Ксюше нужен курс реабилитации, чтобы научиться стоять и ходить без поддержки.
Ксения проходила реабилитацию в РЦ «Три сестры». Благодаря курсу реабилитации Ксюша может пройти без поддержки 15 метров, со страховкой — до 70 метров, может удержать локтевой сустав в согнутом положении. Также девочка может съесть порцию каши и супа правой рукой с сопроводительными движениями, а левой рукой может принимать пищу и чистить зубы. Может попить, удерживая чашку двумя руками; моет руки, сидя у раковины, умывается двумя руками, в игре подключает правую руку.
Трехлетняя Ксюша склонилась над столом и старательно рисует фломастерами на листе бумаги маму, папу и себя.
– Ксюш, а почему ты себя у папы на ручках рисуешь? Нарисуй, что ты гуляешь рядом со мной и папой! Или на самокате катаешься.
– Мама, ты разве не понимаешь?! Я же ходить не умею! И на самокате не могу кататься! У меня ножки не работают.
– Мы будем лечиться, и ножки заработают!
– Нет, мама! Я не болею! Я просто пока не хожу! – говорит Ксюша уверенным голосом, не предполагающим никаких возражений.
«Ксенечка раньше была такой хохотушкой. Правда, если что не по ее – сразу в слезы. Мы с мужем на ее детские провокации не реагировали. Я ждала, когда дочка перестанет плакать и спрашивала: "Успокоилась? Поговорим?". "Поговорим!" – кивала она. И мы говорили, почему она себя так вела. И всегда находили решение. А когда дочка заболела, стала такой упертой. Может прийти на занятия ЛФК и сказать инструктору: “Я это делать не бу-ду! Сначала мы поиграем, а потом будем делать!”. Реабилитация ей сейчас необходима, но она очень устает. Ей и четырех лет нет, – говорит Ольга. – Проматываю иногда в голове те дни, когда с ней все случилось, и рыдаю...».
До трех лет Ксюша росла здоровой, веселой девочкой. Любила собирать пазлы, играть с родными в домино. Коллекционировала игрушечных зайчиков – плюшевых, резиновых. Приходила в невероятный восторг, когда папа подкидывал ее к потолку и ловил, когда читал ей на ночь сказки, и когда бабушка в тайне от мамы кормила ее шоколадными конфетами.
В августе прошлого года – спустя две недели после дня рождения – Ксюша неожиданно проснулась посреди ночи и стала кричать. Ее как будто что-то сильно испугало. Потом она успокоилась, перестала трястись и уснула. На следующий день у нее поднялась температура, перестал дышать нос. «Я думала, у дочки ОРВИ. Давала ей противовирусные, жаропонижающие. На четвертый день вызвали на дом врача, а Ксюша утром говорит: "Я с кровати встать не могу". Думали, ручку отлежала или просто папу пугает. У нас и такое было. Ксюша у нас еще та актриса. Папа ей: "Ксюшенька, хочешь конфетку?". "Хочу!" – говорит. Папа дает ей конфету, а она делает вид, что ручку поднять не может. Но тут мы поняли, что это не игра. Быстро в машину – и в поликлинику. Невролог осмотрел, поставил ОВП. Мы с мужем: "Что такое ОВП?". Нам: "Сейчас поедете в инфекционку – там все скажут". Все врачи надели маски, нас закрыли в кабинете, вызвали скорую. Мы перепугались, не могли понять, что происходит», – вспоминает Ольга.
Пока Ксюшу на скорой везли в инфекционную больницу Керчи, у нее снова поднялась высокая температура. Отнялись ноги. МРТ головы показала, что опухоли в головном мозге нет. Но почему произошел острый вялый паралич (то самое ОВП), сказать не могли. Дали направление в региональную больницу Симферополя – на дальнейшее обследование.
