Вы помогли оплатить операцию Феде Сарабьеву

Федору полгода от роду. А с момента первой перенесенной им операции на спинном мозге прошел почти год. Федор – пионер. В том смысле, что он первый российский ребенок, которому операция по вправлению и ушиванию грыжи спинного мозга была проделана внутриутробно. После операции Федор еще десять недель побыл в животе у мамы и родился здоровым. У него двигаются ноги, хотя обычно такие дети рождаются парализованными. Он сам писает и сам какает, хотя обычно у таких детей даже не формируются как следует органы мочеиспускания и дефекации. У него нормальная голова, хотя обычно у таких детей гидроцефалия и приходится шунтировать череп. У него только маленькая киста на месте операции. И кисту надо просто удалить, чтобы не превратилась в большую опухоль.

Это была сложная операция. Когда на двадцатой неделе беременности плоду (которого тогда еще никак не звали) по УЗИ поставлен был диагноз открытая spina bifida, его будущая мама Катя проявила чудеса стойкости и упорства. Она прочла все, что можно про болезнь еще не рожденного сына, причем не в популярных изданиях, а в научных и на английском языке. Она нашла в Цюрихе профессора Мартина Мойли, который первым в Европе стал делать детям со spina bifida внутриутробные операции. Она собрала по родственникам, друзьям и незнакомым благотворителям деньги, поехала в Швейцарию и подверглась этой операции.

Spina bifida в переводе с латыни значит «расколотый позвоночник». «Открытая spina bifida» -- это значит, что сквозь трещину в позвоночнике спинной мозг выпирает наружу. Большое исследование, опубликованное журналом “The New England Journal of Medicine” показывает, что если оперировать spina bifida, когда ребенок уже родился, то инвалидизация наступает в 98% случаев. А если оперировать внутриутробно, то осложнения бывают в 60% случаев, и они не такие тяжелые, а вот вроде этой кисты у Федора. Зато при внутриутробных операциях повышается риск для матери – опасны разрыв околоплодного пузыря, кровотечение, отслоение плаценты… И это вековая мечта всех матерей, имеющих больного ребенка – взять его болезнь на себя. Мать рискует больше, зато ребенок рискует меньше.

Это сложная операция. Матку рассекают, края околоплодного пузыря пришивают к матке, чтобы пузырь не расползался, плод подводят к разрезу тем местом, где грыжа, и тут вступают в дело нейрохирурги. Они вправляют грыжу и ушивают. Потом матку прошивают хитрым переплетением нитей и стягивают так, чтобы края разреза сошлись герметично. Все это время плод через пластиковую трубочку орошается жидкостью, заменяющей околоплодные воды. И эта жидкость остается в матке, когда матка зашита. После этого беременность продолжается еще десять недель, и на тридцать седьмой неделе – родоразрешение кесаревым сечением.

В 60% случаев, как я уже сказал, у этих операций бывают осложнения – спайки, кисты, рубцы там внутри ребенка… Детям, перенесшим внутриутробную операцию spina bifida, довольно часто после рождения требуется вторая, а иногда даже и третья операция на позвоночнике. Но эти операции приводят к выздоровлению.

И еще одно. Таких детей, как Федор, в России рождается один на тысячу. Четыре тысячи детей в год и большинство из них в инвалидных колясках и с уретральным катетером. После Федора, благодаря его маме Кате еще двое российских детей были прооперированы в Швейцарии и один – в России. Не всем детям с диагнозом spina bifida можно сделать операцию внутриутробно, но многим. Нам нужна эта методика, и Федор – ее пионер. Давайте поможем ему. Его повторная операция в Цюрихе стоит 30 тысяч швейцарских франков. Это большие деньги, но часть из них гарантированно дает фонд Абсолют‑помощь. Осталось собрать 5000 швейцарских франков, и Федор будет здоров.