У бабушки нет денег на дорогой препарат для выведения мокроты

Фотограф Галина Надводнюк

«Мы не хотим умирать! Спасите нас! Верните право на закупку импортных лекарств для муковисцидоза». Это надпись на плакате, с которым Эльмира Юрьевна уже несколько месяцев выходит на одиночные пикеты к зданиям Госдумы и Федеральной антимонопольной службы (ФАС). Уверена, что это единственный способ спасти 12-летнего внука Давида. Она борется за его здоровье практически с рождения. Говорит, отдала бы жизнь за него, если бы знала, что ему это поможет.

«Меня многие спрашивают: “Что дают эти ваши пикеты? Разве кто-то обратит на это внимание?!”. А я все равно хожу. Стою. Домой возвращаюсь убитая, будто трамвай проехал по моим ногам. Но по-другому нельзя. Завтра внуку станет плохо, если не будет лекарств, если оригинальные импортные препараты, например, Креон, заменят на отечественные аналоги типа Микразима. На днях к нам вышли сотрудники ФАС и сказали: "Холодно, замерзли. Идите домой". Я: "Нет, я буду стоять!". Да, нам пока ничего не обещали, но то, что на нас обратили внимание, – это уже что-то», – говорит Эльмира Юрьевна.

Фотограф Галина Надводнюк

Ей было за 50, когда она второй раз стала бабушкой. Первого внука – Артура – ей подарила старшая дочь. Тогда Эльмира Юрьевна была молодой 40-летней женщиной и бабушкой себя совсем не чувствовала. А вот второго внука – от младшего сына – ждала с нетерпением. Даже приняла решение уйти с работы – из отдела кадров техникума радиомашиностроения в Химках, чтобы помогать его растить.

«У Давида все было, как у здорового ребенка: и вес, и рост. Только кожа почему-то соленая. С детства я слышала выражение «армяне соленые». А мы – армяне. Думала, может, из-за национальности это? Когда из роддома нам прислали положительный результат скрининг-теста на муковисцидоз, я забеспокоилась. Ни Интернета, ни телефона у меня тогда не было. Что такое муковисцидоз, я понятия не имела. К какому врачу обращаться, не знала. В поликлинике таких специалистов не было. Пришлось искать по знакомым», – рассказывает Эльмира Юрьевна.

Фотограф Галина Надводнюк

Она внимательно следила за состоянием внука, и все больше и больше убеждалась в том, что неизвестная болезнь – очень серьезная. В носу у Давида скапливалась слизь, ему было трудно дышать. Воздух из легких выходил со свистом. В Филатовской больнице диагноз «муковисцидоз» подтвердили.

«Когда я услышала этот приговор врачей (а это был именно приговор), думала, с ума сойду. Мне сказали, что у детей с таким заболеванием короткая жизнь. У меня был такой стресс. Я орала на врачей и плакала навзрыд. Не хотела верить», – вспоминает Эльмира Юрьевна.

Фотограф Галина Надводнюк

Когда ее сын и невестка расстались и каждый стал жить своей жизнью, она предложила оставить внука у себя, чтобы заниматься его лечением. Врачи Филатовской больницы разработали для Давида план. Выписали ферментное средство Креон для лучшего переваривания и усваивания пищи и муколитический препарат для ингаляций Пульмозим – чтобы в легких не скапливалась густая слизь.

«Я понимала, что лечением внука мне придется заниматься изо дня в день, но меня это не пугало. Я столько всего пережила, в том числе в Баку, где родилась и выросла. Страшно, когда целая толпа выламывала двери квартиры, и я готова была выброситься с балкона. А лечить ребенка я не боялась. Знала, что это необходимость, чтобы он жил, – говорит Эльмира Юрьевна. – Дома ребенка не закроешь. Мы с ним ходили на развивающие занятия в медицинской маске. Если кто-то на детской площадке чихал или кашлял, я хватала Давидку под мышку и удирала».

Фотограф Галина Надводнюк

Как только Давид пошел в школу, Эльмира Юрьевна отдала его на баскетбол. Школьный тренер ей очень понравился. Он знал про заболевание Давида, но принял его в секцию. Правда, самому Давиду баскетбол быстро разонравился. Его больше увлек футбол. Тем более, что на футбол ходил его друг. Мяч Давид гонял с удовольствием, но недолго. Эльмире Юрьевне показалось, что игра слишком травматичная, опасная для внука, поэтому футбольные тренировки она прекратила и отдала Давида на плавание. Но вскоре поняла, что и это внуку тоже не подходит. В душевой на полу оставалась вода, она застаивалась, а значит, в ней могли размножаться опасные для больного муковисцидозом бактерии.

«Такая я вредная бабушка. Запрещала внуку многие вещи, которыми ему хотелось заниматься. Но зато он у меня "сохранный". Заболевание протекает не в такой тяжелой форме». Последние три года Давид занимается фехтованием. Занимает призовые места на городских соревнованиях.

Фотограф Галина Надводнюк

До 5-го класса Давид учился нормально. И в школе принимал лекарства. А потом стал стесняться, как считает бабушка: «В школе перестал принимать препараты. Смотрю – ухудшение пошло, из туалета не вылезает. Я ему: “Ты понимаешь, что хуже себе делаешь?”. Обещал пить таблетки, а вместо этого в школе есть перестал совсем. Свою еду друзьям раздавал, чтобы и в туалете не сидеть, и таблетки не пить», – рассказывает Эльмира Юрьевна.

Она перевела внука на домашнее обучение. Решила: так он будет под контролем, по крайней мере, до тех пор, пока не повзрослеет и не поймет, что ежедневное лечение – это необходимость. «Конечно, ему неохота по нескольку раз в день делать ингаляции. Ругаюсь, заставляю. Говорю: "Жить хочешь?! Не будешь дома лечиться – в больницу положат, а там – капельницы. Из отдельного бокса тебя не выпустят и к тебе никого не пустят. Тебе нужна такая жизнь?! Нет? Тогда слушайся бабушку!". Ему деваться некуда. Мол, ладно, тебе надо – сделаю. Такое у него отношение к лечению. Переходный возраст. Сложно с ним бывает. Без матери растет. Она даже в день рождения ему не звонит. Не знаем, где и живет. И отец редко с Давидом общается», – вздыхает Эльмира Юрьевна.

Фотограф Галина Надводнюк

Она очень хочет, чтобы ее Давидка был счастлив. Понимает, что не сможет заменить ему родителей – особенно маму, о которой, она уверена, внук часто думает. Но старается сделать все, что в ее силах, чтобы мальчик рос добрым, открытым, счастливым. А главное – здоровым. «Не знаю, оценит Давид или нет, но я забочусь о нем, пока могу», – признается Эльмира Юрьевна.

Сейчас Давиду нужен раствор для ингаляций Гианеб, который быстро выводит мокроту из дыхательных путей. Он дорогой, но Давиду подходит. Не вызывает побочных эффектов, в отличие от гипертонического раствора, который стоит копейки, но от которого у Давида сильный кашель и трескаются губы. Гианеб нужен ежедневно. На месяц – 2 упаковки. У бабушки Давида нет возможности купить раствор самостоятельно. Помогите Давиду!

Фотограф Галина Надводнюк

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.