«Болезнь у Ксенечки прогрессировала стремительно. Если утром у нее не работала только правая ручка, то к вечеру, когда мы приехали в Симферополь, она уже не стояла, не сидела, не держала шею. Дышала с трудом. Мы настояли, чтобы ее забрали в реанимацию. Через несколько дней ей снова сделали МРТ и поставили диагноз "синдром Гийена-Барре". Мы с мужем рыдали у больницы и судорожно искали в Интернете, что это. Оказалось, это разрушение миелиновой оболочки нервов, которые соединяют головной и спинной мозг с конечностями. Человек не может контролировать свои движения, дышать. В некоторых случаях это приводит к летальному исходу», – говорит Ольга.
Что именно стало причиной этого заболевания у ребенка, врачи точно сказать не могли. Понятно было одно: протекает оно нетипично. Обычно все начинается с парализации ног, а не рук. И никогда не бывает парализации «по диагонали». А у Ксении именно так и произошло: сначала перестали работать правая рука и левая нога, потом – правая нога и левая рука.
«В реанимации Ксенечка провела 2 месяца – с августа по октябрь. Сначала была на ИВЛ, потом ей поставили специальную трубку – трахеостому. Дышать сама она не могла. Когда я первый раз зашла к ней в реанимацию в маске, халате, бахилах и перчатках, она посмотрела на меня и попыталась улыбнуться. А потом начала плакать. Она ничего не могла сказать, но очень боялась, что я уйду. Пыталась взять меня за руку, а ручки-то у нее не сжимаются... Болезнь протекала очень тяжело. У нее и пневмония в больнице была, и слипание легких. Из реанимации ее перевели в неврологию, ставили гормональные капельницы. У нее началась тахикардия. Пульс подпрыгнул до 170-180. Еле спасли», – рассказывает Ольга.
Врачи пытались ее успокоить: синдром Гийена-Барре – заболевание, которое развивается стремительно, буквально сбивает с ног, но при этом есть шанс выздороветь, особенно у детей. Привели в пример девочку, ровесницу Ксюши, с которой произошло почти то же самое, и она уже через 9 месяцев бегала на своих ножках. Ольге очень хотелось в это верить. Хотя она видела, что болезнь у дочери развивается по особому сценарию, а восстановление идет очень медленно.
«К моменту выписки в декабре Ксюша уже отошла от депрессии, баловалась, хохотала. У нее начала работать правая нога и левая рука. Левой ручкой она могла рисовать, пробовала есть, чистить зубы. Сидела только с поддержкой – в подушках. Когда ей убрали трахеостому, она вдруг начала говорить предложениями, чего до болезни не умела, петь песни, рассказывать стихи. Новый год мы отметили дома, с родными, а в январе полетели в Питер. Там прошли повторное обследование. Электромиография (метод определения электрической активности нервов, мышц и мягких тканей – прим. ред.) показала, что у Ксюши проводимость импульсов снижена, но она есть, и у нее большие шансы на восстановление», – рассказывает Ольга.
В Санкт-Петербурге Ксюша прошла курс реабилитации, у нее появились движения в правой руке: она могла несколько секунд подержать ее в вертикальном положении. Постепенно начала работать кисть. И Ольга, и все ее родные понимали, что останавливаться нельзя. Помочь Ксюше полностью восстановиться может только реабилитация. Деньги на первый курс в подмосковном реабцентре собрали жители Керчи.
«Мы плакали от счастья, когда поняли, что у нас есть шанс! Конечно, страшно было ехать в Москву из-за коронавируса. Ксюше вообще нельзя встречаться с вирусами и инфекциями, потому что ослаблен иммунитет. Но мы решили: нельзя упускать эту возможность. Теперь радуемся, что все не зря. Ксюша научилась стоять. Правда, как говорят врачи, у нее психологическая зависимость от поддержки, и над этим надо работать. Она может сделать движение, но не может его закончить. Еще совсем недавно Ксюша не могла поднять голову с кровати, а сейчас пресс качает по 10 раз. Только развился сколиоз из-за того, что правая сторона спины восстанавливается быстрее левой», – говорит Ольга.
Если продолжать реабилитацию, то мышечный баланс у Ксюши обязательно восстановится. Она сможет увереннее стоять на ногах и ходить. Ее самое большое желание сейчас – если карантин снимут, самой прийти к дедушке на день рождения. Помогите Ксюше!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.