Бодиков Платон. Платон задыхался по ночам, жадно хватал ртом воздух и жаловался на боль в руке

Платон стал часто просыпаться по ночам. Он садился на кровати, смотрел испуганными глазенками в темноту и жадно ловил ртом воздух. Потом хватался за левую руку и громко плакал. Мама тут же подбегала, прислоняла голову ребенка к своей груди и начинала его укачивать, как маленького. Платон успокаивался, закрывал глаза и как будто засыпал. Но через 15-20 минут все повторялось снова.

Мама видела, что сыну тяжело дышать, но апноэ во сне связывала с аденоидами. Думала, они снова начали расти, а значит у малыша могут повторно начаться скрытые отиты и на время пропадет слух. Вызвала на дом педиатра, но ничего серьезного врач не обнаружила, разве что чуть грубоватое дыхание.

Платону выписали препараты для ингаляций, но улучшение наступило ровно на один день. Потом у него стали синеть губы, отекло лицо и тело. В его крови врачи обнаружили повышенное содержание углекислого газа и тут же забрали в реанимацию. Подключили к аппарату ИВЛ и ввели в медикаментозную кому, из которой Платон не мог выйти несколько дней.

Томография показала, что в голове есть опухоль. Поражен задний отдел головного мозга, который регулирует основные процессы жизнедеятельности — дыхание и кровообращение.

— Опухоль неоперабельная! — тут же заявили нейрохирурги из Красноярска. Они объяснили, что область продолговатого мозга — место входа и выхода 12 пар черепно-мозговых нервов. Вторгаться туда опасно. Предложили срочно начать химиотерапию. Но врачи московского центра нейрохирургии имени Бурденко, к которым мама Платона обратилась за помощью, согласились прооперировать ребенка. Гарантий не давали, но пообещали: «Сделаем все, что можем».

Со словами «сынок, нам нужно головушку полечить» мама привезла Платона в столичную больницу. После операции, которая длилась 4,5 часа, врачи сказали: «Удалить опухоль удалось только на две трети. У нее нет границ. Она диффузная, как яйцо, брошенное в кипяток. Задет и перестал работать небный нерв. Двигательные функции сохранены».

По результатам биопсии был определен тип опухоли — цервико-медуллярная глиома продолговатого мозга низкой степени злокачественности, ганглиоглиома. Дополнительные исследования помогли установить причину ее появления. Была обнаружена мутация в гене BRAF, которая способствует неконтролируемому росту опухолевых клеток.

После операции Платону назначили гормональную терапию для снижения отека головного мозга. Он был в сознании и даже улыбался, когда приходила мама или ему включали мультики на телефоне. Говорить малыш не мог из-за трахеостомической трубки, которую врачи подключили к ИВЛ, но быстро научился отвечать кивком головы, глазами, а после писал печатными буквами короткие слова. Питание получал через зонд. Правая сторона тела у него была полностью рабочей, а вот мышцы левой ослабли. Ни руку, ни ногу Платон поднять не мог.

Спустя 10 дней его отключили от ИВЛ и перевели в обычную палату. Правда, всего на день, потому что снова начались проблемы с дыханием. Уровень углекислого газа в крови превышал норму в три раза, началась интоксикация организма.

— Если бы на месте Платона был взрослый человек, он бы не справился, — покачал головой врач, возвращая его в реанимацию.

Лечение в клинике Бурденко затянулось на месяц. Восстановить самостоятельное дыхание за это время, к сожалению, не удалось. Но получилось уйти от зондового питания: Платон просто выдернул трубку из носа и попросил обычную еду. Потом его перевели обратно в Красноярск.  

Из детской краевой больницы Платона отпустили только через два месяца — после того, как паллиативная служба предоставила необходимое оборудование: портативный аппарат ИВЛ, стационарный кислородный концентратор и медицинский аспиратор для выведения мокроты из дыхательных путей.

Последние три месяца Платон провел дома. За это время он ни разу не выходил гулять и даже не смотрел в окно. От кровати может отойти ровно настолько, насколько хватает провода кислородного концентратора. Но всё это не мешает ему по-детски радоваться жизни. Как говорит мама, Платоша очень оптимистичный ребенок. Ему нравится слушать про Волшебника Изумрудного города и играть с черной кошкой, которая недавно появилась в доме. А еще Платон любит рисовать. Правда, делает это только правой рукой, прижимая левую к груди. Восстановить ее функции пока не удается. Как не удается правильно ходить из-за пареза мышц левой ноги.

Платон не спрашивает маму про свою болезнь, но то и дело интересуется: «Мам, а сегодня в магазин сходим?» «Платош, выйдем, когда ты сможешь дышать», — отвечает ему мама. «А я дышу! Смотри!» — оживляется ребенок и, приложив усилия, начинает дышать в два раза чаще.

Отменить кислородную терапию и убрать трахеостому врачи, к сожалению, в ближайшее время не смогут. Механика дыхания не восстановлена. Томография показывает продолженный рост опухоли. Платону предстоит таргетная терапия и новые визиты к врачам. Стационарный кислородный концентратор большой и тяжёлый, размером с тумбочку, да и работает только от розетки. С таким концентратором не выйти на улицу.

Портативный кислородный концентратор - как небольшая сумочка, которую можно носить через плечо. А самое главное -  у него есть аккумуляторы и он может длительное время работать без подзарядки. Платону сейчас очень нужен такой портативный концентратор. С ним мальчик сможет наконец выйти на улицу или поехать на лечение. Помогите, пожалуйста!

Фонд «Правмир» помогает онкобольным взрослым и детям получить необходимое лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.