Московская медико-социальная экспертиза отказала в инвалидности ребенку с синдромом Хао Фонтан. В России это генетическое заболевание изучено слабо. А медицинская карта 7-летнего Влада Щербакова, где описаны аномалия Денди Уокера, задержка в физическом и умственном развитии — мальчик практически не обладает долгой памятью и в своем возрасте выглядит, как в 5 лет. Все это комиссию не убедило. Вместе с юристом фонда «Правмир» Артуром Кушаковым разбираем, что делать при отказе в МСЭ.
Мама Влада говорит, что в описании болезни Хао Фонтан один из симптомов — дружелюбное поведение. А еще сын точно знает, что такое хорошо, а что плохо. И несмотря на свои провалы в памяти он надолго запоминает несправедливые поступки к кому либо или чье-то агрессивное поведение. «Вот, например, заметит в школе какого-то мальчика, который обзывается или дерется. Все. Влад к нему больше не подойдет. Просто никогда. У него с этим все четко», — делится наблюдениями Наталья Щербакова.
Помнить о других Вещах владу помогают шахматы и головоломки. «Без них сын уходит с свой собственный мир», — говорит его мама. Поэтому они каждый вечер, после школы и отдыха играют партии с роботом и решают логические задачки на телефоне. Занятия помогают, но слабо. Память Влада не задерживает даже информацию о проделанной накануне домашней работе, даже если ему очень нравится предмет. «Мы как-то лежали в больнице, в палате с одним мальчиком и Влад знакомился с ним каждые 15 минут — все не мог запомнить имя», — с горечью говорит женщина.
О том, что с ее сыном, Наталья узнала только год назад. До этого она жила в Челябинске и просто воспитывала мальчика, который часто болеет и все время какой-то бледненький, «Меня это не удивляло, — признается она. — Мы из города миллионника с плохой экологией, где больные дети это нормально. Сын болел до полутора лет раз в месяц, а то и два, три. Поликлиника присвоила статус: «ежемесячно болеющий ребенок». Больше внимания на частые простуды они не заостряли».
В год ребенок весил 8 килограмм, в полтора года тоже 8, в два — 9 килограмм. Врачи сокрушались: «Какой он у вас маленький». Все. Наталья ходила с Владом по больницам, водила к гастроэнтерологам. Ее слушали и успокаивали: «Будут кости, а там и мясо нарастет». Каждый год она возила сына и старшую дочку в санатории, на море. Здоровье подтянули, но вес так и оставался маленьким и сам он Влад все время был бледным — загар на него не ложился.
«В прошлом году мы отдали его в сад, — вспоминает Наталья. — И тут, в один из дней мне звонит воспитатель и говорит, что Владу плохо. Я прибегаю с работы и вижу, что он весь синий. Она рассказала, что все с тихого часа проснулись, а он нет — предобморочный состояние. Сразу обращаемся в больницу, нам экстренно делают КТ, рентген и находят какое-то образование в голове. Оказалось, что это арахноидальная киста неправильной формы — аномалия Денди Уокера, и есть очаги эпилепсии».
В областной больнице семье помочь не смогли — сказали приехать, если станет хуже. Знакомые посоветовали обратиться в институт имени Бурденко. В Москве мальчика посмотрел нейрохирург и в операции отказал, — сказал, что киста в опасном месте и его насторожил слишком маленький вес и рост Влада. По его рекомендации стали дальше обходить врачей дальше. «И получалось, что к какому бы врачу не обратились, куда бы не посмотрели, то везде находили какие-то нарушения», — вспоминает Наталья. На одном из приемов доктор обратил внимание, что июнь, а ребенок бледный. Тогда мальчика отправили сдавать анализ на секвенирование экзомы и он показал, что у Влада редкий синдром Хао Фонтан. В нем и есть причина его замедленного роста, плохой памяти, отсталом умственном развитии и други проблем со здоровьем.
