Глава юридической службы фонда «Правмир» приняла участие в работе круглого стола Высшей школы экспертизы и права, организатором которого выступил Центр конституционных исследований и Благотворительный Фонд помощи детям и взрослым с врожденными нарушениями иммунитета.
Основные слушатели мероприятия — студенты, а ключевая тема — практикоориентированность вопросов биомедицины: как диагностировать генетическое заболевание, и как планировать беременность при генетическом заболевании.
Мероприятие собрало широкий состав участников, в числе которых были юристы благотворительных организаций c большим опытом работы в сфере правового регулирования медицины, пациенты с генетическими заболеваниями, законные представители несовершеннолетних больных.
На круглом столе обсудили такие темы как необходимость сложной диагностики наследственных заболеваний, путь пациента в системе здравоохранения, роль некоммерческого сектора в доступности новых достижений медицины и генетики, правовой статус пациентов с врожденными нарушениями иммунитета.
С докладом «Проект «Генетика» и роль юридической службы в оказании помощи пациентам» выступила юрист благотворительного Фонда «Правмир» Ольга Грицай. Она рассказала о возможности получения сложных генетических исследований при выявлении наследственных заболеваний. Юрист отметила особую важность осведомленности врача о генетическом аспекте в маршрутизации пациента. Своевременное направление на генетический анализ для уточнения диагноза в сложных случаях с оплатой за счет НКО часто становится тем совершенно необходимым действием, которое позволяет вовремя скорректировать необходимое лечение, предоставляемое уже в рамках ОМС. Такая маршрутизация дает пациенту гораздо больше шансов на улучшение состояние в целом, а также на возможную ремиссию.
Именно такую помощь в рамках программы «Генетика» предоставляет своим подопечным фонд «Правмир». «Направление на генетический анализ и в дальнейшем получение его результатов помогает затем направить пациента на скорректированное лечение в рамках государственных гарантий. В случае необходимости добиться лечения по ОМС помогают юристы фонда «Правмир», – рассказала Ольга Грицай.
За время работы благотворительный фонд «Правмир» оплатил 1365 генетических исследований, каждое на сумму от 50 тысяч до 100 тысяч рублей.
«В рамках проекта «Генетика» фонд «Правмир» оказывает адресную помощь нуждающимся в генетическом анализе пациентам, помогает в повышении квалификации врачей-генетиков, а также осуществляет реализацию проекта «Фотосенситивность», посвященного исследованию фотосенситивной эпилепсии – состояния, при котором мозг реагирует на световые стимулы», – отметила Ольга Грицай.