У Кати прогрессирует муковисцидоз, ей нужна повторная пересадка лёгких
Екатерина получила кислородный концентратор. Екатерина выражает благодарность всем, кто оказал помощь в сборе средств.
«Среди заброшенных домов
В траве высокой у тропинки
Дрожал беспомощный щенок
И ртом ловил с кустов росинки…»
Катя с детства пишет стихи – с нотками грусти. Грустит ее душа. Но об этом знают только самые близкие – бабушка, муж и сын. Отец Кати погиб, когда она была совсем маленькой. Мама создала новую семью, в которой дочке от первого брака места не нашлось. При том, что та родилась слабой. У девочки часто случались бронхиты и пневмонии, мучал кашель с гнойной мокротой. Она нуждалась в постоянной помощи врачей и материнской заботе, но заботой окружили ее бабушка с дедушкой. Они же возили по больницам.
В 11 лет Кате дали инвалидность из-за дыхательной недостаточности. Но она в силу возраста не чувствовала, что чем-то отличается от других детей. Периоды обострений, когда у нее резко ухудшалось самочувствие и была сильная одышка, случались несколько раз в год. После очередной терапии антибиотиками наступала ремиссия и возвращались силы.
«Детство у меня было, как у обычного ребенка, даже лучше. Прыгала, скакала. На все деревья заберусь, все гаражи соберу», – улыбается Катя.
Окончив школу, она поступила в колледж для инвалидов – на швею. Но скоро поняла: не ее. Пошла учиться на экономиста, но получить диплом так и не смогла. Вышла замуж, забеременела. На 7-м месяце слабый организм зацепил инфекцию, а та спровоцировала новое сильное обострение. Пришлось рожать на 30-й неделе. К счастью, малыш появился на свет здоровым и быстро набрал нужный вес. А вот второго ребенка Катя выносить не смогла. С сильным кашлем, высокой температурой и удушьем попала в реанимацию. Врачебный консилиум принял решение прервать беременность, несмотря на большой срок – 20 недель.
В отделении пульмонологии, куда Катю перевели долечиваться, среди прочих анализов врачи сделали генетический тест и взяли потовую пробу. Концентрация хлорида натрия в секрете потовых желез была в два с лишним раза выше нормы. Так в 23 года Катя впервые узнала, что у нее тяжелое наследственное заболевание, поражающее жизненно важные органы, – муковисцидоз.
«Я про эту болезнь вообще не знала. Полезла в интернет и испугалась: жить я долго не буду! А потом подумала и сказала себе: ну, до этого же я как-то жила! Значит, не все так плохо», – рассказывает Катя.
С намерением продолжать бороться за свое здоровье она выписалась из больницы. Но муж оказался не готов принять новую реальность, и вскоре брак распался.
В душе Кати снова поселились боль, тоска. Осознавать, что ее предали в очередной раз, было мучительно. Но надо было жить дальше – ради себя и маленького сына. Она нашла в Москве хорошего пульмонолога, который ведет больных с муковисцидозом, приехала к нему на прием, прошла обследование, получила рекомендации по лечению.
Прошло время, и в ее жизнь снова пришла любовь. Новый избранник, Александр, с самого начала знал про ее диагноз и готов был подставить плечо. Переживал за нее, поддерживал в периоды обострений. Не оставил, когда стало понятно, что Кате не обойтись без аппарата НВЛ (неинвазивной вентиляции легких). А когда встал вопрос о необходимости пересадки органа, сказал: «В любом случае я буду с тобой!»
Трансплантацию легких в столичной клинике Шумакова Кате сделали через 4 дня после постановки в лист ожидания. Прийти в себя после сложнейшей операции она долго не могла: 3 недели провела в реанимации. Все это время врачи боролись с осложнениями – внутренним кровотечением, гематомами, тромбом в ноге.
«Первый год был очень тяжелым, а потом я жила прекрасно. Не чувствовала разницы между своими и чужими легкими. Пила лекарства, чтобы не было отторжения, и все. Кто был донором, никогда не спрашивала», – признается Катя.
Как только ее состояние стабилизировалось, они с Александром официально зарегистрировали брак, вместе воспитывали Катиного сына.
В прошлом году она дважды переболела ковидом, после которого началась двусторонняя пневмония и функция дыхания стремительно ухудшилась. Сатурация даже при минимальной нагрузке у Кати падала до критических 69-70. В момент отчаяния она написала новое стихотворение, которое начиналось строчками «Вот и все… Что еще остается?! Стиснув зубы, чуть слышно скулить», а продолжалось словами молитвы:
«И пусть наглой я буду казаться,
Но я все же осмелюсь просить:
Разреши мне еще задержаться!
Я молю: разреши мне пожить!»
Врачи выявили у Кати фиброз легких – состояние, при котором орган покрывается рубцами, а потом заговорили про дисфункцию трансплантата и рекомендовали кислородотерапию: по ночам – обязательно, днем – по необходимости.
Благотворительный фонд «Кислород» помог приобрести стационарный кислородный концентратор. Благодаря длинным канюлям Катя может передвигаться по дому и делать какие-то домашние дела: протирать пыль, готовить. Всю остальную работу в доме и в огороде взяли на себя муж и сын. Выходить из дома Катя с прошлой осени не может, ведь большой стационарный концентратор возить за собой не будешь.
«Бывают моменты, когда мне даже носки надеть тяжело. Наклоняюсь и чувствую, что воздуха не хватает. Или сделаю 15 шагов до кухни и сяду. Чуть в себя приду, кричу мужу, чтобы кислород подключил, ингалятор принес. Если бронхоспазм сильный, укол дексаметазона себе делаю. Муж во время приступа не отходит от меня, сидит, за руку держит. По ночам вместе со мной не спит, если мне плохо», – рассказывает Катя.
Врачи предложили ей сделать повторную трансплантацию легких. Объяснили, что риски высоки, но в ее ситуации это единственный выход.
В лист ожидания Катю поставят после того, как подлечат почки: чтобы не отказали во время операции. Но добраться до Москвы без портативного кислородного концентратора она не сможет. Как и приобрести его самостоятельно. Из-за того, что ее состояние резко ухудшилось, мужу пришлось временно оставить работу и ухаживать за ней. Семья живет на пенсию и пособия. Пожалуйста, помогите Кате!
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.