«В России дети с таким диагнозом, как у вашей дочки, не выживают», – сказала врач Машиной маме - Благотворительный фонд "Правмир"
Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за июль
420 035 ₽
Главная>Помощь детям с воспалительными заболеваниями кишечника>«В России дети с таким диагнозом, как у вашей дочки, не выживают», – сказала врач Машиной маме

«В России дети с таким диагнозом, как у вашей дочки, не выживают», – сказала врач Машиной маме

«В России дети с таким диагнозом, как у вашей дочки, не выживают», – сказала врач Машиной маме
«В России дети с таким диагнозом, как у вашей дочки, не выживают», – сказала врач Машиной маме

Зубко Мария
18 лет, г. Москва
Нужно 112 760 ₽
Диагноз
Синдром короткой кишки, состояние после трансплантации фрагмента тонкой кишки
На что пойдут деньги
Лекарственные препараты, питательные смеси
Прогноз
Состояние Марии улучшится
Почему не ОМС
После наступления 18 лет специальное питание и лекарства Маше стали выдавать с большими задержками
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь детям с воспалительными заболеваниями кишечника».
собрано 1 343 945 ₽
нужно 8 700 536 ₽

«До 12 лет мы в школу не ходили, – говорит Валентина о дочке Маше. – До 12 лет у нас была одна задача – выжить». У Маши редкое заболевание –  «синдром короткой кишки». 

Фотограф Фашаян Жанна

Валентина обнимает дочь с осторожностью и нежностью. Марии 18 лет, но она кажется совсем девочкой – худенькая, будто невесомая, маленькая. Это долгожданное для всех детей восемнадцатилетние Маша с мамой встречали со смешанным чувством страха и волнения. Они знали, что с момента совершеннолетия Мария перестанет быть для государства ребенком, а значит и бесплатные лекарства – то, без чего девушка не может жить в буквальном смысле этих слов, – перестанут поставляться регулярно. Так и случилось, они боялись не зря.

«Я не могу ничего ни от кого добиться, поликлиника обещала, а на деле – лекарств нет. Последний раз я получала препараты по рецепту в октябре», – говорит Валентина и снова обнимает свою хрупкую Машу – 28 килограммов веса. Всего 28 кг в 18 лет.

Что там в роддоме пошло не так? Валентина не знает до сих пор. Девочка родилась с кислородной недостаточностью и узлом пуповины – редкая и коварная патология. Врачи поставили ребенку пупочный катетер. И вот тут произошла какая-то ошибка: человеческий ли фактор или стечение обстоятельств?

Фотограф Фашаян Жанна

«Возможно, при установке катетера Маше задели кишку. А возможно, произошел тромбоз брыжеечной артерии – нарушение кровообращения в брыжеечных сосудах. Сейчас невозможно ни узнать, ни подтвердить, – говорит Валентина. – Меня к ребенку не пускали. Пришел врач и сказал: “У ребенка проблемы с животиком”».

Когда Валентина добилась перевода Маши в Филатовскую больницу, у девочки уже был болевой шок и перитонит, а дежурный врач, проводивший операцию, вышел в больничный коридор и сказал Валентине: «Там была каша вместо кишок – спасать нечего. Мы оставили не более пяти сантиметров тонкой кишки и удалили часть толстой.

И Валентина подумала: как мы будем жить дальше? Таких пациентов, как Маша, с удаленной большей частью кишечника, в России в те годы просто не было. Они не выживали. Были дети с таким диагнозом в Европе. Они вели нормальную жизнь. Именно это и сказала Валентине при выписке врач, выходившая Машу после операции: «Вы в России такие первые, но в Европе на специальном питании дети выживают. Попробуй. Ты справишься».

И Валентина начала «справляться». Капельницы вместо питания, которого было не достать, побочные эффекты, задержка роста, боли и ежедневная борьба за жизнь. Они дотянули до Машиных пяти лет – времени, когда можно было попробовать сделать операцию, трансплантацию тонкой кишки. Валентина стала донором.

Операция прошла хорошо. «Сделали идеально», – говорит Валентина. Но как «вытянуть» ребенка после операции, не знал никто. В результате Маше назначили иммуносупрессивную терапию, от которой она впала в кому. Кишечный свищ, язвенная болезнь желудка, двенадцатиперстной кишки, кровотечения, аллергии, судороги, эпилепсия, а потом еще и катаракта – Маша потеряла зрение.

«Она не видела даже движения моих рук у самого лица. Она стала незрячей. И единственной нашей задачей стало выжить».

Несколько раз девочку клали в больницу – спасали после очередного осложнения. Долго подбирали парентеральное питание и лекарства. В 12 лет Маша впервые пошла в школу. К ней частично вернулось зрение – девочке сделали операцию в Морозовской больнице. Она впервые начала жить жизнью сверстников. Друзья, уроки, игры – что-то кроме больниц, капельниц и боли.

Сейчас, в свои 18 лет, Маша на домашнем обучении по программе 6-го класса. Ее плохо слушаются руки, и она обучается на планшете, набирая все задания на клавиатуре. Учителя ее хвалят. Маше нравятся гуманитарные предметы. Она общительная, любит детей, но стесняется заговорить первой – у нее легкое заикание.

С питанием по-прежнему есть проблемы: «У нас нарушение обменных процессов, – рассказывает Валентина, – аминокислоты не усваиваются, а уровень аммиака повышается. Нужны специальные смеси с аминокислотами, жировая эмульсия. Нужны лекарства от эпилепсии. Только вот государству все равно, что Маша еще школьница – ребенок по физическому развитию. Раз исполнилось 18 лет, считает оно, бесплатную помощь можно оказывать с перебоями».

Фотограф Фашаян Жанна

Такие редкие заболевания, как у Маши, сейчас принято называть орфанными. «Орфанное» – от английского слова orphan, в переводе означает «сирота», так как люди, страдающие орфанными заболеваниями, чувствуют себя брошенными, остро нуждаются в психологической и социальной поддержке. Помогите Маше. Пусть она не будет брошенной нами.

Вы можете помочь разово или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.

Помочь Зубко Марии

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp
Помогли
LARISA
150 ₽
02 июля, 09:00
VIKTOR
100 ₽
01 июля, 21:17
INNA
1 000 ₽
01 июля, 20:58
MARIA
150 ₽
01 июля, 11:51
ANNA
500 ₽
01 июля, 10:34
GRIGORII
1 000 ₽
30 июня, 22:28
DENIS
250 ₽
30 июня, 20:39
ANNA
150 ₽
30 июня, 18:03
EKATERINA
500 ₽
30 июня, 15:44
ALEXEY
1 000 ₽
30 июня, 13:21
GERMAN
500 ₽
30 июня, 11:11
SERGEY
300 ₽
30 июня, 10:34