Это заболевание описали только в 2014 году. Оно влияет на развитие нервной системы, вызывая общую задержку развития, проявляется различными нарушениями интеллекта — значительной задержкой речи, поведенческими аномалиями, например, такими как аутизм, и легкими дисморфическими чертами лица. Сейчас в базе зарегистрировано всего 120 таких людей по всему миру.
Наталья привезла Влада в Москву на обследование в 2021 году и здесь осталась, потому что все анализы и новые консультации опять же должны были проходить в столице, а из Челябинска каждый раз ездить далеко. Поэтому и комиссию по получению инвалидности они стали проходить в Москве. Новый статус дал бы им возможность получать путевки в санаторий бесплатно, а не копить на них самим весь год. Он обеспечил бы их небольшим доходом в виде пенсии — сейчас за их съемную комнату платит один из благотворительных фондов, а еду покупают на алименты. Но в инвалидности Владу отказали.
«На комиссии нам написали только эндокринологию 20%, — говорит Наталья. — Но в нашем диагнозе предусмотрены нарушения в неврологии, психиатрии. Когда я начала читать документы, то не досчиталась восьми диагнозов, уже известных, изученных и прописанных в российском реестре и медкарте сына. Мы во второй раз подали заявление на инвалидность. Но заболели. Попросили не рассматривать без нас, но они все равно провели комиссию и опять нам отказали. Сейчас у нас осталась последняя попытка, надеемся, что-то в этот раз все получится». Если семье откажут в третий, раз, то им придется обращаться в суд, а там шанс добиться изменения решения всего 2%, предупреждает юрист фонда «Правмир» Артур Кушаков.
«Наталья обратилась к нам в январе, после того как прошла первичную комиссию, получила отказ и попыталась обжаловать его в головном медико-социальной экспертизы (МСЭ), но тоже получила отказ. Сейчас она подала заявление в федеральное бюро — последнюю инстанцию, и к сожалению, к нам она обратилась уже после того, как написала жалобу.
И тут хочется обратить внимание, что один из главных моментов — писать обжалование не через формальный бланк, который дают на месте в МСЭ, а составлять самостоятельно мотивированную жалобу. В ней нужно давать ссылки на нормативно-правовые акты и медицинские документы и те, которые разрабатываются в ходе медико-социальной экспертизы. Один из таких документов — направление по форме 088, которое выписывает медицинские учреждение. В нем врачебная комиссия расписывает все заболевания пациента, анамнез, сопутствующие заболевания, осложнения, реабилитационные мероприятия. Дальше этот документ направляется в МСЭ.
В бюро, на основании этой справки комиссия проводит медицинскую экспертизу. Плюс, к ней можно приложить собственные медицинские документы: выписки, рекомендации врачей, заключения по психолого-медико-педагогической комиссии. Итогом экспертизы является установление инвалидности или отказ. В случае Натальи им было отказано в установлении инвалидности.
Обжаловав это решение в первый раз Наталья написала формальную жалобу и не запросила акт, протокол, который заполняется специалистами МСЭ при освидетельствовании. Эту же ошибку она совершила, подав жалобу во второй раз. Если бы она запросила акты и протоколы, сравнила их с направлением, выписками, рекомендациями, то смогла бы составить мотивированную жалобу с указанием на заболевания, которые не учла комиссия, или с указанием на какие-то формальные нарушения, что тоже часто бывает.
Стоит еще отметить, что решение МСЭ можно обжаловать не только в вышестоящем бюро, но и в судебном порядке. На любом этапе. Но если откажет федеральное бюро МСЭ, то суд останется единственным способом обжаловать решение. А там практика такая, что процент удовлетворения очень маленький — 2-3%. Потому что суд не эксперт в вопросах установления инвалидности и судья ориентируется на решении бюро».
Фонд «Правмир» оказывает бесплатную правовую помощь семьям, где есть дети с инвалидностью, — по социальным и медицинским вопросам, а также стремится повысить правовую грамотность людей. Проект юридической «горячей линии» реализуется при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».
https://publishernews.ru/Pres sRelease/PressReleaseShow.asp?id=750401
