нельзя их не поддержать. Пожалуйста, отзовитесь.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Аноним
1 000 ₽
11 февраля, 10:34
Аноним
1 000 ₽
11 января, 10:34
Наталья
1 000 ₽
22 декабря, 20:37
Аноним - А032
130 ₽
25 ноября, 16:28
Аноним
250 ₽
15 ноября, 15:20
Аноним
2 500 ₽
14 ноября, 12:01
Аноним
1 000 ₽
14 ноября, 12:01
Аноним
500 ₽
14 ноября, 12:01
Аноним
500 ₽
13 ноября, 13:29
Аноним
500 ₽
13 ноября, 13:29
Аноним
500 ₽
11 ноября, 12:00
Аноним
500 ₽
11 ноября, 12:00