Пчелинцева Маргарита. «Мам, может быть, я скоро умру и мне вообще никогда не удастся дорасти до туфель на каблуках…» - Благотворительный фонд "Правмир"
Собрано за ноябрь
8 146 659 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм 2023>«Мам, может быть, я скоро умру и мне вообще никогда не удастся дорасти до туфель на каблуках…»

Пчелинцева Маргарита. «Мам, может быть, я скоро умру и мне вообще никогда не удастся дорасти до туфель на каблуках…»

У Риты сильно искривлен позвоночник и сдавлено ребрами легкое

Пчелинцева Маргарита
14 лет, г. Москва
собрано 60%
Собрано 116 641 672 ₽
Нужно 191 251 833 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм 2023».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Врожденная деформация позвоночника – тяжелый лордосколиоз грудного отдела. Состояние после операций по поводу диастематомиелии (расщепление спинного мозга продольной перегородкой на две половины), фиксации концевой нити спинного мозга. Врожденный порок развития легких
На что пойдут деньги
Покупка стабилизирующей металлоконструкции для операции на позвоночнике
Прогноз
Врачи освободят левое легкое от сдавливания, Рите будет легче дышать, она будет ходить с прямой спиной
Почему не ОМС
Металлоконструкция очень дорогая и не входит в перечень видов бесплатной высокотехнологичной медицинской помощи
Нужно
1 029 250 ₽
Обновлено
24 марта 2024г.

Операция Маргариты прошла успешно. Маргарита чувствует себя хорошо и восстанавливается. Семья Пчелинцевых благодарит всех кто оказал помощь.


Накануне Нового года Рита долго выбирала себе наряд для школьного вечера. Надев очередное понравившееся платье, посмотрела на себя в зеркало и отложила его в сторону. Едва сдержала слезы. Не годится! Платье уж слишком подчеркивало фигуру и делало заметным искривленный дугой позвоночник. На выпускной хотелось чего-то особенного, «взрослого», обязательно с небольшим каблучком, но подобрать такие для Риты практически невозможно. Из-за болезни у неё – «детский», 32-й размер обуви. «Мам, может быть, я скоро умру и мне вообще никогда не удастся дорасти до туфель на каблуках…» – неожиданно выдала девочка. От этих слов у ее мамы застрял ком в горле.

Рита с мамой

Рита с мамой

Рите 14 лет, а весит и в целом выглядит она как 9-летний ребенок. Любая физическая активность приводит к одышке – из-за сдавливания грудными позвонками левого легкого. Пробежать 100 метров для нее проблема, как и долго гулять пешком по району. Девочка часто выходит на улицу с самокатом. Только катят его либо друзья, либо родные.

Рита с бабушкой

Рита с бабушкой

Во время учебного года в школу Риту провожает мама, встречает – бабушка. Они же несут рюкзак с учебниками. А в самой школе помогают одноклассники. Сама девочка с трудом преодолевает несколько ступеней – с 1-го на 4-й этаж. «Я сейчас чуть не умерла в школе, одышка сильная» или «вышла в доме из лифта – дышать тяжело» – пишет каждый день маме девочка.

Родные замечают, что невероятно спокойная, добрая и очень общительная Рита в последнее время стала нервной, взрывной и обидчивой. Не любит, когда ей «лезут в душу». Мама прекрасно понимает, что происходит с дочкой. Ей плохо и страшно, потому что врожденное заболевание в последнее время прогрессирует слишком быстро и остановить это пока не удается.

До 4 лет никаких патологий у Риты не замечали. Обычный ребенок. Очень смышленый. Чуть меньше ростом, чем другие, но пухленький и подвижный. Девочку записали на гимнастику и стали водить в детский сад. Тогда Рита начала часто болеть: 3 дня ходит – 2 недели сидит дома с температурой и кашлем.

«Мама, почему я так часто болею? Все праздники пропускаю! Со мной скоро никто дружить не будет!» – расстраивалась девочка. Все окружающие, включая врачей, успокаивали: «Что вы хотите? Так дети адаптируются к саду». Но адаптация затянулась. Затяжными стали и простудные заболевания у Риты. Девочка кашляла месяцами. А ее мама грешила на неправильное лечение, прописанное врачами из поликлиники. 

Когда терпению пришел конец, мама настояла на рентгене легких. И тут выяснилось, что отдельные позвонки и ребра у Риты недоразвиты, неправильной формы, а то и вовсе срослись и не двигаются. При более тщательном обследовании на томографе обнаружили липому – доброкачественную опухоль из жировых клеток – конуса и конечной нити, которая мешала росту позвоночника и как будто фиксировала его снизу и сверху. Сам позвоночник стал искривляться.

Врачи поставили Рите диагноз «сколиоз 2-й степени» и предупредили родных: «С этим нужно научиться жить. Дальше будет хуже. Пока наблюдайте, а в будущем потребуется операция».

Позвоночник Риты

Позвоночник Риты

Помимо аномалий развития позвоночника у Риты в то же самое время выявили врожденный порок развития легких, деформацию трахеи и бронхов. А это прямой путь к дыхательной недостаточности и рецидивам инфекции нижних дыхательных путей. Причины такой аномалии врачи назвать не смогли, но предположили, что у них наследственная природа.

В 8 лет Рите с разницей в полгода сделали две операции: убрали липомы и освободили позвоночник от сдавливания сверху и снизу. Сказали, наблюдать за дальнейшей деформацией и пытаться всеми способами ее приостановить: заниматься ЛФК, делать массаж и физиопроцедуры. О занятиях спортом пришлось забыть.

Болела Рита по-прежнему часто. Иммунитет был очень ослаблен и не мог быстро справиться с вирусами и инфекциями. Девочка вынужденно пропускала занятия в школе, поэтому приходилось все время «нагонять». Это сказывалось на оценках. Вместо пятерок в дневнике стали проглядывать и четверки, что, конечно, огорчало Риту, привыкшую все делать по максимуму.

Два года назад искривление позвоночника стало усиливаться. Грудная клетка деформировалась так, что пережала легкое. Правая лопатка стала выше левой и торчала, как крыло. И все это на фоне пугающей худобы. Как будто мышц и подкожного жира у Риты не было совсем.

Пчелинцева РитаОртопеды настаивали на операции на позвоночнике, но прежде просили набрать вес, чтобы организм смог справиться. Диетологи прописали девочке специализированное калорийное питание, но на нем она набрала всего полкилограмма. Анализы показали, что в организме не хватает кальция и фосфора. Их нужно было восполнять.

Быстро выполнить необходимые для операции условия не получилось. Ее все время откладывали. Но сейчас настал момент, когда откладывать больше нельзя. Рита старается принимать витамины, есть больше и более калорийную еду. Мама даже не запрещает ей фастфуд и ночные перекусы – только бы поправилась.

Если Рита в ближайшее время наберет хотя бы 5 килограммов к ее нынешним 24, ее прооперируют в столичной РДКБ. Врачи расправят позвоночник с помощью специальной металлоконструкции и освободят зажатое в груди легкое. Операция бесплатная, но саму конструкцию нужно приобрести. Пожалуйста, помогите Рите свободно дышать и жить без болей в спине. 

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли