Пожалуйста, помогите малышке прожить нормальную жизнь. До нее совсем немного, несколько месяцев, которые она продержится благодаря вашей доброте
Фатима Ильясова, 2 месяца, ребенок-инвалид, село Бамматюрт р. Дагестан
Диагноз – тирозинемия
Собранные средства пойдут на покупку специального питания и лекарства «Орфадин».
Прогноз – сохранение жизни.
В небольшом селе Бамматюрт стоит саманный дом. В нем живет большая семья Ильясовых, папа с мамой и три их ребенка. Папа работает учителем физкультуры в местной школе, мама занимается детьми. Недавно у них случилась большая радость – родилась самая младшая, Фатима, маленькая, кругленькая как булочка, очень улыбчивая.
Ее мама улыбается не так часто. У Фатимы тирозинемия, это генетическое заболевание, при котором повреждаются печень и почки, оно задевает периферические нервы. Это не первый ребенок с таким диагнозом в их семье, старшая, Раббия, живет с ним уже восемь лет. «Как я могла не рожать?, – говорит Аминат, мама Фатимы, – У меня старший ребенок здоровый, после Раббии я потеряла ребенка, но врачи сказали, что он тоже был здоровый. Мы же не можем предполагать, как все сложится, а генетический анализ сделать просто негде». Впрочем, даже если бы Аминат знала, что ребенок больной, она не сделала бы аборт. Дети все от Бога.
Это заболевание неизлечимо, но с ним можно жить долго и счастливо. Если сидеть на низкобелковой диете и принимать препарат Орфадин. Врачи из Российской детской клинической больницы пишут: «Других подходов лечения данного заболевания не разработано, но препарат убедительно доказал свою эффективность в клинических исследованиях за рубежом». Раббия, тоже болеющая этим, ходит в школу, она здоровый ребенок и хорошо учится. В начале жизни у нее тоже были проблемы с печенью, но как только она начала принимать Орфадин – все ушло.
Препарат включен в список, из которого он выдается больным бесплатно. «Мы не сидим, сложа руки, – говорит Аминат, – Вот только это время. Для первого ребенка пришлось получать лекарство по судебному постановлению, но сейчас Фатиму только включили в регистр, а у Раббии лекарства осталось до конца декабря». Раньше начала следующего года Фатима лекарства не получит. Она недавно научилась смеяться и не знает, что ее печень находится под страшной угрозой. Начнется патология глаз, кожные нарушения, неврологические осложнения. Потом придет тяжелая патология печени и почек, которая почти всегда вызывает летальный исход. Родители Фатимы готовы были бы все продать, чтобы продержаться до спасительного лекарства, но сколько стоит саманный домик в маленьком селе Дагестана? Сколько получает учитель физкультуры в сельской школе? Этих денег они добыть не смогут никогда.
Пожалуйста, помогите малышке прожить нормальную жизнь. До нее совсем немного, несколько месяцев, которые она продержится благодаря вашей доброте.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
