«Почему мы должны тратить на вас деньги», – сказали Зое в больнице

Зое Ершовой 39 лет, и у нее меланома хориоидеи глаза. Дома, в Екатеринбурге, Зое не выдали препарат «Ниволумаб» – в бюджете нет денег. А рак распространяется – метастазы уже в печени.

Зоя твердо верила, что из любой ситуации можно найти выход. Если долго стучать в закрытую дверь, она откроется. Если, как в сказке про лягушку, которая упала в кувшин с молоком, долго бить лапками, можно взбить молоко в масло:

«Пока силы есть, буду барахтаться. Я ведь еще живая, значит, надо жить. А там – будь что будет. Не умирай раньше смерти».

Оказалось, что все не так просто. Есть государственная машина, которая легко перемелет любые жалобы, перенаправляя их в другие инстанции. Есть Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения, которой ничего не стоит тысячу раз писать на твои жалобы ответные, ничего не значащие письма. Иногда не все зависит от нашего рвения, иногда просто нужна помощь извне, от совершенно незнакомых людей. Вытащить человека из молока бесполезных усилий и поставить на твердую землю иногда может только добрая воля другого человека.

Это фальшивые боли

Зоя умела не отступать и добиваться своего. Когда год назад у нее сильно заболел глаз и Зоя отправилась по больницам, ее поначалу отовсюду прогоняли:

– Что значит – болит глаз? Вы абсолютно здоровы!

– Мы ничего не нашли, это фальшивые боли.

– Все в порядке у вас с глазом, не наговаривайте на себя!

Зоя не отчаивалась, поехала в Москву. «Раз в Свердловской области врачи ничего не находят, это вовсе не значит, что я придумываю, глаз-то болит. Нестерпимо просто болит».

В Москве, в глазной клинике, Зое и вправду поставили диагноз: меланома хориоидеи глаза. Злокачественное новообразование сосудистой оболочки глаза с преимущественно гематогенным путем метастазирования.

«Вот и добилась своего, – подумала Зоя, – вот и получай».

Но что же: есть диагноз, значит, есть и лечение. Рано складывать лапки. И лечение началось: три раза транспупиллярная термотерапия – прижигание опухоли. Но меланома только увеличивалась. Потом брахитерапия – в больной глаз Зое вставили специальную пластину с радиацией, которая должна была убить опухоль. Это лечение сработало, но опухоль дала метастазы в печень. Зою направили на химиотерапию.

Глаз почти не видел, химиотерапия убивала в Зое все живое, но Зоя надеялась, что не умрет, выберется. За первым курсом химиотерапии последовал второй. «Ладно, – думала, – пусть плохо, пусть боли, только бы лечение помогло, только бы снова вернуться домой!» Дома Зою ждали два сына: старшему 20 лет, младшему – 9.

В бюджете нет денег

Но химия не помогла.

– При вашем заболевании химия не является действенным методом лечения. Нужна дополнительная лекарственная терапия, – сказал врач.

И Зоя вернулась домой с направлением на лекарство из Москвы: ей выписали инновационный препарат «Ниволумаб» для борьбы с меланомой, прицельного (таргетного) действия, который препятствует росту опухоли и предупреждает развитие метастазов.

Препарат Зое должны были выдать по месту жительства.

Дома, на врачебной комиссии, Зое дали отказ – в бюджете нет денег.

«Почему мы должны тратить на вас деньги в ущерб своей больнице?» – сказал Зое врач в больнице Екатеринбурга.

«Потому что я хочу жить», – ответила Зоя и начала писать жалобы: президенту, в Министерство здравоохранения, в местные органы власти.

А пока ждала ответа, отправилась работать – с больным, почти ослепшим глазом, с едва отросшими после химиотерапии волосами, измученная и истощенная. Работать дизайнером, как раньше, до болезни, не получалось – сидеть у компьютера не было сил и не хватало зрения. Зоя устроилась работать воспитателем в детский сад.

А как иначе? Кто будет кормить семью?

Глядя на маму, старший сын Даня, студент 3-го курса, взял академический отпуск и тоже пошел работать. Устроился в пиццерию поваром. А как иначе? Кто будет лечить маму и кормить семью?

Теперь вдвоем они верили, что, если упорно добиваться цели, если не прекращать барахтаться, в конце концов молоко взобьется.

Не взбилось.

Нужны 4 ампулы, а сил все меньше

Сначала Зое пришла отписка из администрации президента: «Ваше обращение направлено в Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения». Потом отказ из Федеральной службы: «Лекарственный препарат «Ниволумаб» не входит в стандарты лечения злокачественных новообразований и не включен в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения».

– Как не входит? – сказала Зоя, рассматривая отказ, – у меня же есть назначение вышестоящей организации – РОНЦ Блохина – на его применение?!

Бесполезно. Зоя писала новые жалобы, доказывала, ругалась – все зря. «В бюджете Свердловской области на вас нет денег».

И получается так, что, пока Зоя добивается правды, время уходит. Драгоценное время – рак распространяется быстро, его нужно остановить как можно скорее.

Молоко не взбивается, сил все меньше…