Все детство Максим чувствовал странную пульсацию в области пятна на плече
Максим — человек уникальный. И не потому, что болен редкой болезнью, встречающейся по статистике в одном случае на 100 000 человек. А потому, что, сражаясь со своей болезнью, сумел сохранить мужество, продолжает отвечать за любимых людей, остается кормильцем в семье и не сдается. Даже зная, что болезнь неизлечима, не сдается. Он пережил кровоизлияние, был практически обездвиженным, решился на сложное экспериментальное лечение, смирился со многими ограничениями в жизни, но он всегда помнил: рядом любимые жена и дочь. «Ради них я должен быть сильным». Да, Максим — уникальный человек. И очень смелый.
Артериовенозная мальформация (АВМ) — так называется его болезнь. Она возникает из-за неправильного развития артерий и вен. Это сосудистая патология, при которой вены и артерии небольшого диаметра, переплетаясь друг с другом, образуют сосудистый клубок. В таком клубке высокая скорость кровотока, и из-за этого венозная стенка постепенно растягивается, истончается и может деформироваться. В дальнейшем это грозит разрывом мальформации, сильным кровотечением, что приводит к инвалидизации или гибели человека.
АВМ у Максима в двух разных функциональных зонах: в шейном отделе спинного мозга и в районе правого плечевого сустава. «Пока мы не встретили второго такого случая с двумя АВМ в разных местах, — говорит Евгения, жена Максима, вздыхая. — Вот такая “уникальность”».
Все началось с родимого пятна. Оно располагалось на коже в районе правого плечевого сустава. Все детство и юность Максим чувствовал странную пульсацию в области этого пятна, а еще изредка, после физических нагрузок, болела правая рука и отекала кисть. Мама водила Максима по врачам. «Предположения были самые разные, пугали даже саркомой, но обследования ничего не показали, и диагноз мне так и не поставили», — говорит Максим.
Жизнь шла своим чередом. Максим получил профессию, работал инженером. Осенью 2009 года встретил Евгению, и молодые люди поженились. Через некоторое время Евгения узнала про жалобы мужа на боли, отек кисти и ограничения в подвижности плечевого сустава. Она забеспокоилась и стала просить Максима пройти обследование в Москве. «Но… Мы не успели, — говорит Евгения. — Случилась беда».
В 2010 году у Максима произошло кровоизлияние в шейном отделе спинного мозга. Пронзила резкая боль в шее, и стала нарастать слабость в конечностях. Скорая, московская городская больница №15, НИИ нейрохирургии им. Бурденко. После операций Максим смог восстановиться до самостоятельной ходьбы. «До кровоизлияния я не знал о своей проблеме в спинном мозге, а АВМ на плече все детство называли “внешнее проявление на коже”».
Большую часть мальформации в спинном мозге докторам удалось эмболизировать (блокировать), но оставалась одна веточка, закрыть которую было слишком рискованно. «Огромная благодарность нейрорентгенологу и эндоваскулярному хирургу Теодору Тиссену, а также нейрохирургу Евгению Виноградову за проведенное сложное лечение, — говорит Максим. — Доктора рекомендовали делать МРТ раз в год для контроля развития мальформации».
Через некоторое время у Максима начались проблемы с плечом, так как из-за АВМ суставная щель сузилась и сустав утратил объем движений. Его мучили боли, пульсация сосудов не давала покоя ни днем, ни ночью. Супруги решились поехать на лечение в Германию. «Если головные и спинальные мальформации достаточно хорошо лечат в Москве, то с АВМ на теле все гораздо печальнее, — объясняет Евгения. — Мы обошли все институты в Москве, которые хоть как-то могли быть причастны к этой проблеме, но помощи не получили».
Супруги сложили все сбережения, продали что могли, взяли кредиты на лечение в Германии. Там Максиму провели две операции, и он наконец смог жить без боли.
Несколько лет болезнь почти не давала о себе знать. Супруги смогли снова начать работать, строить планы, жить в полную силу. Но в 2020 году Максим вдруг стал замечать, что подволакивает правую ногу и запинается. «Мы сразу побежали на обследование шеи, опасаясь повторного кровоизлияния, — говорит Евгения, — но картина на МРТ была стабильна». Несколько месяцев супруги ходили по врачам, надеясь найти причину слабости в ноге.
В отчаянии они снова отправились на консультацию к Евгению Виноградову — врачу, который оперировал Максима десять лет назад. «Виноградов с ходу сказал, что это АВМ, и “нечего тут сомневаться”», — рассказывает Максим. — Оказалось, что из-за оставшейся мальформации ткани спинного мозга не получали нужное количество кислорода».
Максиму назначили еще одну операцию. «Я всего лишь четвертый пациент, которому сделали КиберНож на мальформации в спинном мозге в НИИ Бурденко, — говорит Максим, — но все прошло успешно. В феврале 2024 года контрольное обследование показало, что клубок АВМ не функционирует».
Это была победа, хотя и с большими потерями. Еще до операции мышечная слабость у Максима развилась настолько, что ему пришлось пересесть в инвалидную коляску. Сейчас Максим не может ходить. Многочисленные реабилитации и постоянная борьба с болезнью совершенно истощили все финансовые возможности семьи. «Я должен продолжать работать, — говорит Максим. — Теперь я вдвойне я ответственен за нашу семью, ведь три года назад у нас родилась дочь, Машенька».
Евгений — единственный кормилец в семье, он работает инженером-проектировщиком автомобильных дорог. Жена находится в декрете. «Дохода едва хватает, чтобы закрывать наши потребности и платить ипотеку».
Но чтобы работать и быть на ходу, Максиму необходима инвалидная коляска активного типа, которая подобрана индивидуально к его параметрам и проблемам. Активная коляска даст мужчине самостоятельность и независимость, он сможет выезжать на улицу, пользоваться общественным транспортом без сопровождения.
Пожалуйста, помогите ему. Он прошел огромный путь, сражаясь с тяжелой болезнью. Но впереди еще много сложностей и преград — без помощи ему не справиться.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.