У Дани Болезнь Крона, весь его желудочно-кишечный тракт поражен язвами. Ему необходимо лекарство, которое поможет войти в ремиссию.
Даня любит машины. В этом году он заканчивает школу, но уже знает, куда будет поступать – на факультет машиностроения. Его интересует вся эта «начинка», которой напичкан автомобиль: как все устроено, как все работает.
Даню совсем не интересует та «начинка», которая составляет его собственный организм. Например, желудочно-кишечный тракт. Даня просто говорит: «Очень больно, невозможно терпеть». Где и почему – не важно. «Где-то в районе пупка и справа, как будто аппендицит», – говорит Даня.
Точно где и почему знает Данина мама, Ольга. Она рассказывает про болезнь сына, перечисляя все устройство желудочно-кишечного тракта, как по медицинскому справочнику: толстая кишка, тонкая, подвздошная, прямая…
Даня заболел в 15 лет, внезапно. Был обычный здоровый мальчишка: спортивный – легкой атлетикой занимался, шел на золотой значок ГТО, – общительный, увлечений море: мотокросс, машины, техника. А потом началось… Температура под 40, жидкий стул по 12 раз на дню и боли, целыми днями боли. Сначала думали, само пройдет, мало ли, сбой в организме, отравление, в крайнем случае – аппендицит. Но аппендицит не подтвердился, а лучше Дане не становилось…
Это потом, спустя девять месяцев, в Москве, Ольге скажут, что все эти симптомы указывали на болезнь Крона, и что «сама пройти» она не сможет: болезнь Крона – заболевание, от которого на сегодняшний день вылечиться нельзя, можно только выйти в ремиссию. А тогда, в пензенской больнице, Ольге говорили, что у Дани дисбактериоз кишечника. Ну, или гастрит. Непонятно. Назначили повышающие работу иммунитета препараты и выписали домой.
По статистике, пациенты с болезнью Крона поступают на лечение очень поздно – примерный срок постановки диагноза 2-3 года. Болезнь по-прежнему считается редкой и сложно диагностируемой, хотя количество заболевших с каждым годом растет. Дане «повезло»: он промучился без диагноза всего девять месяцев.
Болезнь Крона – тяжелое хроническое воспалительное заболевание желудочно-кишечного тракта, оно может поражать все его отделы от рта до ануса. Кишечник перестает полноценно всасывать жидкость и питательные вещества, стенка кишечника начинает выделять много слизи, на подвздошной кишке появляются язвы, которые кровоточат. Развиваются стенозы – сужения кишки, свищи между кишками и другими органами, абсцессы в брюшной полости, трещины вокруг ануса, язвы.
Ольга говорит про болезнь Дани, будто про военную операцию, в которую ее сын должен вступить и победить. Ольга работает в салоне красоты парикмахером, а Данин отец, Евгений, перебивается случайными заработками – работы в Пензе мало. Старший сын Ольги с Евгением тоже инвалид – у Дениса хроническая почечная недостаточность. Может поэтому, когда Даня заболел, Ольга уже знала, что за здоровье сына придется биться – требовать постановки диагноза, доставать лекарства, выбивать квоты на госпитализацию. Иначе Даню так и будут лечить от гастрита.
Даня в гостях у БФ «Правмир»
Ольга говорит, что Даня боец, что он никогда не был нытиком: «Не плакал, даже когда без наркоза делали колоноскопию». «Почему же без наркоза?», –спрашиваю, с ужасом представляя трубку колоноскопа длиной 145 см и диаметром 1 см. «У нас в пензенской больнице по-другому и не предлагали». Это тоже часть Даниной битвы – принять то, против чего сражаться бесполезно.
Пока Ольга говорит, Даня молча прокручивает на телефоне ленту новостей во ВКонтакте. Он бы рад навсегда забыть об этой навязанной ему битве. Но не может.
Когда заболеваешь в 15 лет, мир рушится. Только что ты гонял на мотоцикле, занимался мотокроссом, в крутом вираже зарываясь в песок, прыгая с трамплина или буксуя в жидкой грязи, уматываясь так, что дома мама с отцом чуть не падали в обморок: «На кого ты похож!». А теперь напоминанием о любимом спорте остаются только статьи и форумы единомышленников в интернете. Да что там спорт, даже встречаясь с друзьями в кафе, кино или клубе, первым делом надо оглядеться: «Где здесь туалет?». Просто в любой момент может стать плохо: живот скрутит спазм, и на то, чтобы добежать до туалета, останутся буквально секунды.
С каждым таким «выходом в свет» находиться в кругу друзей становится все более стыдно и вскоре на все встречи окончательно забиваешь. И про школу приходится забыть, и про планы. Не на вечер или на неделю, кажется, – на жизнь. Потому что от слабости невозможно встать утром с постели, и большая проблема не то что поесть, а проглотить глоток воды или ложку супа – сразу рвота.
Когда Ольга наконец добилась госпитализации сына в московскую больницу, он уже потерял 14 кг, почти не мог есть и ходить от слабости – лечение, которое назначили ему в Пензе, не только не помогало, но ухудшило его состояние.
В больнице Дане наконец поставили диагноз – это полдела. Назначили лечение биологическими препаратами, и он даже стал поправляться – полгода нормальной жизни. Но в августе очередное эндоскопическое обследование показало, что у Дани поражение тонкой кишки на всем протяжении и язвы на подвздошной кишке. Так бывает, когда организм пациента больше не отвечает на биологические препараты, содержащие антитела к фактору некроза опухоли.
Фото из семейного архива
Еще год назад шанса на ремиссию, у Дани не было. Но недавно в России появился препарат Ведолизумаб (Энтивио), который, в отличии от других биологических препаратов, действует целенаправленно, блокируя миграцию Т-лимфоцитов, вызывающих хроническое воспаление. Это огромный шаг вперед в лекарственной терапии воспалительных заболеваний кишечника.
Но пока, в отличии от Канады и Норвегии, например, в России препарат закупается только для взрослых, хотя результаты терапии замечательные, вплоть до полного заживления пораженного кишечника. Если мы поможем и купим препарат семнадцатилетнему Дане, в России регистрация препарата для применения в педиатрии пойдет быстрее.
Даню почти невозможно разговорить: «Ну, диагноз и диагноз. Нет, не страшно. Я стараюсь не думать о плохом»… В протоколе врачебной комиссии, созванной по Даниному случаю, написано, что Ведолизумаб ему назначается «по жизненным показаниям» – это действительно последний шанс, дальше только трансплантация костного мозга.
И еще написано, что «инициация терапии будет произведена в марте». Тут Даня смеется: «Ну и написали: «инициация»!». Получается, совершеннолетие для него наступит не в день рождения, а в день первого приема лекарства.
Этот День рождения подарить Дане можем мы с вами. И загадать: «Будь здоров, Даня!». Много-много лет. Будь здоров.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.